“Estoy agotada. El dolor no solo duele. El dolor se va insertando en tu interior y te mina todo. Mi dolor está calificado como suicida”.
“Soy Leonor Pérez de Vega, tengo 56 años y vivo en Valladolid. Tengo neuralgia del trigémino postraumática. Tengo dolor crónico neuropático desde hace treinta años”.
“Tengo dolor en todas las partes de la cara. Es como tener un martillo percutor quemando”.
“El dolor crónico es un okupa. Un indeseable compañero que se ha ido llevando poco a poco todo lo que hay en mi vida: salud, trabajo, algunos amigos, salud mental. Es dolor físico, emocional, social. Es todo un conjunto. Es dolor social porque te sientes excluida. Son los planes que no vas a hacer. El dolor también son las emociones. Ha llegado un momento, quizás por llevar demasiados años soportando ese dolor a diario, tantas expectativas, tratamientos, ilusiones… Te vas haciendo mayor y pesa todo lo vivido. A nivel mental me siento agotada y superada”.
“El dolor crónico es más que un dolor mantenido en el tiempo”.
Incomprensión de los profesionales de la salud
“Tengo el dolor crónico como consecuencia de la extracción de una muela del juicio en 1994. Como no me paraba de doler fui a urgencias y me dijeron que me habían hecho una carnicería”.
“Félix Alonso. Le he mandado cientos de cartas. Nunca me ha contestado. Nunca he sabido nada de él. Me habría gustado que me hablara, que me acompañara. Cómo no le voy a tener resentimiento a la persona que me hizo esto”.
“Cuento con los dedos de las mano los profesionales sanitarios que se han portado normal conmigo, que no me han dicho lo que me dicen siempre: adáptate, tienes que convivir con el dolor, esto es lo que hay”.
“Soy una paciente inconformista que pregunta, que discute. En la Sociedad Española del Dolor soy la oveja negra. También me dicen que soy una paciente compleja, que pienso mucho. No soy una paciente compleja, soy una paciente con un dolor complejo”.
“Me han hecho distintas operaciones. Adelante, yo ya lo que fuera. Tal es la desesperación. Todo lo que me han hecho ha funcionado, como mucho, momentáneamente. Otra vez volvía el dolor, ya no recuerdo lo que es vivir sin dolor”.
“Ir a urgencias cuesta porque no te hacen caso o no saben cómo tratarte”.
“Hablar incrementa el dolor, ahora estoy en un 7 o 7,5 de dolor hablando contigo”.
“Estoy cansada de escuchar siempre lo mismo: hay que humanizar a los pacientes, hay que humanizar el dolor. Pero hacer se hace muy poco”.
“Tardé mucho en darme cuenta. Quise creer lo que me decían los profesionales de no te preocupes, ya verás que lo solucionamos. Después de veinte años seguía pensando que iban a encontrar un tratamiento, estaba obsesionada con encontrarlo. No a curarme, pero sí a controlar el dolor”.
“Los psicólogos me decían que no pusiera muchas expectativas porque ponía muchas y para nada. No sé la cantidad de especialistas que he podido ver. Aquí y en otros sitios. No soy una pelota que se lanza de uno a otro, soy una persona”.
“Las expectativas machacan. En estos años no ha salido nada y eso agota. Ahora estoy en un plan de no quiero probar más tratamientos”.
“Sé cuando va a llegar una crisis y provoca miedo, aunque cada vez menos. Si ya te levantas por la mañana y estás en 8 o 9 de dolor dices cómo será el resto del día”.
“Tomo medicación diaria: opiáceos fuertes, relajantes, antidepresivos, antiinflamatorios y química para poder dormir: tomo Lorazepam y todos los pam. Mientras duermes no hay dolor, pero lo habitual no es dormir bien. Luego a mayores, en las crisis, están los rescates como parches de fentanilo”.
“Una doctora me dijo tienes toda la medicación posible a tu alcance, no te quejes… Bueno, también tengo todo el dolor posible a mi alcance, le dije yo. Reclamo que los paliativos deberían estar para la vida y no solo para la muerte”.
“La soledad que tiene el paciente”.
El trabajo y el dolor crónico
“Estuve veinticinco años dando clases con dolor. Era profesora titular en la universidad: soy doctora en derecho tributario y financiero. Mi trabajo me encantaba, para mí era un motor, aunque cada vez estaba peor. La ilusión con la que iba a clase, esos ratos me ayudaban a continuar”.
“Tenía discapacidad reconocida del 65% y daba clase sin adaptaciones y con muchísimo esfuerzo, pero no lo comprendían. Perdí el trabajo en 2018 a raíz de una operación bastante gorda que me hice. Pedí dejar de dar clase, pasarme a investigación o a asesoría jurídica. Pero lo que me llegó fue una carta diciendo que estaba en el procedimiento de jubilación de oficio. Y yo me rompí. Me enfadé con todos. Me enfadé con la vida. Fue muy duro. Caí en otra depresión muy gorda”.
Leonor llora mientras sigue hablando.
