Me abre la puerta Saray, la asistente personal de Laura. Ella no puede hacerlo. Mueve ligeramente su mano y brazo derechos. Lo justo para dirigir la silla de manera autónoma.
“Lo peor es cuando me pica un ojo”, dice riéndose. “Cómo le dices a cualquier persona de por ahí, ¿me rascas el ojo? Lo que me da rabia es no poder dar un abrazo. Lo que hago es arrimar la cabeza tipo perro. A veces echas un poco en falta poder abrazar y un montón de cosas que te gustaría poder y no puedes, pero está asumido y ya está. Es lo que hay, para qué te vas a atormentar”.
Laura apoya su mano derecha en las piernas, muy cerquita de la izquierda. Cuando quiere mover la silla, hace un movimiento brusco, parecido a un acto reflejo, desde el hombro y pone en marcha brazo y mano simultáneamente. “Es como un latigazo”, explica muy bien ella. Tras el latigazo la mano salta y aterriza en el mando de su silla.
“Soy Laura Sánchez Beltrán, tengo 33 años y soy de Madrid. Nací con una enfermedad neuromuscular rara: artrogriposis múltiple congénita”.
“Es un síndrome que implica un conjunto de contracturas. Yo tengo las cuatro extremidades afectadas. Rigidez articular y muscular, falta de fuerza, no poder moverse. Hay personas que también tienen afectados órganos vitales, pero no es mi caso. No es degenerativa, nací así”.
“Tengo otra enfermedad más rara todavía: síndrome de Wolfram. Me hace tener diabetes y también atrofia en el nervio óptico, tengo falta de visión. Esta enfermedad es genética, pero en mi caso la artrogriposis no lo es”.
Un amigo
“La gente ve que eres un problema, una carga, más que la posibilidad de que seas una chica maja. Luego también está que la gente ve que eres lista y se acerca a ti. Qué guay, vamos a estudiar juntas; pero luego llegan las vacaciones de verano y Laura se queda más sola que la una en su casa. Eso me ha pasado en el colegio, el instituto, la universidad, en toda mi etapa educativa. Te das cuenta de que se aprovechan de ti y si lo dices y te quejas, eres mala; es que qué carácter tienes”.
–¿Tienes amigos?
–Sobre todo conocidos a través de la asociación de artrogriposis. Aquí con las vecinas a veces hablamos en la piscina.
Cuando dice aquí se refiere a la urbanización donde vive a las afueras de Madrid. Está adaptada con rampas (de las que se pueden usar y no las que implican una caída libre) y la piscina tiene una grúa-asiento que a ella le permite bañarse.
“Amigos de verdad tengo uno y mi marido. Creo que sí me gustaría tener más de un amigo. Saray es mi asistente”, dice señalándola. Saray dice que ella entra en el cupo de amigas. “Trabaja conmigo pero tenemos una relación de confianza”, explica Laura. Echas de menos un quedo con alguien o una charla más así. En el nuevo trabajo son majos y quedamos de vez en cuando para comer. Te da la vida. Un día fuimos también a un museo. Pero a veces me siento un poco sola, a veces me falta algo”.
“La gente te ve como ay, qué maja, pero no llega a profundizar. A lo mejor es por miedo y porque solo ves el coñazo de la silla o que igual me tienes que ayudar para tomar algo en un bar”.
La mesa grande del salón tiene encima una mesa más pequeña donde Laura tiene un ordenador portátil que le queda a la altura de la cara. Junto al ordenador hay un vaso grande de agua con una pajita del que está bebiendo ahora mismo.
“Vivo con mi chico y con mis dos gatos: Luna y Río. Dan mucha compañía y dan mucho por culo”, dice riéndose mientras señala los gatos con la cabeza. “Pero se agradece. Dan mucha vidilla. Yo no los puedo acariciar, pero Luna se pone en mi mano, mueve la cabeza y se acaricia ella sola”.
