“Yo era una persona sana. Cogí la infección en la primera ola. El 16 de marzo de 2020 empecé a encontrarme bastante mal. Neumonía. Al cabo de una semana la montaña rusa de todos los síntomas. Fiebre de 38’5 durante dos meses y medio. Intentaron buscar un hotel salud pero no conseguí llegar nunca. Lo pasé en mi casa sola. Tuve miedo. Sensación de que me ahogaba. Con la de gente que tengo a mi alrededor y voy a tener que morirme sola, pensaba”.
“Soy Silvia Soler i Vilagran. Tengo 56 años, soy de Barcelona y vivo en Castelldefels. La covid persistente es una enfermedad que tienes después de haberte infectado con el SARS-CoV-2. Es tener los síntomas que tienes cuando tienes covid cada día de tu vida. Persisten, no se van. En mi caso después de cinco años”.
“Hablo así porque en marzo de 2020 perdí la voz. Fue el primer síntoma y no la he recuperado. Tengo las cuerdas vocales bien. Es un problema de diafragma. Según dicen los médicos, se contrae y la voz no puede salir. Los síntomas que persisten son la afonía, niebla mental, dolores musculares y articulares, dermatitis… Me estoy dejando cosas…”.
Se calla y piensa.
“Antes me hacía unas listas eternas para cuando me llamaba la doctora… Ah, disnea, taquicardia, palpitaciones, problemas intestinales, acúfenos, hiperacusia, fatiga… Compañeros de viaje un poco pesados”.
Las que pusieron nombre a la covid persistente
“Cristina Raso hace una llamada por redes: ‘Estoy así, ¿alguien más?’. Yo también, dije. Y por redes empezamos a juntarnos. Montamos el 17 de mayo de 2020 el Collectiu d’Afectases Infectais Persistent per la Covid 19. Fuimos el primer grupo que se creó en España. Fuimos las que pusimos el nombre de covid persistente. Buscamos un término que se ajustara a lo que nos pasa y como los síntomas persistían…”.
“Como somos un colectivo somos un grupo de interés, lo que nos permite interactuar con organismos públicos. Hacemos incidencia política en distintas instituciones. Que los políticos tomen partido en hacer cosas por los pacientes. Cocreación y cooperación en investigación y ensayos. Los pacientes tenemos que estar en las creaciones de protocolos y guías, en todo lo que nos influye. Sin nuestra voz es imposible que entiendan nada. Es una enfermedad nueva. También tenemos un grupo de WhatsApp y de Telegram de acompañamiento. También tema psicológico colaborando con terapia individual y de grupo para covid persistente. Colaboramos en todo lo que podemos”.
“No queríamos pedir cuotas a los pacientes porque económicamente la gente lo está pasando muy mal. Somos entre 1.300 y 1.500 personas. Somos pacientes crónicos complejos. No es que en el colectivo lo hagamos gratis, es que ponemos dinero de nuestro bolsillo. Es algo completamente altruista que supone un coste físico, mental y de bolsillo importante”.
“Una chica de Madrid se puso en contacto y la ayudamos a montar el colectivo allí. Luego Andalucía, Aragón”.
“Yo no me he caído por encontrar a este grupo de personas. Hace que no estemos solas. Este grupo motor me sostiene. El calor con el que me acompañan”.
“Después de estar en lista de espera me cogieron en Can Ruti en octubre de 2020. Estaban abriendo una unidad de covid persistente. Es la única unidad multidisciplinar que hay en España sobre covid persistente. Ahí fue cuando tuve el primer diagnóstico. Aunque yo lo supe antes gracias a las que nos juntamos para crear el colectivo”.
“Antes del diagnóstico te veían todo por separado: migraña por un lado, por otro descomposición y así con todo. En Can Ruti lo que hacen primero es escucharte. Recuerdo que salí llorando de la consulta. Estuve dos horas hablando con una internista. Había alguien que escuchaba y que sabía de lo que le estaba hablando, que no decía que me inventaba lo que me pasaba. Me dijo: ‘No tengo cura para tu problema pero vamos a intentar ayudarte y acompañarte en todo el recorrido, que no sabemos cuánto durará. Mientras tanto, intentaremos lidiar con los síntomas’. Fue un alivio que me escucharan. Y empezó la batería de pruebas. No me han curado pero me escucharon. Fue la primera reconciliación con la enfermedad. Que te digan no sé cómo pero voy a ayudarte, da un poco de tranquilidad”.
“Hoy estamos un poco mejor que hace cinco años. Se ha avanzado un poco en investigación. Es hora de que los ensayos se enfoquen en posibles tratamientos. No tenemos maneras de poder cronificar nuestra enfermedad, como los que tienen diabetes o hipertensión, y tener así una calidad de vida mejor”.
“Han visto que en cinco años hemos seguido luchando, abriendo puertas. Seguimos enfermas y necesitamos soluciones”.
Covid persistente: una nueva vida
“No puedo hacer esta entrevista en un día. Tenemos que hacerla en dos por la energía. Me levanto muchas veces cansada y a las doce estoy agotada, ya no tengo energía para seguir el día. La pila se me descarga pronto. Si hacemos esta entrevista en un día, me fundo y puede repercutir en un brote”.
“En un brote paso más tiempo en la cama que levantada. Dolores. Como que el cuerpo no puede contigo y la cabeza está cansada. Decir más noes que síes. Normalmente ya renunciamos. Se renuncia cada día. Pero en época de brotes… Los brotes pueden durar días, semanas. Depende”.
