Aunque quedamos un día por videollamada, ha contestado a las preguntas de esta charla por escrito. Todo su cuerpo se mueve sin control: brazos, piernas, tronco, cabeza, cara, ojos, boca, manos, cuello. Son movimientos constantes y cambiantes. Habla despacio, muy despacio. Le cuesta mucho pronunciar cada palabra. No es fácil entenderla. Eso ella lo sabe bien, está más que acostumbrada a la barrera que supone su forma de hablar cuando se relaciona con los demás. Mi sensación cuando la escucho es que tiene que hacer un gran esfuerzo para pronunciar cada sílaba, así que le pregunto si para ella hablar es cansado. A lo que responde: “No, me cuesta más cuando la gente me ignora y yo intento hablar. Eso sí es muy cansado. Pero hablar no es cansado porque yo quiero hablar mucho”.
“Soy Silvia Lafuente de Pedro, tengo 47 años y soy de León. Tengo parálisis cerebral, que me afecta al habla: tengo disartria, que es la dificultad para la articulación de las palabras. Esa dificultad al hablar hace que sea mas sencillo hacer esta entrevista por escrito”.
“En mi día a día me comunico oralmente. La gente que me conoce tiene el oído hecho a mi voz, pero la gente que no me conoce no me entiende. Cuando veo que no me entienden se lo repito intentando pronunciar mejor. Si siguen sin entenderme utilizo algún sistema aumentativo como hacer un gesto o me sirvo de alguna aplicación en el móvil: escribo lo que quiero decir y el móvil lo pronuncia por mí para que esa persona me pueda comprender”.
Hacemos una prueba para ver cómo funciona la app del móvil y, efectivamente, ella escribe y el móvil dice lo que ha escrito. Escribir le lleva un ratito por esos movimientos sin control que tiene en todo su cuerpo. Así que seguro que responder a todas las preguntas que le hice le llevó un buen rato.
Disartria y barreras comunicativas
“Alguna vez he tenido problemas para pedir por teléfono un taxi, me cuelgan porque no me entienden. Y cuando me he subido en uno en la calle, no me han llevado porque no me han entendido”.
“A veces me he sentido ignorada por la gente que no me conoce y que no me entiende. Es como si me volviera invisible. Si en una cafetería no me sirven por no entenderme o si he ido acompañada y se han dirigido a mi acompañante para preguntarle lo que voy a tomar yo, estas son las típicas situaciones en las que me hago invisible. Una vez me robaron la cartera e inmediatamente fui a comisaría sola para poner la denuncia, pero como no me entendían me dijeron que volviera en veinticuatro horas. A la media hora volví con mi madre y entonces sí me dejaron ponerla”.
“Pienso que se habla poco de las barreras de comunicación, que la sociedad es mucho más consciente de las barreras arquitectónicas. Generalmente la gente no tiene mucha paciencia para escuchar y en ocasiones asocian dificultad en el habla con discapacidad intelectual, que en mi caso no es así. Tengo una discapacidad física pero tengo la inteligencia conservada. Tampoco me gusta que me chillen como si estuviese sorda. Si me hablas normal, te entiendo. Una cosa es mi voz y otra es que yo entienda”.
“Lo que más me duele es que me infantilicen. ¡Qué guapa está mi niña! Perdona, que soy una persona adulta, les digo. Siempre tienden a infantilizar y yo me pongo enferma, también que digan que me entienden cuando en realidad no es cierto”.
“Cuando veo que no me entienden pero ponen interés en escucharme busco la manera o una forma alternativa de hacerme entender. Sin embargo, si me doy cuenta de que no ponen ningún interés y me ignorar totalmente, siento una gran impotencia”.
“Existe la figura del facilitador de comunicación que ayuda a mejorar nuestra comunicación para que nos entiendan mejor. Me gustaría que fuera una figura reconocida por ley. Mediante el facilitador se pueden superar los obstáculos en la comunicación. Lo que tiene que hacer es ir traduciendo literalmente lo que yo digo. Pero literalmente. Si yo digo hola, que no diga buenos días, por ejemplo”.
“También quiero que sea más visible para la sociedad la comunicación aumentativa y alternativa, igual que existe la lengua de signos. Cada persona se comunica de la manera que puede”.
“Me doy cuenta de que si no te entienden es como que no existes. Que hable de forma diferente no significa que no tenga voz”.
Parálisis cerebral y autonomía
“La parálisis cerebral es una pluridiscapacidad producida por falta de oxígeno en el cerebro que puede ocurrir antes de nacer, durante el parto o en los primeros meses de vida. Debido a esa falta de oxígeno se produce una lesión en el cerebro que afecta a la movilidad y postura de la persona limitando su actividad. A veces, aunque no es mi caso, puede ir acompañada de una discapacidad sensorial o intelectual”.
“En mi caso el daño cerebral me ha afectado al aparato locomotor: puedo caminar pero con dificultad en mis movimientos. Tengo espasticidad, rigidez muscular, y a veces también me afecta al equilibro o coordinación, sobre todo si estoy nerviosa. Y también tengo la disartria”.
“Soy una persona bastante autónoma pero necesito algunos apoyos puntuales, por ejemplo, partir un filete, cocinar o pelar alguna fruta. Normalmente intento hacer todo lo posible por mí misma y cuando no puedo pido ayuda. Soy consciente de mis limitaciones pero desde pequeña mi familia siempre ha procurado que haga todo lo posible por mí misma. En la actualidad vivo con mi madre, pero me gustaría independizarme, tengo esa idea desde que cumplí 20 años. Para conseguir una vida más independiente necesito un asistente personal que llegue hasta donde yo no puedo llegar y me preste los apoyos que necesite”.