“Durante años escuché: no te quejarás, con las pocas clases que das. Tener que escuchar eso de compañeros… ¿pero tú sabes en qué condiciones estoy? Como pasa ahora, o no quieren escuchar o no lo aceptan”.
“Vendí el piso donde vivía para costear gastos médicos porque hay temas que no están cubiertos por la seguridad social. Soy afortunada porque tengo una casa propia que heredé. Iba a vivir sola. Quise ser madre adoptiva, pero soltera y enferma misión imposible. Mi hermana se vino a vivir conmigo”.
“Los cuidadores también sufren mucho porque te ven mal. No saben qué hacer, qué decirte. Mi hermana tiene miedo a que yo desaparezca”.
“No puedes hacer planes porque no sabes cómo vas a estar de ánimo o de dolor. No quería que el dolor me transformara la esencia de la Leo de antes, que tenía mucho humor y era más sociable. Pues el dolor se ha llevado mi esencia, no me reconozco por dentro. Te vas quitando cosas, vas aislándote. Puedes estar rodeada de mucha gente y el dolor es soledad total. Solo puedes compartir con otros pacientes. Ellos no te van a juzgar, es un apoyo entre iguales”.
Falta de escucha y de sentido ante el dolor
“Nadie te escucha. La gente no quiere escuchar penas. La sociedad demanda felicidad. El discurso que vende es el positivismo. Yo lucho contra el positivismo, contra el si quieres puedes. Parece que lo único que importan son las historias de superación. El dolor no vende, no gusta, se ve como algo privado y médico. Parece que lo puedes contagiar como la gripe”.
“No te preocupes, échale actitud. Esas frases que escuchas y molestan tanto. Si no tuviera actitud, ya no estaba aquí hace mucho tiempo”.
“Vivimos en una sociedad ajena al dolor de los demás. Me siento incomprendida todos los días”.
“Muchos demandamos empatía, que es hacerse cargo de la situación de otra persona. Es un ejercicio de corresponsabilidad. Juzgar menos y escucharnos un poquito más. Yo soy una entre los millones de afectados. Necesito ser comprendida y validada. Sentirte escuchada ya es un punto de alivio y un resorte para una persona. Pero ya espero poco de esta sociedad”.
“Me siento muy muy muy muy vacía por dentro. Me siento como si estuviera muerta por dentro”.
“No conozco a nadie con dolor que no tenga la salud mental por los suelos. Hay muchas eutanasias pedidas por dolor. He tenido pensamientos suicidas. Pienso en la eutanasia y veo que me van a intentar convencer de que hay tratamientos y de que tengo opciones. En mi familia pondrían el grito en el cielo además. Pero en mi cabeza siguen muchas ventanas abiertas y esa puede ser una. Tenemos derecho a una muerte digna pero no tenemos derecho a una vida más digna”.
“No tengo miedo a la muerte, espero que cuando te mueras ya no duela. ¿Que además cuando te mueres puedes encontrar algo mejor? Pues puede ser. Pero ya no dolerá la vida”.
“Un psiquiatra me dijo: tienes que encontrarle sentido a todo sufrimiento. Para mí el dolor no tiene ningún sentido ni te enseña nada. Me pillas en una época complicada, difícil. He probado muchos psicólogos y psiquiatras. Si sigo aquí es por ellos. El psiquiatra me dice que tengo dolor metastásico, que me ha invadido todo”.
Llora mientras continua hablando.
“Ahora no tengo miedo, lo que me falta son las ganas y las fuerzas porque me canso mucho”.
“Muchas veces me han preguntado si el dolor me ha traído algo positivo. A mí no me ha compensado todo lo que he perdido, pero de positivo me ha traído conocer a personas maravillosas que tienen dolor”.
“El amor a mi familia y a mis amigas con dolor es lo que me mantiene. El amor no se ve y nadie duda del amor como sí hacen del dolor. He tenido alguna relación pero no ha funcionado, no sé si me veía con una mochila muy grande y que la otra persona tuviera que cargar con ella… Me he cerrado en ese plano, que a lo mejor tenía que haberlo explorado”.
“Escribes un libro porque tienes que vivir. He autopubicado Mi octubre rojo. Lo hice también como una ilusión a la que agarrarme. Fue un esfuerzo muy grande. El libro tiene partes de mi vida pero también intento analizar las realidades que hay en torno al dolor”.
“Actividades de distracción del dolor también son salir a fotografiar la naturaleza. Leer. Cocinar, sobre todo para otras personas porque yo no puedo comer muchas cosas. Pasear. Hacer croché”.
“La vida en teoría es maravillosa y qué difícil es vivirla para algunos. Afronto la vida con desilusión y desesperanza, que no la tenía hace seis meses, pero ahora sí”.
Llora sin para de hablar.
“No encontrar sentido a nada y buscarlo todo el tiempo. Lo busco, lo busco y no lo estoy encontrando, ese es el problema. Estoy en un momento demasiado vulnerable. Dolor y felicidad es un oxímoron, son conceptos incompatibles. Teniendo dolor no puedo ser feliz. Necesito ganas de vivir y solo las puedo encontrar yo. Tener menos dolor me ayudaría a tener más esperanza, más ganas”.
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