“Soy Mateo y tengo esquizofrenia, no soy esquizofrénico. Si digo soy esquizofrénico lo veo como si yo soy la enfermedad, como anteponer la enfermedad a la persona. Entiendo que haya gente que lo diga así pero yo no lo comparto”.
“No tenemos delante síntomas, diagnósticos. Somos personas y quiero que me trates como persona. Ni pobrecito ni superhéroe. Quiero ser uno más”.
Mateo Gualdaroni Sacristán, 32 años, Madrid.
“La esquizofrenia suponía una cortada de alas en aquel entonces. Adiós a mis sueños, a la vida que proyectaba, pero ahora me ha abierto oportunidades como trabajar en Amafe (Asociación Española de Apoyo en Psicosis)”.
El motor a 120
“La esquizofrenia es la alteración de mi vida. Altera mi conducta pero no viene de la nada, viene de un pasado. Episodios como el divorcio de mis padres o el diagnóstico (antes que el mío) de mi padre, que también tiene esquizofrenia. Todo eso me afectó”.
“Una persona que vive un brote psicótico ha habido tanto sufrimiento que su mente somatiza el dolor en forma de brote. En mi caso es oír voces, pensamientos extraños, aires de ser el elegido, complot contra mí. Y todo esto lo vives”.
“He pasado mucho tiempo sin estudiar y sin trabajar. Tienes un deterioro cognitivo porque mi mente se ha visto alterada a lo largo de mi vida”.
“Escuchar voces no es agradable, me hace daño. Son voces persecutoras, me dicen de hacer cosas malas. Esto me genera ataques de pánico, miedo, discusiones, malentendidos”.
“Los pensamientos extraños son del tipo qué pasaría si digo algo a mi compañero que le pueda herir. Esto lo recreo en mi mente aunque no lo haya dicho. Lo veo nítido. Esto se mezcla con el complot con mi familia: les decía que que me escondían las cosas, la sensación de que no querían estar conmigo o de que no me querían”.
“Sensaciones persecutorias: que la gente me miraba cuando iba por la calle o que me perseguía la policía. Eso me genera mucho miedo, aunque es más bien cosa del pasado”.
“Para mí un brote es la ruptura con el entorno. Antes de tener un brote las revoluciones de mi mente van a 60 o 70. Con los nervios suben a 85 y en brote llegan a 120. El estrés es como si estuviera quemando el motor de un coche, que es mi mente. Ese motor lo apagas con una buena dosis de medicación que te baja a 20 o 40. Ese soy yo cuando salgo del ingreso hospitalario”.
“Antes no podía salir de mi cama y ahora estoy trabajando. La gente no me entendía, mi atmósfera mental estaba completamente alterada. Actualmente es un malestar, una sensación desagradable, pero diría que un 95% no repercute en los demás: no doy malas contestaciones o te insulto. La sensación de malestar se vincula sobre todo a momentos de estrés”.
Esquizofrenia: ingreso y deshumanización
“Es como si fuera una planta: me daban de comer, me acompañaban al baño, la tele la oía como una chicharra, pero me acompañaba… He estado tan sedado. Y luego en casa sedado de seis meses a un año. De aquella época recuerdo el tacto del sofá, esa tela. Estaba todo el rato tumbado. Tenía 13 años”.
“Es muy duro porque con esta edad tenía que estar en el parque o en clase y estaba ingresado. Mi primer ingreso fueron cuatro semanas y luego tuve uno de una. Estaba en casa, no salía de la habitación, empecé a gritar y me dijeron que tenía un ataque de pánico. Parecía un cochinillo y me metieron para dentro”.
“Te quitan tu ropa, zapatos, cordones, tus pertenencias. Por seguridad, dicen. Muchas pruebas. Mucho informe pero no se aborda lo que uno necesita. Te abrimos el baño cuando queremos. Cuando consideremos sales de la habitación. No tienes visitas. Que yo recuerde nadie me dijo lo que había pasado. Falta de humanidad. Sensación de desgana y rapidez, ha faltado calidad humana. Un enfermero me dijo está jugando el Atleti y ahora tienes que ganar tú. Me dio ánimos y es lo que más destaco”.
