“Soy Sisara Izquierdo o Sisi Sin Frenos. De adolescente me daba vergüenza hacerme fotos donde apareciera la silla de ruedas, pero luego vi al influencer Alan el Ruedas hablando abiertamente de su discapacidad y me llamó la atención. ¿Y si me hago yo un canal para hablar de mi realidad? Tendría 19 años cuando me hice esa pregunta”.
“Ahora tengo 26 y soy de un pueblo de Alicante: Pilar de la Horadada. Tengo paraparesia espástica. La ventaja de vivir en un pueblo es que la gente me conoce, aunque a lo largo de mi vida he recibido opiniones que no pedía. A mi madre le han dicho cosas como ¿por qué no la mete en una residencia? Ahora conocen mi trayectoria, mis logros. Al terminar el bachillerato me hicieron un homenaje en el instituto”.
Qué es la paraparesia espástica
“La paraparesia espástica es una enfermedad rara. Empecé a desarrollar síntomas a los 3 años. Yo andaba, pero con 3 años empecé a cansarme e iba empeorando. Me llevaron al médico, que dijo que lo que tenía era psicológico, que era mamitis, que quería llamar la atención… Mi situación física empeoró, empeoraron los temblores. Me diagnosticaron a los 6 años. Mis padres se divorciaron, pero siempre estuvieron para mí. Soy la cuarta de cinco hermanos”.
“La paraparesia espástica es una enfermedad neurológica que afecta al movimiento. Mis neuronas envían movimiento a mi cuerpo pero no reacciona bien. Reacciona de manera distorsionada, con temblores. Según a cada paciente, le afecta de manera distinta”.
“Si esto se hubiera diagnosticado a tiempo, incluso podría andar y no tener que ir en silla de ruedas. Mi madre lo pasó muy mal, se cabreó con la vida. La enfermedad es degenerativa, pero yo incluso estoy mejor que en la adolescencia, que estaba muy rígida y no tenía estabilidad en la espalda; iba con la cabeza hacia abajo porque al tener espasticidad tienes los músculos contraídos. La rehabilitación te hace estiramientos de músculos que no uso y con esto toda mi vida. También tomo el medicamento Lioresal para la espasticidad, que relaja los músculos. Me ponen bótox en los abductores cada seis meses. Hace que el músculo esté más blandito, menos rígido”.
“El periodo de aceptación lo tuve en la adolescencia. En las clases de educación física pensaba, si no estuviera en silla de ruedas estaría con mis compañeros. Tuve profesores que no supieron hacer las clases inclusivas para que yo participara, pero hubo otros que sí supieron. Me sentía impotente de decir joder, qué fastidio, me tengo que quedar a un lado en la clase”.
“Nunca tuve miedo. Me caí muchas veces. En el instituto mi madre tenía miedo y me decía, Sisara, si se meten contigo, dímelo. Me arrepiento porque yo sí me metía con la gente. Mi escudo: antes de que me hicieran daño, hacía daño yo. Hasta que me di cuenta de que así no. Soy muy bromista, tengo un humor muy negro y me río de mi situación. Que se rían conmigo, pero no de mí porque sienta fatal. Hay que reírse bien”.
“No tengo motricidad fina: no puedo coger boli ni lápiz. En mi etapa educativa necesitaba adaptaciones, los exámenes los hacía tipo test u orales. Tenía una educadora especial para que me llevara al aseo (no tengo la fuerza para trasladarme al inodoro), que costó mucho que la consiguiéramos. Antes de tenerla venía mi madre a llevarme al baño”.
“Necesito ayuda para moverme de la silla de ruedas al sofá, a la cama, al váter, para ducharme, para comer porque no puedo estar pendiente de mi estabilidad en la espalda: si levanto el brazo, me voy pal lao. Sopa no como sola o me baño entera”, dice riéndose. “Lo que bebo bien son tercios y quintos porque el cuello de la botella es pequeñito y lo puedo coger bien”, dice con una sonrisa.