“El último brote fue por un fin de semana que fuimos a pasar juntas Delphine y otras compañeras de covid persistente. Cocinas más de la cuenta, andas más de la cuenta… Y el lunes todas. Fue un brote colectivo, las demás también, no solo yo. Al menos no te sientes sola y además este brote es de haberlo pasado bien. Pasarlo bien pasa factura, sería el titular”, dice con una media sonrisa. “Cuando sales de tu rutina más tranquila, te impacta, te tumba”.
“Soy filóloga. Ahora estoy de baja. Desde que me infecté, bajas largas. No puedo trabajar, lo he intentado. No lo entendí hasta que me sentó el médico de atención primaria y me dijo no tienes salud para vivir y no vas a poder trabajar. No seas testaruda en querer volver a trabajar. El INSS me denegó la incapacidad. Lo he denunciado, tengo el juicio en enero de 2026. También he pedido la discapacidad. Existe, no tengo las mismas capacidades que antes”.
“Me apaño económicamente. No me gustan los lujos. Siempre me he adaptado a la vida. Aun así hay gastos: los abogados; he probado todo tipo de terapias; voy semanalmente al osteópata y al fisio para estar un poco decente; tomo medicamentos que no entran en la seguridad social y los reumatólogos voy por privado porque tardan mucho en darte cita”.
“Vivo en un apartamento pequeño. Necesitaría algún tipo de ayuda que no tengo. Compré una freidora de aire que me permite cocinar sin la necesidad de estar de pie. Y eso que yo era una gran cocinera”.
“Aquí tengo una red asociativa bastante grande. Yo era superactiva, con muchos grupos diferentes. Hacía deporte, cine, salir a caminar –te hablo de rutas de treinta o cuarenta kilómetros–, teatro. Desde que estoy así me he perdido mucho tiempo con mis sobrinos, con mis amigos. Aprovecho todo lo que puedo pero sé que pierdo tiempo con la gente que quiero. La enfermedad hace que renuncies a mucho”.
Ayer terminamos la entrevista a la hora de comer. Después se acostó. Al día siguiente le pregunté si había sobrevivido. “Sí, sobreviví durmiendo hasta las ocho”, dice con cara de resignación pero sin perder las fuerzas para seguir hoy.
“Con el covid persistente he visto que la gente me quiere mucho y ahora lo verbaliza –antes no tanto– y esto es un subidón. Estoy contenta”.
Supervivientes, luchadoras, enfermas
“Es adaptar tu vida a la situación real. Si no, es una lucha permanente que no ayuda a aceptar tu enfermedad. Lucha a favor, no en contra. Súmate a la vida que tienes ahora. No fue nada fácil el proceso de aceptación, me resistí duramente dos años. Hubo un periodo que lloraba por todo. Ni va a ser rápido ni sé si me voy a curar. Acepta donde estás y lucha desde el colectivo”.
“Sin luchar por lo que uno quiere o necesita no consigues por arte de magia cambiar las cosas. Hago esta entrevista porque soy la voz de mucha gente, no soy solo Silvia, soy la voz de gente que no es capaz de enfrentar una entrevista y contar lo que pasa. Al contar mi historia, cuento la historia de muchos”.
“Desde hace dos años tomo Sertralina. Los brotes son un pozo pero estoy más serena desde que la tomo. No he hecho terapia psicológica porque me dijo la doctora que tengo las herramientas”.
“Sobrevivo, a veces a duras penas, pero sobrevivo, que esto es una cosa importante. Estoy más concienciada de lo que estaba antes con el colaboracionismo, las redes. Las mujeres juntas somos capaces de cambiar muchas cosas –con covid persistente el 80% somos mujeres–. Soy diferente a la Silvia de 2020. Diferente no quiere decir peor. No habría hecho cosas que he hecho como conocer a gente distinta, ayudar”.
“La gente que no me escucha me hace sentir diferente y estigmatizada. Gente que me juzga por el hecho de estar enferma. No necesito que me digan ¿aún estás afónica? ¿Aún no te encuentras bien? ¡Pues haces buena cara!”.
“No quiero que nadie se encuentre solo, por eso sigo en el colectivo. En España hay dos millones de personas con covid persistente”.
“La lectura y la escritura eran mi pasión. La primera vez que cogí un libro creo que fue en octubre de 2020 y estuve llorando tres horas porque no entendía nada del libro. Renunciar a leer y escribir me cuesta horrores”.
“Lo peor es que no tienes ni un día que te encuentres sano, no has recuperado la salud. Me siento cansada de estar enferma sin soluciones”.
“Las cosas que vives, aunque sean pequeñas, cada momento tiene su cosa. Alguien que me haga reír me da aliento. Afronto la vida con optimismo, no tengo otra. Antes de estar enferma ya era así. Con optimismo y realismo. Tengo lo que necesito para ser feliz”.
“Vivir sin amor es de las peores cosas que hay. Amor es compartir, ayudar, que te ayuden, aprender, escuchar, hay tantos verbos relacionados con el amor. Ceder, cooperar, crear. Cogería todos los verbos positivos que hay en la cartilla de los verbos y los pondría bajo el paraguas del amor. Si hay algo positivo en mí es que quiero un montón”.
“Necesito encontrar un equilibrio entre lo que quiero hacer y lo que la enfermedad me deja hacer. Encontrar ese equilibrio entre la enfermedad y la vida. Que nos vean como supervivientes de una pandemia. Supervivientes, luchadores, enfermas”.
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