“Llevo 23 años teniendo discapacidad, desde el momento de nacer con espina bífida. A mi madre se lo dijeron en la prueba de la amniocentesis y decidió continuar con el embarazo sin saber qué afectaciones exactas tendría. Nací con las piernas afectadas, con un riñón y me hicieron una colostomía, que es que te sacan parte del intestino hacia afuera para poder ir al baño. Nunca voy al baño por mí misma”.
“Soy Sònia Borrás, tengo 23 años y soy de Tarrasa, aunque desde hace un año vivo en Barcelona por temas de trabajo”.
“Esta entrevista es la oportunidad de hablar sobre estos temas que para mí han sido más ocultos”.
Espina bífida: férulas, sondas y colostomías
“Llevo férulas en las piernas para andar que van desde el pie hasta la rodilla. Tienen un diseño como si fuera un tatuaje”, me dice contenta mientras me las enseña. “Son parte de mi vida. Me las quito para estar por casa, puedo andar pero mis huesos son bastante más frágiles y por eso las llevo, también tengo problemas de equilibrio. Es más seguro andar en casa que por la calle, que la gente te quita de en medio porque yo ando despacio. He estado dieciséis años haciendo rehabilitación. Estoy más cómoda si no llevo las férulas, pero es algo que no pienso, estoy acostumbrada a llevarlas. Las férulas las incluye las seguridad social, me cuestan 66 euros, si no valen 700. Duran un año o así, en nada voy a la ortopedia a cambiarlas. Llevo toda la vida en la misma ortopedia, es casi como mi familia. En general los profesionales de la salud son mi segunda familia”, dice sonriendo. “He estado más en hospitales que en mi propia casa, sin duda. He perdido la cuenta de cuántas operaciones me han hecho, sobre todo de pequeña”, dice riéndose. “Más de diez seguro y probablemente más de quince”.
“La sonda para hacer pipí no la llevo siempre puesta –es un tubo fino y alargado–, me la pongo seis o siete veces al día, son de usar y tirar. No tengo umbral en que sepa cuándo tengo que ir al baño. Por la noche uso pañal siempre porque si no me orinaría en la cama. Por usar tantas sondas tengo predisposición a infecciones de orina y más de una vez me tienen que ingresar por eso”.
“Ahora he superado muchos miedos, la colostomía era un tabú. Es hacer caca a través de una bolsa y la tengo que cambiar cuando se ensucia. Va por debajo de la ropa, en el lado. Para mí era un tema muy oculto, no podía hablar de ello sin que me temblara la voz. Ahora ya no es un problema, si no, no te lo estaría explicando. En su momento era impensable. Ahora no lo proclamo, pero lo hablo con naturalidad, forma parte de mí. ¿Qué saco si lo oculto a las personas más cercanas? Hay cosas que no se pueden callar”.
“En el colegio me hicieron bullying y no sabían lo de la bolsa o los pañales, así que imagínate. Para mí eran temas supercomplejos que me generaban mucho malestar. Tengo muchos recuerdos de no ser como los demás. De pequeña me arrancaba la colostomía porque estaba harta de llevarla. Es impotencia, frustración, algo muy traumático. Pero ahora estoy harta de tener secretos, bueno, es mentira, la colostomía es lo que más me cuesta aceptar, no lo he aceptado del todo”, dice con una media sonrisa.
“Siempre llevo las sondas y colostomías en una mochilita, para mí es algo cotidiano”.
“Con la colostomía lo que más miedo me generaba era el día que tuviera una pareja, pero llevo más de un año y medio con mi actual novia. Ella ha visto mi intestino, me apoya incondicionalmente y ese es el tipo de relación que quiero”.
La sociedad y el porno inspiracional
“Voy a empezar a trabajar en una fundación para personas con discapacidad, tengo ganas y también miedo, es un reto muy grande. Me gradué hace un año en Psicología y lo que más me llamaba era la discapacidad en general. Cuando estudiaba vivía la discapacidad en mi día a día pero todavía no lo hablaba abiertamente, eran temas muy privados y ahora es cuando he superado muchas barreras”.
“Mis padres han hecho mucho por intentar ayudarme, han sido siempre mi apoyo. Han estado en las buenas y en los hospitales”, dice riéndose. “Ahora vivo independizada y te tienes que espabilar, mis padres llevaron mal que me fuera porque son bastante sobreprotectores, aunque ellos no lo vayan a admitir. Entiendo que el instinto de los padres es proteger a los hijos: ¿has ido al baño? ¿has tomado esto o lo otro? Y al final los mismo brazos que te abrazan también ahogan. No por proteger más a alguien vas a evitar que a esa persona le pasen cosas”.
