Camila asoma el morro por la puerta, detrás están Ana y Pachi, que me dan la bienvenida a su casa. Camila y algún que otro detalle suelto, como un mapa de España colgado en la pared en relieve y braille, son las pocas pistas que hay para saber que estamos en casa de un matrimonio de personas ciegas.
Pachi García tiene 45 años y es de Zaragoza. Ana Espejo tiene 43 años y es de Porcuna (Jaén). Viven en Madrid y son ciegos por la misma causa: exceso de oxígeno en la incubadora.
–Yo llevo casi toda la vida en Madrid –cuenta Ana– porque me vine con 6 años interna a colegios de la Once. Al principio lo llevaba mal por verte tan pequeña fuera de casa, pero te acabas adaptando porque es lo que hay. A veces lo pienso y no sé si ha sido lo mejor porque al final pierdes mucho con tu familia, no los conoces. Eran las dos maneras que había de estudiar: en colegio para niños ciegos o como hizo Pachi, en un colegio normal con profesor de apoyo.
–Siempre que nos juntamos ciegos sale este tema: qué prefieres colegio integrado o de ciegos… –dice Pachi–. Aquí los dos preferimos de ciegos porque mi experiencia no fue buena, creo que en el colegio de ciegos te enseñaban mejor, por lo menos de pequeño, que no sabes defenderte tanto como de mayor. A mí las explicaciones me las daban siempre para videntes y me perdía, no fue una época grata. En los colegios de niños ciegos la enseñanza es más individualizada.
–Pero luego yo me encontré con la otra realidad: el mundo no es de ciegos y me llevé un batacazo…
Camila nos mira desde una esquina del salón, de vez en cuando se levanta y viene a dar y pedir mimos. La acariciamos y le soltamos piropos. Pachi siempre dice: “Es muy buena”. Camila es una perra guía labradora de 9 años. Lleva con ellos siete años y medio.
–Se ve la vida diferente con perro–, explica Pachi.
–Facilita mucho, si ella sabe el camino va más o menos derecha y si no lo sabe…
–está adiestrada para buscar ascensores, bocas de metro, paradas de autobús… Busca cosas y para en todas la marquesinas de autobús y paradas de metro, entonces tú le dices si tenéis que seguir o si es allí.
–Te da muchas pistas si no conoces el sitio porque te busca cruces también.
Como dice Ana, Camila está muy presente en sus vidas, los acompaña siempre y ellos le están sumamente agradecidos.
Pachi encontró trabajo en Madrid en 2009 y desde entonces vive aquí. Los dos son teleoperadores y trabajan en atención al ciudadano de la Comunidad de Madrid. Ana estudió la carrera en Madrid mientras vivía en una pensión. La pareja se conoció en los noventa, precisamente haciendo un cursillo de telefonía. Empezaron a salir en 2006 y se casaron en 2016.
–Yo he vivido sola y estuve a gusto –recuerda Ana–. También he compartido piso y ahora me gusta vivir en pareja.
–Yo vivir solo no –dice Pachi entre risas–. Un fin de semana aguanto, pero más no, necesito hablar con alguien cuando llego a casa. Pero al ser los dos ciegos lo guay es que alguien que vea te eche un ojo a la casa porque nosotros hay cosas que no vemos, como una humedad que salga en la pared, por ejemplo.
–Tenemos ayuda a domicilio. Vienen varios días a la semana y nos ayudan a hacer la compra, a limpiar y a veces a cocinar.
Según cifras de la ONCE, en 2021 en España había 70.462 personas ciegas.
Ciegos: barreras
–La ceguera es falta de visión y lo que eso conlleva –cuenta Pachi–. Te falta un sentido, con los pocos que tenemos, y en este mundo todo está hecho para que te entre por la vista, la sensación es de que todo está hecho para los videntes. Nosotros tenemos que suplirlo con otras cosas: la buena gente que te echa una mano, la imaginación o lo que sea.
–En mi caso además tengo un problema grave de audición, oigo muy bien del oído izquierdo pero no del derecho y además es degenerativo. Es una falta grande de información, se nota que si ves tienes mucho más recursos. Podemos vivir con eso, lo hacemos e intentamos que sea lo mejor que se puede, aunque con los años cada vez noto más que se carece de vista. Sabemos que vamos a tener que luchar más y tenemos la sensación de que si nosotros tuviéramos vista la aprovecharíamos más.
–Yo no veo nada positivo en ser ciego, pero veo que vosotros aprovecháis poco. Por ejemplo, para llenar un vaso de agua meto un dedico o calculo por peso y tú eso también lo puedes hacer y no lo haces.