“Recuerdo que después de ir a la guardería mis padres quisieron que estudiara en el mismo colegio que mi hermana. Yo necesitaba muchos apoyos, como un ordenador o máquina de escribir para comunicarme, pero en esa época había muy pocos niños con discapacidad que estudiaran en un colegio ordinario. Así que no fue posible que yo fuera al mismo colegio que mi hermana. Conseguí estudiar en un colegio público ordinario en el que compartíamos clase algunos niños con discapacidad física con el resto de niños sin discapacidad. Es lo que se conocía como ‘integración’ y se puede decir que me tocó ser pionera, para lo bueno y para lo malo. Recuerdo que no me querían dar clase de inglés por tener disartria o que no me dejaban ir a las excursiones”.
“Siempre he sido consciente de mi parálisis cerebral y de mis limitaciones físicas, pero no me gustaba que la gente me tratara de forma diferente. Yo me siento igual que los demás hasta que alguien me haga seguir diferente”.
“A mí me duelen todas las discriminaciones pero reconozco que algunas más que otras y me dolió muchísimo que no me permitieran trabajar en un puesto de la Administración pública. En la actualidad no trabajo, pero he trabajado durante nueve años y ha sido muy positivo en todos los sentidos, principalmente por mi autoestima. Al darme esa oportunidad pude demostrar que yo también era capaz. Soy consciente de mi discapacidad física pero para demostrar mis ‘capacidades’ necesito que me permitan intentarlo y ver hasta dónde puedo llegar”.
“Trabajé como auxiliar de servicios en un centro para personas con discapacidad en el que realizaba diferentes tareas como dar apoyo en el aula de informática a personas con dificultades para hacer las cosas por sí mismas, si algo no sabían se lo explicaba yo… En otros momentos trabajaba en el comedor poniendo las mesas para las comidas, también llevaba a la gente en silla de ruedas de un sitio a otro. Hacía diferentes tareas siempre dentro de mis capacidades”.
“Primero hay que valorar las tareas que puedo realizar y ver cuál es la manera más adecuada en mi caso. Por poner un ejemplo, debido a mi espasticidad no podría coger un vaso muy lleno porque es probable que se me caiga el líquido, pero puedo coger un vaso vacío o con tapa para no derramar el líquido. Cuando en mi trabajo tenía que transportar platos o vasos del comedor a la cocina utilizaba un carro con ruedas y no tenía problema. Otra persona sin discapacidad podría llevarlos en una bandeja pero yo podía realizar la misma tarea utilizando el carro”.
“Muy pocas veces me han salido ofertas de trabajo, las opciones son bien pocas, yo siempre he buscado empleo. Me dicen vete a un centro ocupacional y yo digo no. He estudiado y estudio para tener una vida más autónoma. Es que no es lo mismo, yo quiero cotizar para el día de mañana tener una jubilación. Solo necesito los apoyos y adaptaciones adecuados. Hay cosas que lógicamente no puedo hacer pero hay otras cosas que sí puedo. Déjame intentarlo y después hablamos”.
“Me gustaría trabajar en algo relacionado con el tema de la discapacidad. De alguna manera poder ayudar a cambiar las cosas para que personas como yo tengan un camino más fácil, dar visibilidad… No sé, creo que puedo aportar mi experiencia de alguna forma”.
La discapacidad y ¿la diferencia?
“Hay muchos tipos de barreras pero la que más me limita es la dificultad en la comunicación, cuando no me entienden siento una gran impotencia. En cambio me siento halagada cuando la gente me dice que me admira. Valoro mucho cuando la gente me trata bien, con respeto y normal. Soy una persona como cualquier otra. Me siento a gusto cuando los demás también se sienten a gusto conmigo. No me gusta depender de nadie o que me digan lo que tengo que hacer si no he pedido consejo”.
“Algunas veces me siento sola, pero como soy una persona independiente, me he acostumbrado también a disfrutar de la soledad”.
“Mi discapacidad es de nacimiento, siempre he sido como soy y no sé cómo sería si no tuviera parálisis cerebral, pero posiblemente me ha hecho ser más fuerte y luchadora. Creo que si no me esfuerzo en conseguir mis objetivos nadie me va a regalar nada. Me emociono cuando con mi esfuerzo y constancia consigo lo que me propongo: romper barreras”.
“Me pregunto por qué hay personas que tratan diferente a quienes tenemos una discapacidad física o nos discriminan sin conocernos. En alguna ocasión no me han dejado entrar en algún restaurante o esperando en la parada del autobús no ha parado el conductor. Por suerte, cada vez estos casos son menos frecuentes”.
“Me gusta viajar, nadar, aprender, conocer sitios diferentes, probar cosas nuevas… He aprendido a ser luchadora, a pelear las cosas y no conformarme. No debo desaprovechar ninguna oportunidad, la vida es para vivirla. Me gustaría tener un empleo digno y sueño con tener los apoyos adecuados para poder independizarme”.
“Hoy me siento feliz, con ganas de vivir la vida y superando retos, es importante tener metas e ilusiones, no me gusta estancarme, quiero avanzar. Si cuento mi realidad es para que la sociedad la conozca y eso ayude a mejorar. Tratadnos con normalidad y preguntadnos directamente. Es importante que nuestras palabras lleguen y que nuestra opinión se tenga en cuenta para cambiar las cosas que nos afectan y no que otros hablen por nosotros, como antiguamente pasaba”.
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