“Entré en urgencias diciendo lo mío va a ser ELA. Mi madre murió de ELA y mi abuela tuvo algo parecido no diagnosticado. Por eso a mí me diagnosticaron en cinco días cuando hay gente que tarda años en recibir un diagnóstico. Me diagnosticaron el 10 de julio de 2020”.
“Me empezó a fallar el pie y la mano derechos, exactamente igual que a mi madre. Un día volviendo del trabajo, al intentar subir el bordillo cuando crucé la calle, el pie no subió y me pegué una hostia… Ahí dije, al 12 de Octubre, tengo lo de mi madre. Aun así vas a urgencias y en tu mente deseas que sea otra cosa”.
“Te rompe toda la vida y tienes que cambiar el chip. Soy Miguel Ángel Camacho Camacho. Me llaman Migue (con el acento en la i). Con la ELA Miguel murió y apareció Leugim, que es mi nombre del revés porque esta enfermedad te pone la vida del revés. Tengo 59 años y soy de Madrid”.
“Cuando todavía andaba, pero mal, la gente me iba mirando por la calle, hasta se creían que iba borracho. Me teñí el pelo de rosa (ahora lo lleva verde) para que la gente empezara a mirarme por otros motivos”, dice con una sonrisa. “Yo era una persona muy muy muy vergonzosa y a raíz del diagnóstico cambié. Antes la vergüenza me paraba y ahora no. El diagnóstico, el petardazo que te pega, te cambia toda la vida y me planteé vivir lo mejor posible esta enfermedad”.
“Después del hospital mi mujer, Raquel, y yo llegamos a casa. Mis hijos salieron y nos abrazamos. Todos llorando. Soy muy consciente de mi enfermedad, sabía lo que iba a pasar por mi madre. Al principio estás jodido: ahora qué hacemos. Pero cuando me abracé a mis hijos dije aquí no vamos a llorar más por esta mierda… Puta mentira”, añade con una sonrisa y tono de confidencia, “porque es imposible no estar mal con esta enfermedad, pero intentamos llorar lo menos posible”.
“Mi mayor objetivo es que mi familia y mi entorno sientan lo menos posible esta enfermedad, que me vean feliz porque si yo soy feliz ellos también”.
No hay dos enfermos de ELA iguales
“Ningún enfermo somos iguales. La ELA es una sentencia de muerte que te da un neurólogo. Te dicen que tienes entre tres y cinco años de vida. Mi madre duró año y medio. Así que pensé, me queda año y medio de vida, madre mía. Estoy contento porque llevo tres años regalados y espero que me quede alguno más”, dice sonriendo.
“Con la ELA se mueren las neuronas motoras. Pierdes movimiento hasta que se te paralizan todos los músculos pero tienes plena conciencia de todo, la mente no la pierdes. Pierdes la capacidad de andar, respirar, hablar, comer. Al final acabas en una cama dependiendo de una máquina para vivir. La causa de la ELA no se sabe”.
“Mis dos hijos viven con mi mujer y conmigo. Ellos tres son mis cuidadores. Hay veces que te da corte pedir cosas. Por ejemplo, cuando estoy en el sofá y no en la silla no puedo ir a por nada. Me agobia un poco e intento pedir lo menos posible, pero siento mucho apoyo de mis hijos y de mi mujer”.
“Dejé de andar hace casi dos años. Con esta enfermedad nunca sabes. Como voy, perderé piernas y manos. Mira lo que hago para coger estos papeles”, dice mientras pone las manos como si fuera a aplaudir. Acto seguido se dirige hacia dos hojas que tenemos en la mesa y las coge entre sus manos como si estuviera rezando. “Ya me está costando hacer muchas cosas con las manos. Lo bulbar es la respiración, hablar y comer. Ojalá eso sea lo más tarde posible. Las limitaciones me las va poniendo mi cuerpo: para comer me lo tienen que partir todo. Y esto hoy, dentro de dos meses… Pero intento no pensarlo, intento adaptarme a lo que tengo ahora mismo porque si pienso en lo que puedo ir perdiendo, no acabo. Lo peor de esto es saber que tienes fecha de caducidad”.
“Son duelos que tienes que ir pasando, tienes que adaptarte y vamos para adelante. Intentar ser lo más feliz posible, creo que así te aumenta hasta la vida. Ya no le das importancia a otras cosas, intentas disfrutar más. Ahora estoy más lúcido que cuando estaba sano. Creo que afronto bien los problemas y desde que estoy enfermo mejor que cuando estaba sano”.