–Siendo ciegos la vida está un poco más reducida, no se pueden hacer los mismos planes. Si viéramos tendríamos más información, seríamos más libres y los planes serían mucho mejor, no dependeríamos tanto de otras personas. Hubo una época que andaba dos horas al día y me venía muy bien, pero para poder hacerlo pagaba a una chica que ve y me acompañaba porque sola no hubiera podido. Ayudas puntuales necesitamos y desde luego no se ve la vida igual. Tienes la necesidad de preguntar más –si no conoces el entorno, si se te cae algo, etc.– y es mucho más difícil relacionarse, mi relación con el mundo es más laboriosa. Vosotros decís lo de conocer de vista… nosotros tenemos el recurso de la voz pero la gente te viene y te dice quién soy. ¡Y yo qué sé, te he oído dos veces en mi vida!
-¡Ay, sí, qué pesada es la gente con eso! –dice Pachi riéndose–. Ojalá siempre que viniera alguien te dijera quien es. También está que vas, por ejemplo, a una pastelería y preguntas por los pasteles que hay, pero ellos se empeñan en decirte qué quieres. Y mira, es que no sé lo que hay… Y también está lo de ir meado de casa, porque siempre tenemos que pedir ayuda y al final cansa un poco. Dependemos de cómo tenga el día la gente y también de ¡cómo tengamos el día nosotros, claro!
–Hay gente que pone su mejor voluntad para ayudar –añade Ana y Pachi lo corrobora–. Al final uno se apaña como puede y es lo que importa. Lo que sí he notado es que ahora la gente no ayuda tanto como hace años, en Madrid la gente es muy amable pero se nota que van con más prisa.
Es inevitable hablar de la pena que se sigue asociando a este tipo de discapacidades. “Cuando vendía cupones creo que algunos me compraban con pena”, recuerda Ana riéndose. “Hay ciegos que se lo toman muy mal, yo ya no, a estas alturas relativizo bastante. El caso es conseguir lo que yo quiero”. El otro día Pachi iba andando por la calle y se chocaron con él. “¡Ay, pobre!”, exclamaron. “¿Pobre? ¿A estas alturas?”, se pregunta Pachi sonriendo.
Como dice Ana riéndose, no son tan profundos como para pasarse el día hablando y reflexionado sobre los misterios de la ceguera. Hablan de ella principalmente por las barreras que se encuentran en su día a día.
–A nosotros el sonido nos da mucha información –cuenta Pachi–: si el semáforo está verde o rojo, el tráfico, si hay una puerta abierta o cerrada, si nos vamos a dar con algo…
–También es verdad que cuando hay mucho ruido puede llegar a agobiar.
–A mí me gusta hacer lo que yo llamo fotos ciegas, que es captar momentos con la grabadora del móvil. Coleccionar sonidos: ese abrazo familiar, ese río que corre entre piedras, ese paisaje…
–A veces Pachi ha grabado alguna cosa en un restaurante, un menú o lo que sea, y luego cuando lo oyes te vienen muchos recuerdos.
Volviendo a las barreras, ya han salido algunas pero no las que peor llevan: los obstáculos. Andamios, coches mal aparcados, cajas, etc. Cualquier cosa que normalmente no está en los caminos que hacen.
–También está el metro, que empieza todo muy bien y de pronto a la quinta parada deja de hablar… –se queja Pachi–.
–Y la compra presencial en los supermercados. A mí me gusta ir, que no que me obliguen a hacerla online, y no es fácil hacerlo así.
–En Mercadona te decían que no te ayudaban porque no era era política de empresa. Ahora ya lo han cambiado, pero nos llegaron a decir que pidiéramos ayudas sociales.
–Yo echo morro y pido ayuda, voy preguntando por las cosas a la gente que me voy encontrando…
–Ana es más “lanzá” –dice Pachi riéndose–.
–Y veremos a ver mañana en el Alcampo, que en pandemia la excusa era no te puedo ayudar porque no te puedo tocar. Te traían ellos a la caja las cosas, pero tú no las tocabas y eso sí que es hacer la compra a ciegas… Sin embargo hay sitios que no son muy accesibles, como el gimnasio o la piscina, pero que no nos ponen problemas.
–Lo que decimos, dependes de cómo tenga el día la gente.
–Y de su paciencia.
Lo que ha mejorado mucho la vida de Ana y Pachi es la tecnología. Mientras hablamos de vez en cuando suena el móvil de Ana anunciando las notificaciones que tiene. “A mí me hace mucha ilusión cuando le enseño a manejar el iphone a una persona ciega y dos meses después lo ves usando redes sociales y todo”, dice Pachi orgulloso.