“Vivimos en una casa de alquiler. Nos costó encontrarla, es un bajo adaptado. Es de un fondo de esos que no me gusta, pero no es fácil encontrar casas así, por lo que me agarro a un clavo ardiendo. Desde que soy funcionaria nos planteamos comprar. Encontramos en la zona de Los Berrocales alguna cooperativa que está haciendo bajos adaptados y nos hemos metido. Es como este pero ya será nuestro. Todavía está la casa sin construir”.
Cuando salimos de casa para hacer las fotos me dice que su sueño es tener una casa domotizada. “Yo no puedo abrir y cerrar las puertas, subir y bajar las persianas, abrir y cerrar ventanas…”.
“Ligar en el cara a cara era supercomplicado, para ningún chico era una opción fijarse en alguien como yo. La poca gente que he conocido ha sido por internet. Primero hablas y luego le cuentas tengo una discapacidad. Estuve toda la vida pensando bua, no voy a tener pareja ni me voy a casar. Pero apareció Javi. Le dejé todo superclaro desde el principio. Si me acepta, me acepta con todo lo que conlleva el día a día. A él le daba miedo que su familia no me aceptara pero superbien con ellos. Llevamos juntos desde 2013 y nos casamos en el 19. Si no lo tuviera a él, no me podría haber independizado de mis padres porque no tengo asistencia personal todas las horas que necesito. Tampoco tenemos ninguna ayuda para él por el tiempo que me dedica”.
La asistente personal (faltan horas)
La diabetes ha hablado y Laura le pide a Saray algo de fruta. “Me tienen que pinchar insulina. Llevo el sensor de glucosa y estoy bastante controlada”.
Saray le deja un plato con la fruta cortada en trocitos sobre la mesa en la que está el vaso y el ordenador. “Como a lo perro, como yo digo”, cuenta Laura y acto seguido baja la cabeza y coge con la boca un trozo de fruta. “Lo que está cortado lo puedo comer así y me ahorro el decir, ¿me das…?”.
“Saray me levanta, me viste, me da de comer, me asea, me lleva a hacer la compra, al trabajo, al médico, al fisio, cuando quedo con mis compañeras, cocina, hace la casa, vamos a la piscina. Saray es mis pies y mis manos, básicamente. Hace todo lo que yo no puedo”.
“De lunes a viernes tengo cuarentaicinco horas de asistencia personal. El resto dependo de mi chico o de mi madre y mi hermano. Tenemos que buscarnos la vida. Sobrevivo gracias a mi marido, que tiene una carga que no es justa. Me gustaría no andar dependiendo de que a mi madre o a mi marido les apetezca venir conmigo”.
“Los fines de semana suelo quedar con este amigo o vamos a comer por ahí con mi madre o con los padres de Javi. También vamos al cine pero no me gusta mucho porque hay que buscar una sala donde no te pongan con la silla en primera fila partiéndote el cuello mirando hacia arriba para ver la película. En general de ocio hago lo que todo el mundo. Algún concierto también; lo que hace todo el mundo”.
“Saray y yo llevamos seis años juntas (desde que te casaste, le recuerda la asistente). Espero que llegue el día en que todo el mundo se conciencie y llegue a tener toda la asistencia personal que necesitamos para tener una vida digna. Aunque después ves cómo están otras comunidades autónomas y en Madrid te sientes privilegiada”.
Usa el móvil con un puntero tipo lápiz que sujeta con la boca. “Escribo en el móvil y en el ordenador con la boca. Con el boli en la boca escribo también en papel. Así me he sacado mi oposición y todo”.
“Hay terapias y cirugías que te ayudan a mejorar ciertos aspectos. Las cirugías son sobre todo para el tema postural: mantener pose, movilidad que tienes. No ganas, es no perder lo poco que tengas. En el sistema público no hay rehabilitación para los adultos al ser algo crónico. Las terapias son caras y qué menos que ir al fisioterapia una vez a la semana. Gracias a la asociación se consiguen ayudas para sufragar parte de esas terapias”.