“Al principio no quería ver a gente con la enfermedad más avanzada que yo. Veo eso y me pongo a llorar, pensaba. Pero hice una terapia con un perro, vi a Angi riendo todo el tiempo y me cambió el chip”.
Un par de horas después Migue me presentó a Angi y doy fe de que es pura alegría.
“Cuando tengo ratos malos escucho música con mis cascos en el sofá. Escucho algo de heavy, pero sobre todo Joaquín Sabina, Loquillo, Manolo García. Me tranquiliza, me coloca la cabeza”.
“Mi ELA es genética. La ELA genética es minoritaria, somos un 10% de la gente. Mi hijo mayor (28 años) se hizo la prueba y le salió que tenía el gen. Te dan un 50% de posibilidades de tener ELA entre los 50 y 60 años y un 100% a los 90. Mi hijo pequeño (24 años) también se hizo la prueba, pero cuando vio el resultado de su hermano no quiso saber el suyo”.
Centro de Día para Enfermos de ELA del Hospital Zendal
“Aquí tenemos fisio, trabajadora social, terapia ocupacional, logopedia, neurólogo… Vengo todos los días menos el jueves. Haces mucho para mantener músculo, para no parar el cuerpo porque si no, vas en picao. Llevo un año viniendo aquí. Para venir desde Villaverde, donde yo vivo, me ponen una ambulancia o un taxi”.
“Aquí me siento útil. Me he encontrado a otros enfermos que han llegado muy perdidos, pensando que se iban a curar… Con los enfermos te entiendes de otra manera porque yo estoy viviendo lo mismo que ellos. Siento que les puedo aportar. Hacemos también eventos, vamos a sitios, aunque suele ser difícil arrastrar a enfermos de ELA, pero intentamos siempre que participen todos”.
Le digo que me ha llamado al atención el buenísimo ambiente que hay en el centro. “Totalmente, la mayoría de los profesionales son espectaculares, amigos ya. Es un equipo de enfermos y profesionales”.
“Lo más duro de este sitio es la muerte. Hace poco veía un vídeo que hicimos unos veinticinco y dices este ya está muerto y este… ocho o nueve muertos. Pero también tenemos mucho cachondeo. Hay gente que entra aquí muy triste y cuando nos ve se acaba riendo y a mí eso me pone mucho”, cuenta orgulloso y contento. “Me acuerdo de la hija de una enferma que me decía qué le hacéis a mi madre que viene supercontenta del Zendal. Eso es lo mejor que tenemos aquí”.
“Grabamos muchos vídeos para redes sociales y hasta hemos grabado un corto de ciencia ficción. Del Zendal ha salido el grupo de los tres mosquetELAeros, con Manuel y Juanan. Pretendemos que se conozca la enfermedad y que se vea de otra manera. También intentamos recaudar fondos. Cuando conseguimos dinero suele ser para adELA, la asociación”.
“El año pasado hicimos el Camino de Santiago y este año repito. Fuimos catorce sillas y unas setenta personas entre voluntarios y cuidadores. Del Zendal fuimos cuatro. Fue la hostia. Había hasta dos guardias civiles a caballo como voluntarios”.
“La ELA es un pelotazo para toda la familia y piensas que ya no puedes hacer cosas, pero no es cierto, haces otro tipo de cosas. Yo he montado en ultraligero, he hecho vuelo con paramotor, he ido de ruta con Bikers por la ELA. Hace poco subí a la Giralda en silla de ruedas. Son todo rampas hasta arriba porque el que la construyó subía a caballo. Al final hay quince escalones que nos subieron unos de un equipo de rugby. Fue una pasada”.
“Es verdad que la ELA te cambia las relaciones. A mí dejó de llamarme todo el mundo menos mi familia más cercana. Y luego había gente que llamaba a Raquel y no a mí. Oyes a tu mujer hablando con tu amigo de ti y es raro. Yo les decía que no me había muerto. A través de las redes sociales he recuperado el contacto con viejos amigos y hecho nuevos. Ahora también tengo muchos amigos de la ELA. Conoces a mucha gente muy interesante”.
“Todos los días salgo a comprar. También me gusta irme solo por donde iba antes con la bici. Me voy con la silla quince o veinte kilómetros. El otro día fui desde Villaverde al Metropolitano (está a unos veinte kilómetros y él es muy del Atleti). Cargué la silla en el McDonalds. Salgo todos los días porque pienso que no queda mucho de salir solo”.
