Tras una pequeña confusión con los horarios a ambos lados del Atlántico, ya estamos sentadas frente al ordenador en nuestras respectivas casas. En la suya luce el sol de la mañana y en la mía la noche se acerca.
“Soy María del Puy Echarri Cánovas, mi papá era español y mi mamá mexicana hija de valenciano”, dice con una sonrisa. “Tengo 60 años y soy de Ciudad de México, pero vivo en el estado de Guanajuato; vivo en Uriangato y trabajo en Moroleón, dos municipios que están unidos”.
“Tengo disautonomía”.
¿Qué es la disautonomía?
“La disautonomía es una enfermedad crónica que no tiene cura ni una causa específica. Es un síndrome que se caracteriza por la alteración del sistema nervioso autónomo, el que regula nuestras funciones vitales: metabolismo, temperatura, frecuencia cardiaca, frecuencia respiratoria, presión arterial, etc. Todo lo que afecta a las funciones que se regulan automáticamente porque tú no dices quiero respirar veinte veces por minuto, lo hace tu sistema nervioso autónomo”.
“Los pacientes van a tener diferentes manifestaciones depende del tipo de disautonomía que tengan. La mía es cardiaca y mi principal alteración es la frecuencia cardiaca. Como si mi corazón lleva un ritmo y entre uno y otro latido se olvida de latir, tarda un poquito y luego vuelve a latir. Puedes tener taquicardias o bradicardias, que es cuando el corazón late despacio; a veces puedes desmayarte, que ya me ha pasado”.
“Lo principal es lo cardiaco pero a mí también me afecta al metabolismo, lo tengo más lento. Por ejemplo, aunque tenga una dieta más o menos bien no puedo bajar de peso tan fácilmente. También hay alimentos que me caen mal y aprendes a quitártelos”.
“Con disautonomía tienes días buenos y malos o no tan buenos”, dice sonriendo. “Tienes que vivir a tu ritmo porque afecta también a la energía que tienes. Por ejemplo, mañana quiero ir de excusión pero te despiertas con poca energía y ya no puedes ir ni tener un día normal. Hay una teoría bien interesante que es la de las cucharas: nos habla de que tenemos una cantidad de cucharas de energía al día para hacer las actividades. Hoy es un día regular para mí y ya utilicé una cuchara en levantarme, otra en bañarme y otra en vestirme. Si tengo diez cucharas de energía al día para gastar, yo hoy ya llevo tres gastadas. Tienes que ir sabiendo en qué vas gastando estas cucharas de energía cada día para que puedan rendirte más”.
“Ahora no me acuerdo de lo que te iba a decir pero me viene bien para acordarme de que también tenemos neblina mental”.
“Hay una organización que se llama Disautonomía Internacional que es buenísima. A mí como médico me encanta, organizan congresos y muchas cosas. Luego en México tenemos un grupo de Facebook que se llama Aliadas por la Disautonomía y les estoy muy agradecida. Se llama Aliadas porque la mayoría de los pacientes somos mujeres, no se sabe por qué”.
En 2018 el Gobierno de México recogió unas cifras que afirman que en el mundo hay alrededor de setenta millones de personas con disautonomía.
El tratamiento y el diagnóstico de la disautonomía
“El tratamiento es personalizado, depende del tipo de disautonomía que tengas. Yo tomo un medicamento, pero no todos los disautónomos necesitan medicamentos. Hay medidas preventivas que son muy importantes como tomar mucha agua, tomar electrolitos, hacer cinco comidas pequeñas al día –aprendes a comer menos porque si no te vas a sentir mal–, también llevo medias de comprensión, son muy buena ayuda para mejorar la circulación; no estar mucho tiempo en la misma posición, ni sentada ni de pie; hacer filas puede hacer que te sientas mal y también estar en un lugar con mucha gente. Si vas a estar mucho tiempo parado tienes que dar pasos, ¿sí? O estar levantando un pie y luego el otro, aunque estés sentado. A mí me viene muy bien también hacer ejercicios de respiración, de relajación y la meditación”.