–Para mí la tecnología es todo –dice Ana–. Tener móvil que habla, acceder a redes sociales, a noticias, a todo. Me cambió la vida.
–La tecnología nos ha abierto un mundo tremendo. De tener en la mano una caja de algo que no sabes lo que es, a que sepas lo que es. De tener dos latas de bebida y poder saber lo que es fanta y lo que es cocola porque para nosotros son exactamente iguales o nuestro termostato, que también habla. Son muchas cosas las que ahora podemos hacer gracias a la tecnología. También hay ahora más películas que las están audiodescribiendo y eso es un punto. Ayer vimos Los renglones torcidos de dios porque hemos leído el libro y nos gusta mucho, pero no estaba audiodescrita y no nos enteramos de mucho. Te montas la película tú y a lo mejor coincide y a lo mejor no –dice Pachi riéndose–. Tiene que ser difícil hacer la audiodescripción porque se mete cuando no hay diálogos. La serie Vivir sin permiso está bien audiodescrita y la película Life is life también. Me encantaría que la gente que veis las vierais solo con el sonido, sin la imagen. Es otra forma de ver la tele.
–Así sabréis la percepción que podemos tener nosotros.
Enciegarse
–Para mí una de las mayores satisfacciones es poder llevar un día más o menos normal –dice Ana–. Salir a dar un paseo e ir bien, que te dé tiempo a todo y bien.
–Nos gusta mucho pasear. Lo de pasear a ciegas, cuando no conoces la ruta, tiene su aquel porque te pierdes un montón, entonces no suele ser un paseo relajante porque estás atento a un montón de cosas. A veces también hacemos senderismo con la Asociación Igualar y va un vidente delante de nosotros con una barra direccional.
–Estar en el campo nos gusta. A mí me gusta mucho también el pilates.
–Yo oigo mucha música, pero mi sueño es conducir. Todavía no he encontrado a una persona amable que me deje su coche –dice Pachi riéndose–. De pequeño le cambiaba las marchas a mi padre solo con el sonido.
–A mí me gustaría poder ir de tiendas sola y poder ver lo que hay, como hace la gente. Yo lo que quiero es tocar todo lo que puedo, pero cuando entras te preguntan “¿qué quieres?” y yo lo que quiero es verlo todo como hacen los demás cuando entran a cualquier tienda. También me gustaría mucho poder ir a los musicales sola sin tener la sensación de perderme cosas.
A Ana le gustaría tener más vida social, a Pachi no tanto. La mayoría de sus amigos son ciegos. La diferencia está en que ahora también son padres y su vida ha cambiado radicalmente, por lo que la vida social de Ana y Pachi se ha resentido. En lo que sí coinciden los dos es en el deseo de hacer amigos que, a diferencia de ellos, vean.
–Yo he tenido mucha suerte con mi familia y mi entorno –dice Pachi–, y ahora tengo una mujer estupenda y un par de amigos estupendos. Aunque esté ciego no me ha ido tan mal. Ah, y tengo una perra, que eso es un punto.
–Yo creo que he tenido suerte en general, no me quejo. Me quedé sin padres muy joven y lo he notado un montón, pero por lo demás estoy contenta y al final siempre he tenido ayuda. Lo que he necesitado lo he ido consiguiendo.
Los dos creen que su vida sería más fácil si los demás les ayudáramos un poco con el entorno, con lo que tienen alrededor, y también interesándonos por cuáles son sus necesidades.
–La sociedad nos ve como diferentes, eso seguro –, dice Ana.
–A mí me gustaría que nos vieran, que se normalizara y se tomara más conciencia. Necesito que la gente se enciegue, que nos conozcan un poco más. Que alguien se enciegue implica que sepan que tienen delante una persona que no ve y que hay que darle información.
Pachi compagina su sueño de conducir con algún otro más alcanzable como tirarse en paracaídas. Ana sueña con ir a Nueva York. “Y ya te digo yo que voy a ir. Ver cómo es, cómo suena, subirme a la última planta de un edificio”.
Antes de terminar Pachi me dice que le gustaría hablar sobre cómo ve él a los videntes. “Me fascinan las caras, que podáis identificar a alguien por algo tan pequeñito como una cara. Que tú, persona que ve, sepas identificar gestos, expresiones y emociones se me escapa y me parece increíble, tiene que ser una pasada”.
Ahora ya sí que llega el momento de irme. He dado algunas luces para hacer fotos, ellos, obviamente, no las necesitan. Existe una app que les ayuda para saber si están o no apagadas, pero como estoy aquí no nos hace falta la tecnología. Por eso esto es lo último que me dice Ana: “Winnie, cuando te vayas mira que no se haya quedado ninguna luz encendida”.
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