Ley ELA, traqueotomía, burocracia, dinero
“He sido pintor casi treinta años. Vino el 2008 y crisis. De vivir muy bien a no tener nada. En tres años me gasté todos los ahorros. Entonces un vecino me dijo que necesitaban un conserje. Estaba de conserje cuando me vino la ELA y dejé de trabajar”.
“En esta fase que estoy ahora me apaño económicamente. Vivo bastante bien, llego a fin de mes. Tenemos muchos gastos: arreglar el baño, comprar la silla, la furgoneta. La pensión me la hicieron muy rápido y todo lo demás porque mi mujer se movió muy bien. La ley ELA pretende que te den todas estas cosas desde el diagnostico. Estás con la enfermedad y tienes que preocuparte de conseguir todo: discapacidad, invalidez. Hay gente que da muchas vueltas y tarda un año o dos, y eso es mucho para una persona de ELA. La ley ELA es para que te den todo si hacer nada prácticamente. Si la ley de dependencia se hubiera aplicado en su totalidad, casi que nos hubiera valido”.
“Es increíble haber conseguido la ley ELA. Se ha aprobado por todos los partidos y ahora estamos esperando a que metan dinero en la ley. Cada día mueren tres personas de ELA y salen tres casos nuevos, por eso no varían los números. Somos unos 4.000 en España”.
“Al final de la ELA te quedas inmovilizado totalmente y necesitas una traqueotomía. Dejas de respirar, respiras con una máquina. Dejas de comer y solo puedes usar los ojos para comunicarte. Necesitas cuidado veinticuatro horas al día. Un enfermo de ELA se tiene que hacer una UCI en su casa. En el hospital te tratan si tienes una crisis, si no, estás fuera del sistema sanitario. Ya solo por humanidad, que la gente que quiera vivir pueda seguir viviendo. Si no tienes dinero, no puedes vivir, no puedes pagar tres o cuatro cuidadores al día. Y si lo haces con tu familia, acabas con ella. Yo eso no lo puedo pagar. Con la ley se supone que después de la traqueotomía tendremos ayuda económica o asistencial”.
“Tengo un poco de miedo a ese momento. Sé que voy a pedir la eutanasia porque la otra opción es no hacerme la traqueotomía y morir ahogado por mis propias flemas, y todo porque no puedo financiarme seguir viviendo. Que no sé si querría seguir viviendo, pero no lo pienso porque no tengo la opción”.
Esperanza
“Casi he sido más feliz a partir de la ELA porque me tomo la vida de otra manera. Estoy más unido a mi mujer, estamos más conectados y con mis hijos también. Mi vida no ha sido mala pero estaba más preocupado por otras cosas como las facturas”.
“Me sienta fatal esa gente que te dice que te mejores. Sé que no lo dicen aposta. También me sienta fatal cuando me dicen qué campeón eres. Yo no he ganada nada. Luchador te lo acepto, pero no entiendo por qué me llamas campeón. Pido ayuda, lo agradezco, pero a veces es casi agobiante y me siento diferente en eso. A veces me da hasta vergüenza. No me gusta que me hagan lo que puedo hacer yo. Incluso cosas que ya no puedo hacer, las intento. Lo intento todo. Me considero igual que cualquier persona. Todas las personas tienen limitaciones, todas. Yo acepto tus limitaciones y tú las mías. Algunos con su cuerpo en marcha están más limitados que yo”.
“Por qué no se dedica más dinero. Esto se arregla con dinero. Si se invierte dinero, encuentran la cura en un pispás. Muchos ensayos se paran por falta de financiación. La salud es lo más importante que tenemos y no debe haber falta de medios. Tengo esperanza en que aparezca una cura. Para mí es muy difícil que me llegue, pero al menos que pare la enfermedad y me deje como estoy. Como estoy viviría muy bien. Al sueño de alcanzar la cura van todos los deseos que le pides a las estrellas fugaces, los soplados de velas de cumpleaños y las velas que enciende mi mujer en todos los sitios que vamos”, dice riéndose.
“El amor es tener cerca personas que te entiendan y que participan en tu vida muy directamente y sin ningún interés. Que la gente esté feliz contigo, que te comprenda. Me siento muy bien, más lúcido que antes. Soy feliz, tengo mis momentos pero son los menos. La mayoría de la gente creo que piensa pobrecito, pero intento sorprenderlos, que de pobrecito nada. Quiero vivir como una persona, no como un enfermo”.
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