“Es muy bonito decir que todos somos inclusivos, pero eso es mentira, la práctica es mucho más limitante. Soy anticapacitista, que es estar en contra de las actitudes y discriminaciones a personas con discapacidad: trato humillante, trabas que te ponen”.
“No tengo problemas en llevar las férulas visibles, pero el otro día llevaba pantalón largo y no se me veían y en el metro me increparon por no ceder el asiento a una señora. Me entró mala leche. Normalmente me callo y me voy para evitar el conflicto pero ya estaba harta y me remangué los pantalones para que vieran las férulas. ¿No puede ceder otra persona el asiento?, les dije, y me miraron mal. Me fastidió en el alma. Llegué a mi parada temblando y llorando”.
“Siempre había callado, ignorar y pasar desapercibida, pero no puedo más. Me siento orgullosa de haber protestado. Para mí la discapacidad no incapacita, me incapacita cómo me trata la sociedad. ¿Por qué la gente tiene que ser así, por qué tiene que haber tan poca empatía? Son situaciones muy difíciles que cuesta asimilar. Hay temas que han afectado a mi salud mental, que sería mucho mejor si la sociedad no se hubiera encargado de hundirme. El problema es la sociedad de mierda que te hace sentir mal por ser diferente. La sociedad es muy nazi en muchos temas. A mí no me hace llorar la discapacidad, solo me acuerdo de ella cuando la sociedad me la echa en cara”.
“Mi autoestima era muy baja de pequeña, se reían de mí, me llamaban Robocop o por mi falta de equilibrio me tiraban al suelo al lado de una caca de perro. Discapacidad y salud mental van muy relacionados por culpa de la sociedad”.
“A base de lo que he ido viviendo he madurado quiera o no quiera. No me siento que tenga 23 años. A mí no me llama la atención estar todo el día de fiesta, he salido pero no me gusta. Lo que me gusta es ir a un museo, pasear, ir al teatro, al cine, a una cafetería bonita. Eso me hace feliz y lo comparto con mis amistades y mi pareja”.
“Lo de la orientación sexual y la discapacidad es un tabú, nos tienen infantilizados. Yo he sido bastante libre y me defino como lesbiana, pero se tendría que hablar más por la mirada de angelitos asexuales que tienen de nosotros”.
“También está el porno inspiracional, que es cuando a las personas con discapacidad se nos pone de ejemplo de todo. Si ella ha podido tú también. Y a mí eso me jode muchísimo. Visibilizar la discapacidad es estupendo, pero esta forma no me parece la más sana, no quiero ser vista como heroína, no quiero que nadie me admire, no quiero ser una inspiración con patas, solo quiero ser vista como persona con sus dificultades y sus capacidades. Eres mucho más que tu discapacidad. Lo único que quiero es ser tratada como cualquier otra persona”.
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Discapacidad y romper cadenas
“La discapacidad me ha enseñado a aprovechar más el momento. Nunca había viajado porque planear me era complicado porque a lo mejor estaba ingresada en el hospital. En agosto fui a Madrid con mi novia y la discapacidad te hace valorar más esos momentos”, dice sonriendo.
“Hace tiempo lo que más me preguntaba era ¿por qué a mí? ? ¿qué culpa tenía yo? ¿por qué es todo más difícil? Siempre me he sentido esa pieza que no encaja en al sociedad. Me han llegado a decir por qué no te han abortado. Ahora cada vez lo he ido normalizando más”.
“He tenido pensamientos suicidas y me he hecho daño a mí misma haciéndome cortes. Hay días que pienso ¿realmente quiero vivir? También te dicen que eres valiente, fuerte. Esto no es valentía es supervivencia y estoy cansada de sobrevivir, quiero vivir. Es la pregunta del millón, no sé si soy feliz. Diría que actualmente lo soy pero hay cosas que me gustaría mejorar. Soy estable, más que feliz. Me siento bastante bien aunque a veces me centro mucho en los problemas o me dejo dominar por la frustración, pero esos momentos cada vez son menos. Tengo bastante miedo respecto al futuro, a que me encuentren más cosas de salud porque voy creciendo y es uy, sorpresa. ¿Merece la pena preocuparme antes? No. Hago mis seguimientos regulares con los médicos y a día de hoy mi estado de salud es bastante bueno”.
“Durante mucho tiempo he callado y ahora ya no lo oculto más. En el futuro me gustaría hacer un grupo de ayuda mutua como forma de ayudarme a mí misma y de romper las cadenas que me han atado tantos años”.
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