“Tuve asistencia personal en la universidad, estudié trabajo social. La trabajadora social de mi pueblo me habló de las Ayudas Reina Letizia para la Inclusión, la pedí y me la dieron. Así conseguí tener asistente y una beca para los estudios. El asistente me llevaba a la biblioteca, por ejemplo. Además yo no puedo teclear en el ordenador con destreza, así que tomaba notas en el móvil y se las pasaba a mi asistente. Estudié en la Uned y allí hay un servicio (Unidis) para adaptar los exámenes a las personas que lo necesiten. Soy la primera graduada universitaria de mi familia”, dice orgullosa.
“El móvil sí lo utilizo bastante bien, excepto cuado tengo mucha espasticidad, que parezco un terremoto: cuando me va a venir el periodo, por ejemplo. Empiezo el día muy recta y voy decayendo: temblores, cansancio. Lo paso mal, incluso a veces lloro. Estoy en el sofá y estoy temblando cuando debería estar relajada. El ordenador lo tengo adaptado, tengo una bola que muevo con el dedo gordo”.
Me cabreo cuando me miras
“Mi madre desde pequeña es mi cuidadora, la que me levanta, me acuesta, me baña, me da de comer. Mi padre falleció hace cinco años. Llevo toda la vida viviendo con mi madre y mi hermano pequeño. Tenía el sueño de vivir en un piso con mis amigas en la universidad. Me gustaría vivir independiente, pero no sé si en un futuro podré hacerlo. Lo más difícil de mi enfermedad son mis temblores y que necesito mucha ayuda. Me he sentido una carga alguna vez, sobre todo en mi casa. Esto de tú querer ayudar. Mi madre ha estado mal y aun así ha tenido que coger y hacer las cosas de la casa. Creo que mi madre estaría mejor físicamente y de salud, habría podido hacer cosas que por tenerme a mí no. Ahora que tengo trabajo y hago buceo, me llevo a mi madre a todas partes para que pueda disfrutar. Ella no me expresa ese sentimiento de carga pero yo me doy cuenta. Mi madre tampoco ha podido trabajar a tiempo completo porque yo necesito mucha ayuda. Se hace mayor y es mi mayor miedo. Su cuerpo, su espalda, sus brazos”.
“Lo más difícil de la discapacidad es la sociedad: los prejuicios, las miradas por la calle. Te miran con lástima, que no quiero que me tengan porque es un sentimiento de inferioridad, de pena. Estoy en silla de ruedas pero intento estar en la normalidad entre comillas porque ya ves tú lo que es la normalidad. He hecho una carrera, salgo con mis amigos de fiesta, me río mucho. Creo que la lástima es un sentimiento muy feo. ¡No quiero que me tengáis lástima!”.
“Tampoco me gusta que me llamen heroína, qué valiente. Eso no, por favor. Soy una más. No me considero ninguna heroína, soy una chica que le ha tocado vivir esta situación y que lucha por la normalidad, la inclusión y por una sociedad más igualitaria con los mismos derechos y las mismas oportunidades”.
“Madre mía que si me miran por la calle… Cuando voy por el pueblo con mis chicos de la fundación nos miran mucho. He ido con Kevin Mancojo, que lo conoces, y los niños halaaaaaaaaaa. A ver, en niños lo puedo llegar a entender, pero en adultos no. Me cabreo cuando me miras y si me pilla cabreá le digo ¿qué miras, quieres una foto? Es un euro. Es verdad que ahora la gente del pueblo a mí me mira con admiración. Lo que me gustaría es que si algo te llama la atención, vengas y preguntes”.
“La discapacidad conlleva discriminación. En primero de bachillerato me tocó el profesor de ingles de tutor. Sisara, vete a última fila que tu silla impide la visión a tus compañeros. Mis compañeros dijeron que no les molestaba y también salieron a defenderme otros profesores. Me decía, creo que te deberías salir de bachillerato, no es tu lugar, no es adecuado para ti, no creo que vayas a ir a la universidad. Solamente me había quedado inglés y el resto buenas notas. También se reunió con mi madre para decírselo. No me salí porque no me dio la gana, ni le iba a hacer caso a ese gilipollas. En clase nos decía a todos, que sepáis que ninguno va a llegar a ser lo que quiere ser”.