“Voy a la piscina a nadar y a fisioterapia una vez a la semana. Terapia psicológica, que también es importante y no le damos la importancia que debemos, empezando por mí misma… Nos pensamos que somos muy fuertes hasta que de repente nos desbordamos y decimos qué ha pasado. Con lo que tengo encima y lo que he pasado no había ido a un psicólogo hasta hace un año y medio, que falleció mi padre. A todo el mundo le hace falta. Siempre había pensado que no me había afectado lo que he vivido a la salud mental porque estoy acostumbrada a ser así. Recuerdo que de pequeña me preguntaban ¿no te gustaría correr como el resto de niños? Y yo les decía que no, no lo echas de menos porque nunca lo has tenido. Pero en el ámbito social sí lo notas mucho porque siempre eres la rarita, te quedas a un lado”.
“He sido fuerte porque no me ha quedado otra. Un poco de ayuda no habría estado mal. He aprendido que si no consigo algo no pasa nada porque miro el resto de cosas que sí he hecho”.
No soy yo, es el resto
“Mi discapacidad no limita mi vida, me han enseñado así de pequeña. Soy cabezona y me voy a pelear hasta que lo haga. Te limita la falta de accesibilidad, de concienciación. No soy yo, es el resto. Mi enfermedad no me impide viajar, pero si el sitio no está adaptado o el transporte me lo impide… Mi enfermedad no me impide trabajar, pero si el trabajo no está adaptado… Es el entorno lo que te limita, no la propia enfermedad. Y esa gente que te dice tú no puedes y yo ¿¿¿¿que nooooooooo????? Espérate. Que si no iba a poder acabar el instituto, la carrera, trabajar, sacarme la oposición… Tuve una profesora de filosofía que decía que una persona como yo no podía sacar buenas notas y me suspendió. Yo sacaba notas buenísimas, nueve y pico saqué en selectividad. En vez de facilitar… o por lo menos no estorbar”.
“Creo que todos somos diferentes, cada personas es única. A mí me hacéis sentir diferente porque son las personas las que te hacen sentir apartada, no incluida del todo. Me he sentido muchas veces discriminada, es que hay tantas que no sé cuál destacar. Lo que más duele es ir a un sitio con mogollón de gente y te sientes sola en medio de una gran multitud porque no te facilitan, no te ayudan. También cuando no puedes entrar en un sitio. Hay miles de ejemplos, puedo no terminar… La gente en general mira primero por ellos. En el viaje de fin de curso del instituto se lió muchísimo porque había gente que decía que no fuera porque iba a ser más caro por tener que llevar un autobús adaptado para mí. Tienes que estar peleando y te cansas a veces. No rendirte, porque no me rindo, pero cansa”.
“Estudié Administración y Dirección de Empresas. Hice un máster en marketing, otro en discapacidad y otro en accesibilidad”, enumera orgullosa. “Acabé también ingles en la Escuela Oficial de Idiomas”.
“He opositado al cuerpo de gestión de la administración civil del Estado. Me acabo de sacar la oposición. Trabajo en la Dirección General de Derechos de Personas con Discapacidad. Soy la primera persona con discapacidad que trabaja allí. De hecho tuvieron que hacer obra para adaptar el baño. Creo que para cambiar algo hay que cambiarlo desde dentro. Pienso que puedo contribuir mínimamente a mejorar algo la vida de las personas con discapacidad. A través de mi experiencia creo que puedo ayudar a los demás y me reconforta. Están contentos conmigo porque sobre el papel muchas cosas de la discapacidad funcionan, pero luego la realidad es otra cosa. Por ejemplo, como soy la única con discapacidad, me dijeron que fuera a la Convención Internacional de Derechos de Personas con Discapacidad en la ONU en Nueva York. No sabes qué lío para conseguir que pagaran también mi asistente personal”.
“Cuando viajo compruebo cómo está la accesibilidad en otros sitios. De Suiza vine flipadilla, me mudaría allí si no fuera por el frío”, dice riéndose. “Cuando viajas ves todo con amplitud de miras”.