“Eso fue el principio. El diagnóstico me llegó con 17 o 19 años. No recuerdo bien, sé que era un número impar. Con el diagnóstico recuerdo decir no quiero ser eso. Lo relacionaba con enfermo, desequilibrado, con un futuro criminal y un futuro sin techo. Ningún médico me explicó qué era la esquizofrenia cuando yo iba a pedir ayuda, no a que me etiquetes”.
“El diagnóstico lo esperaba porque relacionaba la conducta de mi padre (vive en Roma) con la mía. Jolín, voy a ser mi padre. Y no quería”.
“Ahora tengo distintos cuidados: medicación, terapia, médicos. Voy al psicólogo y al psiquiatra. La terapia es fundamental para conocer más lo humano que lo patológico. Y la terapia ocupacional me ha ayudado mucho. No tomo alcohol ni tóxicos. Si duermo mal he de recuperar esas horas, el descanso para mí es fundamental. El autocuidado también es pasear –me flipa ir por Madrid Río y el Pradolongo– y escuchar música. Escucho desde Aitana a Tupek. El rap me ha acompañado mucho en momentos de soledad”.
Tiene un montón de tatuajes en los brazos. Algunos de raperos de los que le gustan, como Eminem. También tiene al futbolista Balotelli y su frase de why always me? (¿por qué siempre yo?)
“Los síntomas que sufro ahora, como la sensación de complot, es que en mi mente se va haciendo bolita, bolita, bolita y bola grande. Lo comento con el psicólogo y noto una orientación que me baja los pies a la tierra. Ahora los síntomas los manejo mucho mejor y no alteran mi funcionamiento”.
“La mediación no me gusta, genera malestar, pero es un beneficio mayor con el entorno. El malestar es inquietud, pensamiento nublado, lentitud, dificultad para generar pensamientos, me da sueño. Te hace dependiente de una pastilla”.
“Me ha ayudado mucho la gente de apoyo mutuo, que es lo que hago yo ahora. Me ha abierto conectar con personas que han vivido algo parecido a mí y transmitir cariño”.
“Es muy importante prevenir, tener recursos accesibles y de calidad: tener alguien de referencia en tu centro de salud mental. Tener familia (tengo hermano, hermana, y a mi madre), un amigo de confianza. Mucha gente vive en soledad porque es muy duro generar vínculos”.
Trabajo y YouTube
“La esquizofrenia está catalogada como un diagnóstico en salud mental grave. Es necesario que se hable de salud mental. Sin estigmatizar. Sin generar morbo. Me gusta mucho las personas que hablan de su propia experiencia, desde el lado más humano, más real. Es importante sumar experiencias en salud mental. Tenemos que calar en la mente de las personas como lluvia fina, no de golpe para generar rechazo”.
“En Amafe llevo nueve años como usuario y uno trabajando. Me han ayudado muchísimo. He conocido profesionales que me han puesto por delante del diagnóstico o mis miedos por delante de los síntomas. He conocido a compañeros que tienen mi misma etiqueta y que me han inspirado a generarme sueños que se me habían tachado por tener un diagnóstico. Ahora yo imparto grupos de ayuda mutua entre iguales en el Hospital Gregorio Marañón en el programa Prisma. Está siendo una experiencia muy bonita y también muy dura. Yo he estado ahí y te entiendo”.
“En Amafe también hago de puente entre el usuario y el profesional, un taller de deporte y a veces represento a la asociación en eventos. Amo mi trabajo, aquí están concienciados. Venir a trabajar me gusta, la utilidad que me da y los compañeros”.
“Tengo un 37% de discapacidad, de una discapacidad invisible que tiene una connotación negativa. Contarlo genera ciertos prejuicios. Tienes autoestigma, que te limita por el estigma que emiten los demás: no tienes bien la autoestima porque piensas como tengo esquizofrenia no puedo. Lo que cuento de mí lo quiero compartir pero no para que me trates de manera distinta”.