“Lo que más nos discapacita no es nuestra enfermedad, es la sociedad y las barreras. No quiero vivir solamente con una pensión, quiero crecer como profesional y valerme por mí misma. Y como yo, mucha gente que no ha tenido una oportunidad. Me siento afortunada porque he tenido al lado a profesores y a mi madre que han luchado por mis derechos”.
“Hay barreras sociales que descubres desde bien pequeña: los padres de tus compañeros de colegio no te invitan a los cumpleaños o no quieren que seas amiga de sus hijos. Luego hacía mis cumpleaños y no venía casi nadie. Yo me preguntaba por qué y no lo entendía. La mayoría de los padres me miraban por encima del hombro. Daban por hecho que no iba a estudiar. Como dice mi madre, ahora he callado muchas bocas. Dos o tres padres sí eran conscientes y me invitaban y ahí iba a tope”.
“Las barreras sociales son también las miradas, los prejuicios. Están en todos lados. Las barreras arquitectónicas son las rampas superempinadas que parecen toboganes, escaleras, puertas estrechas, falta de ascensores, elevadores que no funcionan, aceras estrechas y un árbol o la basura en mitad”.
“Trabajo en la Fundación Rafa Puede. Hago toda la gestión de la fundación en el pueblo: eventos, reuniones con concejales, centro de día, de atención temprana, charlas en colegios e institutos. También soy la secretaria del patronato de la fundación, que está creciendo y colabora con Feder. No paro, no me callo ni una. Si tengo que luchar, lo hago sin frenos”.
“Me siento afortunada, hago buceo. Ahora bajo veintitrés metros. Mi instructor me ha formado como una más; los instructores están formados en buceo adaptado. Mi club se llama Ibuzeo y está en Cabo de Palos. El mar para mí es la vida. Es como una droga. Me siento libre, se te cruzan peces (meros), pasas por cuevas. Maravilla. Dura cuarenta minutos la inmersión y a mí cada vez se me hace más corta. Llevo desde el 9 de noviembre sin meterme en el agua por el frío y necesito meterme ya. También organizo jornadas de buceo adaptado con la fundación. Muchas veces tengo que convencer a los padres y luego salen llorando de la emoción. Eso me llena el corazón, sentir que he roto la barrera de esos padres”.
Normalizar la discapacidad
“Cuando era pequeña y mi madre no podía trabajar para cuidarme, pedía en las tiendas. Estar en manos de Cáritas, que nos faltara para comer. Hasta que cumplí los 18 y me dieron una pensión no contributiva de 600 euros, que la utilizo para ayudar en casa. Vivíamos solo de la dependencia de mi madre. A mi padre le diagnosticaron cáncer y dejó de trabajar, ayudaba en lo que podía. Como mi padre falleció, por desgracia, cobro orfandad y llego a 900 euros. Ahora estamos bastante bien. Mi madre trabaja cuando le salen casas para limpiar, mi hermano trabaja y yo también”.
“Lo peor es no hacer más cosas en mi casa, ayudar a mi madre. Ella me ha sobreprotegido, se entiende, y a veces tiene pánico pero ya le he dicho que no me ponga límites. Hasta 2018 no salía sola, tampoco tenía silla eléctrica. Al principio cuando llegaba a un sitio tenía que llamar a mi madre para decirle que estaba bien, pero ahora voy al médico sola, a la farmacia, a comprar”.
“En los sitios donde voy ya saben donde ponerme la compra: las bolsas me las atan en un hierro que tengo detrás de la silla. Y otra cosa, si no te pido ayuda, no la quiero. Primero pregunta. Yo cojo lo que puedo y para lo demás pido ayuda. Voy al ayuntamiento para gestionarle el papeleo a mi madre. Pago la luz y el agua, gestiono el dinero. Incluso vienen vecinos a pedirme favores de gestiones”.