“Económicamente vivimos, pero no nos da para todo lo que nos gustaría. A mí me encanta viajar. Este año fuimos a Suiza a celebrar la oposición. Cuando nos casamos fuimos a Noruega. Me encantaría viajar más a pesar de las complicaciones porque en cuanto entra un avión de por medio te has cagao”, dice riéndose.
En una habitación de la casa tiene otro ordenador portátil para teletrabajar. Lo tiene también a la altura de su cabeza. Debajo de la mesa hay una superficie donde está el ratón, que Laura mueve con su mano derecha (como el mando de la silla de ruedas). Además de este ratón externo, también usa el táctil del teclado de su ordenador con la lengua.
No somos seres extraordinarios
“No me gusta que a las personas con discapacidad nos vean como seres extraordinarios, ni soy un superhéroe. Llevo una vida normal como cualquier otra persona. Este año he empezado a practicar boccia y no se me ha dado mal. También me apunté a teatro para probar, por buscar un hobby, pero no me gustó lo suficiente como para repetir. Lo que me encanta son las fotos…”. Saray pasa por el salón haciendo gestos y aspavientos. “Yo no las puedo hacer y todo el mundo está hasta los cojones de hacerme fotos a mí o a lo que yo les pido que le hagan”, dice riéndose. “Es muuuuuy pesá con las fotos”, dice Saray. “Te pide que le saques siete fotos en el mismo sitio”, dice mientras Laura se ríe y asiente dándole la razón. “Yo quiero un invento que sea una cámara voladora que yo pueda manejar”, dice Laura riéndose. “Así que, hago un llamamiento dese aquí”.
“Estoy bien, tranquila, satisfecha, contenta con el cambio de trabajo, feliz a nivel general porque hay días. Tengo más tiempo para mí, por eso lo de buscar un hobby. Tengo más tiempo para leer (paso las páginas con la lengua), sobre todo mucha novela histórica. Ver alguna serie también; me gusta lo que a todo el mundo”.
“No entender que eres una persona normal y que solo te quejas porque quieres unos derechos como todo el mundo, nada especial por ser tú. Quiero vivir como el resto, trabajar, tomar algo en un bar”.
“Ni pobrecita ni ay, qué campeona o qué suerte tienes. No soy pobrecita. Vas a ser pobrecito tú, que piensas así de mí. No por tener discapacidad soy pobrecita. Tampoco soy campeona, es una visión tan paternalista. No me gusta nada. Y lo de qué suerte es que parece que me ayudan para sacarme la oposición o algo así. ¿Crees que me lo regalan? Yo ya estaba estudiando todos aquellos veranos sola en casa, es la triste realidad”.
“Me hacéis la vida más fácil no viéndome como un bicho raro, que me veáis como al resto del mundo. Quiero visibilizar la vida de las personas con discapacidad, ver que podemos hacer muchas cosas a pesar de tener una discapacidad y que somos personas normales”.
“El primer amor es el de tus padres, que para mí es incondicional. Tengo un hermano que es apoyo fundamental, desde pequeñito me ha sabido ayudar. El amor de pareja es confianza y saber que te tienes el uno al por para lo que sea. Sin el amor no seríamos seres sintientes, que es una parte de lo que nos define como humanos. Sin amor te falta algo en la vida”.
“Lo positivo es que aprendes a valorar otras cosas de la vida que normalmente no se valoran tanto como tener una amistad o poder ir a un sitio. Ir a Nueva York para mí es de los logros de la vida. Valoras más todo. Siguiente sueño es tener mi casa, tampoco grandes cosas. Me gustaría ir a Egipto también. Sueños como todo el mundo. Necesito vivir tranquila con mis adaptaciones básicas, tener mis ayudas, nada superextraordinario. Que me veas no tan súper todo, sino más normal, ¿sabes?”.
Suscríbete gratis y recibirás en tu correo cada nueva historia. Todavía hay muchas personas a las que conocer
Dejar una respuesta