“La primera vez que salí del armario públicamente participé en un telediario y pensé quiero que vean lo que he vivido. Por eso utilizo las redes sociales para luchar contra el estigma y mejorar la autoestima. Llevo seis años en YouTube. Me gusta transmitir esperanza. Es mi vida y hablo de mi experiencia, de mi día a día, de lo que he ido aprendiendo. Que no seamos los cuerdos y los locos, que estemos todos en el mismo saco. Me gustaría llegar a más gente, conectar con más gente”.
“La esquizofrenia no es lo que se ve en los medios ni en las películas”.
Estigma y autoestigma en la esquizofrenia
“Que somos personas peligrosas. Criminales. Que no podemos tener vida plena. El estigma se convierte en autoestigma. Es limitante y te apaga los sueños. Cada estereotipo que hay de la esquizofrenia lo percibes y lo haces tuyo porque lo has absorbido: no encajar, sentirte distinto, no sentirse persona. Y no es psicosis. Lo palpas. Lo vives. Piensas nadie me va a querer”.
“No terminé el bachillerato, perdí mucho cole y no tuve adaptación de los estudios. Había un profesor que me decía que no podía estar triste porque en África había gente que estaba peor que yo. Otro estereotipo es que somos incapaces y unos vagos. No soporto el no es para tanto o lo que tienes tú es mucha tontería”.
“A la gente que no ha tenido un contacto cercano con la esquizofrenia le cuesta empatizar. No puedes saber de todo y lo entiendo, pero que no empaticen con el sufrimiento de una persona es muy grave y hay muchísimo sufrimiento”.
“Agradezco tener amigos. A veces no entienden mi situación. A veces me comparo con ellos: han conseguido esto y yo no. Ahora vivo solo y es libertad. Tener mi espacio con mis responsabilidades es increíble. No me apetece tener pareja ahora mismo. He tenido y ha sido una experiencia maravillosa, pero ahora necesito tener más tiempo para mí mismo. Me gusta estar con mi familia, verlos, pero también vivir solo. El amor es equilibrio. Dar y recibir sin darte de menos. Es algo bidireccional. El amor es también saber cuidarse”.
“Los estudios son mi talón de Aquiles, me generan estrés y frustración. Hay cosas que tengo que seguir aceptando como que me cuesta mucho estudiar. Me gustaría formarme más y perder el miedo a formarme. También tengo que aceptar que tengo síntomas, que oigo voces, que a veces no puedo con todo y que tengo dificultades. Me he preguntado muchas veces por qué a mí. Creía que era una maldición. Lo peor de la esquizofrenia es el estigma social, los síntomas y la medicación antipsicótica”.
“He sentido culpa. Levantarme por la mañana y ver la puerta destrozada porque me había dado un ataque de rabia. Sentirme una carga. Me sentía incapaz y te hace dar muchas vueltas a la cabeza: no debería estar aquí. El suicidio. He tenido ideaciones suicidas por sentirme supersolo y que no encajaba en ningún sitio. Hoy no me siento solo y cuando lo estoy disfruto de la soledad. Antes me daba pánico. También podía estar en medio de tanta gente y me sentía solo”.
“He temido quedarme en la calle porque mucha gente que vive en situación de calle habla sola y pensaba que iba a acabar como ellos. También me da miedo volver a empezar de nuevo: el ingreso, hacerlo pasar mal a la gente que quiero, perder lo conseguido. Y me da miedo la parte económica, que le pase algo a mi familia y no poder mantenerme”.
“Hoy estoy contento, tranquilo, funcional y mirando atrás muy orgulloso. Me siento muy afortunado y eso hace que tenga muchos ratos de ser feliz. He pasado de sentirme desafortunado a sentirme afortunado. Ha sido mucho fallo y error, mucho viaje. Y todavía queda. Cosas que tengo que trabajar, esto no se acaba. Quiero mejorar la competición con los demás y la inseguridad en los estudios. Quiero ser más seguro y no dudar tanto de mí”.
“Me ayudáis preguntando y no tomando decisiones por mí. Me veis pero sin la procesión por dentro. No veis mis dificultades, lo que he pasado y cómo me siento”.
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