“No me siento diferente, todos somos diferentes. Yo soy una más dentro de esta sociedad diversa. Me hacen sentir diferente los prejuicios. No somos angelitos, que yo tengo mala leche, tengo carácter. Me siento afortunada de los amigos que tengo. Mis amigas me llevan al baño, me dan de comer, si hay escaleras me suben y bajan entre todos, hago el sillón de la reina”, dice riéndose. “Soy muy ligona, me encanta tirar la caña a todo lo que se mueva. Cuando era adolescente pensaba que nunca tendría novio, pero mi amiga Marina me hizo un Tinder y tú no veas. Yo era la primera que les decía ¿pero has visto mis fotos? No pasa nada, me decían. No hice nada pero me lo pasé muy bien y me di cuenta de que tenemos nuestro sexapil. Tengo un escudo y no quiero que me hagan daño. A lo mejor por eso no he tenido pareja seria. Ahora me arrepiento de alguno que le he puesto tanto escudo porque se me han acercado personas buenas con buenas intenciones”.
“Tengo instinto maternal. Me muero con los hijos de mis amigos. Le pregunté a mi neuróloga y me dijo que no me recomendaba ser madre de manera natural porque te quedas muy débil. Me planteo adoptar pero si no se da, con un sobrino o sobrina estaría completa. Me gustaría ser tita”.
“Estoy muy contenta con mi vida, me siento muy bien, realizada. Gracias a la discapacidad he conocido a personas muy bonitas y experiencias como el buceo. Sí que me he preguntado ¿por qué si soy la cuarta de cinco hermanos ninguno tiene nada? Hay veces que digo también, joé, qué estaría haciendo si no estuviera en silla de ruedas. Haría deporte, eso sí que me da envidia. Iría al gimnasio. Yo no puedo porque si cojo pesas, aumento la espasticidad”.
“Creo que la sociedad debería indagar más en el mundo de la discapacidad. Queremos convivir con nuestros iguales porque somos iguales en nuestras diferencias. El amor es la felicidad, estar en un ambiente positivo que te llene el corazón. Es corazón con corazón, esencia, personalidades, conexión. Sin amor seríamos robots. Estoy rodeada de gente maravillosa. Le digo a todo sí, llego a mi casa reventada pero con el corazón lleno de amor y felicidad”.
“Me gustan los retos y este año me gustaría hacer parapente. Me encanta la música, canto fatal pero me encanta cantar a grito pelao en el coche. Me encantan las canciones de los dos mil de Pig Noise, Amaral, El Canto del Loco. De la actualidad Depol, Noan, La perla de Rosalía me encanta”.
“Cuando era adolescente no me veía muy positiva para estudiar pero hice una reflexión: no me quiero quedar en un sitio sin hacer nada. Quiero ayudar, quiero luchar. He aprendido a vivir con lo que tengo y soy muy feliz. He aprendido que la vida es una y que hay que vivirla como una quiera. Nadie nos puede parar si nosotros no queremos. A mí no me para ni el miedo de mi madre. Sé que sufre, pero lo siento. Hay que vivir la vida como queramos, no la que nos imponga la sociedad. Antes a las personas con discapacidad se nos imponía una vida que no era vida”.
“Me hacéis la vida más fácil normalizando la discapacidad, sin prejuicios. Necesito aceptación, inclusión, igualdad de oportunidades y de derechos para que todo el mundo nos sintamos parte de la sociedad. Aceptando que hay diversidad de vidas y que la diversidad es muy bonita. Si todos fuéramos iguales, vaya mierda, qué aburrimiento. Tener una discapacidad no es una maravilla, sé que es complejo, pero hay que aceptar cómo nos ha tocado vivir”.
“Afronto la vida con muchas ganas. Creo que la vida me depara cosas buenas y si no, las voy a buscar yo. Mi sueño es seguir siendo feliz. Los sueños que tenía hace años se cumplieron: que mis padres se sintieran orgullosos de mí. Mi padre nunca me vio graduarme, pero le decía a la gente, mi hija va a ser trabajadora social. Me gustaría que me vierais como una persona, una profesional, una mujer. Que la silla de ruedas está, pero mi cabeza también está y mueve el mundo”.
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