“Soy médico general y no por ser médico me diagnosticaron antes. Normalmente tardan años, a mí me diagnosticaron a los 48. Ya tenía alteraciones antes, naces con esa patología aunque no se manifieste en ese momento. Me puse a analizar y vi que de niña ya tenía alguna sintomatología como sentir que te mareas. En la adolescencia, en ocasiones, me agitaba mucho y ya de adulta mis primas ay, no seas floja, apúrale… Tenía taquicardias, podía estar acostada viendo la tele y sentía que el corazón se me paraba y luego me latía como si se fuera a salir. Recuerdo una vez bailando, me gusta mucho bailar, que me dio una taquicardia tan fuerte que sentí que me iba a morir. Entonces yo ya sabía que tenía algo mal”.
“Al principio no sabíamos qué era. Estaba trabajando en ese tiempo en la jornada nocturna, puras urgencias. Llegué a trabajar un sábado y empecé a sentir un malestar en los pies. Volteé a verlos y tenía petequias –puntitos rojos–, pensé que sería una alergia, ¿sí? Me sentía como muy cansada, literal sin fuerza, un cansancio no común. Al día siguiente salí de la guardia y llegué a la casa directo a la cama. Mi marido me trajo el desayuno y me volteé para poder comer. Me empecé a preocupar tantito… Me acuerdo perfectamente, era un jugo de naranja y quesadillas. Comer volteada porque no me podía levantar… Como no iba mejorando me fui al hospital. Estuve hospitalizada, me hicieron pruebas, estudios. Ese día sentí que me iba a morir. Le hablé a mi mejor amigo y le dije que le encargaba a mis hijos”, dice sonriendo. “Y nada, ahí empezó mi peregrinar. Pensaban que podía ser lupus o algo así. Como médico te estás imaginando lo peor. El diagnóstico llegó gracias a un cardiólogo que tenía experiencia en disautonomía y me mandó hacer el holter, que es el estudio del corazón, de los latidos. Bueno, ya sé lo que tengo, ahí te quitas un peso de encima… pero lo otro que me vino fue doctor ¿me voy a morir? Fue lo primero que pensé”, dice riéndose. “Ahora ya sé que de esto no me voy a morir, obvio”.
“En la universidad recuerdo que de la disautonomía ves el síncope. Los libros tenían dos hojas de síncope y ya. Actualmente ya hay gente que por lo menos escucha hablar de disautonomía gracias a la pandemia por covid 19, que causó muchas presentaciones de disautonomía poscovid. No quiero que entiendan que me estoy alegrando de que pacientes tengan disautonomía, me estoy alegrando de que hablamos más de eso y lo estudiamos”.
Privilegiada
Le pregunto si necesita caminar un poco, llevamos mucho tiempo en la misma postura. Ha estado moviendo los pies bajo la mesa, me dice, pero ahora le viene bien caminar alrededor del ordenador. Seguimos charlando mientras ella da sus minipaseos.
“Cuando empezamos a platicar no me sentía bien, pero ahora estoy mejor”. Y se nota, desde hace un ratito transmite mucha más energía.
“Te hablo de la disautonomía desde mis privilegios, no todos los pacientes están así. Los hay que tienen crisis tan severas que no se pueden levantar de la cama o que no tienen una red de apoyo ni familiar –tengo dos hijos– ni en el trabajo, y yo sí la tengo. Tuve que dejar la noche y urgencias por indicación del cardiólogo, me dolió dejarlo pero aprendes que la prioridad eres tú. Ahora me puedo permitir trabajar menos porque tengo treinta años trabajando y me pasé a la jornada acumulada, que se llama aquí. Trabajo los fines de semana y los festivos de ocho a ocho. Y luego la consulta particular solo la atiendo con cita. Tener un trabajo es ya un privilegio, el tener un servicio médico también. Los lunes, por ejemplo, es un día dedicado para mí: me levanto tarde, desayuno con más calma, veo redes sociales a mi ritmo, veo series, hago meditación más tranquila, hago cualquier cosa que sea para mí. Esta casa también es un privilegio. Mi hija es arquitecto y me la hizo, es una casa hermosa. Hay mucha luz natural, tengo un jardín, mi trabajo queda a diez minutos… El jardín, por más mal que me sienta, puedo estar acostada o sentada en la sala y ver. Ahorita volteo en este momento y veo las lavandas, que están floreando hermosas, veo una mata de papaya, una mata cubierta con naranjitas chinas, una buganvilia floreando un poquito, una mata de huele de noche, que huele exquisito… Volteas, ves eso y dices soy afortunada. También tengo mis mascotas –cuatro gatos y una perra–, que cuando me siento mal lo perciben y no me dejan sola ni un minuto. También eso son privilegios”.
“La pandemia, como trabajé, fue como dos años que no contaron porque no tienes cosas positivas que hablar. Negativas, negativas, negativas. Ver tanta gente que fallecía, gente que se quedaba sin trabajo. Todo era malo. Por eso te digo que hablo desde mis privilegios”.
“Es una experiencia horrible también que te toquen balaceras –tiroteos–. En la antigua casa tenía más, ahora está tranquilo. Tengo tres balaceras que son las que más me han marcado, en una estaba trabajando y oía los tiros cada vez más cerca… No me gusta la violencia, no me gustan las armas, cuántos niños hay hoy que su sueño es ser un narco, ¡qué fregaderas son esas! Siempre he visto a la gente mala de paciente, primero eres médico y después todas tus cuestiones personales. Pero no soporto la injusticia, ni para las personas ni para los animales”.
Adiós a la queja
“No me siento de 60, la edad no te marca”, dice riéndose. “No me gusta pensar en si hubiera hecho esto, siempre pienso en lo que hiciste y no en lo que pudiste hacer. A lo mejor no he conseguido más cosas, pero mi vida es plena. Me centro en lo que he logrado y no en lo que pude haber tenido y no tuve. No creo que eso sea conformismo, se trata de disfrutar y de agradecer”.
“La disautonomía puede limitar la vida pero aprendes a vivir con ello y a tomar tus medidas para evitar crisis. La disautonomía me ha enseñado a ser más paciente, que las cosas se toman despacito, con calma y luego a aceptar, a aprender a vivir de x manera. Hay una frase que me encanta: cuando tienes un problema si la solución está en tus manos, ocúpate y si no está en tus manos, despreocúpate. Como disautónoma tengo que poner de mi parte. No soy de las que se la pasa quejándose, me molesta cuando veo solo quejas. Algo bien importante es no quejarte sino ocuparte. Qué puedo hacer y qué no o qué puedo hacer para mejorar mi salud. Lo que sí necesitaría es que vendieran en la tienda medio kilo de ganas de hacer ejercicio”, dice con una carcajada. “Me cuesta mucho la motivación para el ejercicio y yo sé, sí, mi salud… pero me cuesta trabajo. Y mira, en el grupo de Facebook una terapeuta física nos dio un entrenamiento para disautónomos, con sus modificaciones para quien podía hacer más cosas y menos. Lo estuve haciendo y te digo que gracias a eso antes me recargaba en la mesa, en la silla o en algo para levantarme cuando estoy sentada y ya no, me levanto así fácil”, dice mientras se levanta para que la vea. “Y luego también, jugando con mi nieto, me di cuenta de que ya me puedo levantar desde el suelo, cosa que antes era imposible para mí”, cuenta orgullosa.
“Me encanta la naturaleza y hace poco pude hacer una excursión, pero no llegué hasta tal altura, les dije a los demás que siguieran, que yo los esperaba. Llegar allí para mí fue un logro. ¡Padre, que subí hasta aquí! ¿Me preocupo por lo que me faltó o disfruto de lo que logré? Disfrutar más la vida, que tienes que agradecer por lo que tienes. Saber aprovechar y vivir el día a día con lo que tienes”.
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