“La isla es una doble prisión, sin desmerecer porque Menorca es muy bonita. La primera prisión es el cuerpo y la segunda la isla. Es muy tranquila, muy bonita, todo lo que tú quieras, pero me habría gustado salir, haber vivido en una gran ciudad porque pienso que allí hay más diversidad de personas. Cuando tienes inquietudes la isla es un poco jodido”.
“Soy José Antonio Fortuny Pons y tengo 52 años, aunque te juro que no me veo, mentalmente me siento con 30. Soy de Mahón (Menorca)”.
“Mi enfermedad se llama Atrofia Muscular Espinal, se suele decir AME y es degenerativa. Es de carácter genético. El fallo de un simple gen provoca que a mis músculos no les llegue suficiente impulso y las neuronas se vayan muriendo. La musculatura se va atrofiando, te va paralizando del cuello para abajo. No pierdes sensibilidad, que esa es una de las preguntas que me hacen. Hay distintos tipos, yo tengo la 3. Es muy parecida a la ELA, que ahora es más conocida. Son primas, pero la AME afecta a niños”.
“Me apareció con dieciocho meses. Andaba y mis padres notaron que me empezaba a caer mucho. Podía ir al colegio, está a una calle de aquí. He vivido siempre en una manzana. No podía correr con los amigos, pero sí andar despacio. Pude más o menos caminar hasta los 16 años”.
Mi pantalla del ordenador me muestra a José Antonio en su silla de ruedas. Su padre o su madre han tenido que llevarlo hasta la habitación donde está atendiendo esta videollamada porque él solo no puede manejar el mando de la silla. Tiene un micrófono puesto como si fuera un teleoperador.
Puede mover la cabeza a izquierda y derecha. La tiene apoyada en un reposacabezas o no podría sostenerla.
En su cara todo tiene movimiento: ojos, cejas, nariz, boca.
También tiene un poquito de movilidad en los dedos de su mano derecha, así usa el ratón del ordenador. Ya está, todo lo demás lo tiene paralizado.
“Aunque puedo hablar bien y mi cabeza está perfectamente”.
Atrofia Muscular Espinal o renovar el duelo
“No puedo toser y necesito una máquina que me quite las flemas. Una de las cosas que más miedo me da son los resfriados porque son como una bomba. Verano para mí es gloria, en invierno estoy acojonao. Lo peor es cuando empiezas a tener problemas para respirar”.
“En la enfermedad hay muchas fases. Te tienes que estar adaptando constantemente. Dejas de mover el brazo y dices venga, vale. De niño lloraba más, pero siempre ha habido un proceso de duelo en cada pérdida que tienes por veterano que seas”.
“Una cura. Siempre ha sido mi sueño. Para mí una cura es simplemente tener los brazos bien, un medio cuerpo de cura y te lo compro ya. Cambia la vida de ser autónomo a no serlo”.
“He tenido alguna depresión que otra, sobre todo cuando dejé de caminar. Había hecho mucho ejercicio intentando parar la enfermedad… Fue mi época más oscura”.
“Mi padre había sido jugador de basket e hice un curso e entrenador. Eso me ayudó a salir del agujero. Me ofrecieron y acepté entrenar a chicos de 14 a 18 años. Mis compañeros se habían ido tooodos a estudiar fuera de la isla y me quedé solo. Descubrí que me gustaba enseñar. Estuve siete años siendo entrenador. Ya iba en silla de ruedas, pero al final casi no podía moverme y lo dejé. El mundo se te va cerrando”.
“Lo que tiene esta enfermedad es eso, que físicamente cada día haces menos cosas y tienes que vivir un duelo permanente”.
AME y la vida independiente
Le pregunto si le importa que paremos, quiero beber agua. Le parece bien, él también tiene sed. Mientras me levanto y voy a la cocina, él mueve los dedos de su mano derecha y a través del WhatsApp que tiene instalado en el ordenador le envía a sus padres un emoticono que significa que quiere beber. Pocos segundos después de estar de vuelta en mi lado de la pantalla, aparece el padre de José Antonio y le da agua en un vaso con pajita.
“Vivo con mis padres. Soy un gran dependiente, me lo tienen que hacer todo. Depender de tus padres es muy doloroso. Por eso soy activista del Foro de Vida Independiente. Uno de mis sueños es vivir solo. Que nos encierren en residencias no es ninguna solución”.
“Mis padres han hecho todo lo que han podido por mí y se lo agradezco, pero necesitan descansar –tengo dos hermanas que viven autónomas– y a mí me gustaría tener mi propio plan de vida. Esto es una gran lucha. Ser un gran dependiente se asocia a que no tienes deseos, que los demás, incluido el Estado, deciden por ti”.
“Aquí tengo un chico que me viene a acostar y levantar. Viene unas cuatro o cinco horas cada día. Claramente no es suficiente. Cosas así las consigues a base de sudor y lágrimas, y siempre con el miedo de que te quiten lo poco que tienes. En Menorca hay más gente que, como yo, necesita un asistente personal–cumple nuestra función de brazos y piernas, y nos ayuda a integranos en la sociedad–, pero activista solo soy yo. Me conocen todos los políticos. Pido para todos, no solo para mí. Si no, no avanzamos. El camino es largo. Nada de imponernos nada, de abandonarnos, que es lo que más pasa”.
“He aprendido mucho de los compañeros del Foro de Vida Independiente, para mí fue un cambio de mentalidad. Llevo más de veinte años con el tema de vida independiente. Me ayudaron con el sentimiento de culpabilidad que tienes cada vez que pides una cosa en casa. Tener más autonomía para no tener que depender de ellos y poder tomar decisiones de mi vida me haría sentir más aliviado”.
“ Físicamente soy diferente, pero como persona tengo las mismas necesidades que los demás. Tenemos los mismos derechos, pero la falta de ayudas es lo que te hace sentir realmente diferente. Provoca que tengas la sensación de que tu vida valga menos que la de los demás. Seguimos en la mentalidad del asistencialismo y la compasión, y no en la de derechos. Parece que avanzamos pero cuesta muchísimo cambiar esa mentalidad. La gente sigue sin entender lo del asistente personal, te ven un poco como a un objeto. Ante todo vernos como seres humanos iguales, tenemos las mismas necesidades, solo que necesitamos otro tipo de ayuda. Cuesta vernos como seres humanos que sentimos y pensamos como todos los demás, en eso no hay ninguna diferencia”.
“Mis padres se tienen que turnar para quedarse siempre alguien conmigo. El paso de los años. La angustia añadida porque sabes que el día que te falten será muy difícil tener una vida digna. El otro día mi padre hizo 80 años. Es mi mayor miedo, que llegue un momento en que me quede completamente solo, que no me vengan a ver”.
“Nadie nace caminando y muchos se van sin caminar. Necesitamos a los demás. Tener en cuenta que muchos van a necesitar ayuda. Hay que invertir en que se cumplan tus derechos y en tener las ayudas para tener una vida lo más digna posible”.
El escritor con AME
“Hay un tratamiento que ayuda a detener un poco el proceso. A mí esto me ha permitido acabar este último libro: El visitador”.
“Puedo manejar el ordenador a mi ritmo. Escribo mediante programa de voz”.
“Cuando dejé de poder pasar las páginas de los libros, acabé leyendo por ordenador. Si pudiera leería en papel porque me gusta el olor y el sonido”.
“La mente es lo mejor que tengo. Escribir es tener un motivo para levantarme cada día, tener una rutina. En mi vida intento hacer cosas que me gustan para que el día se me haga más llevadero. He escrito tres novelas”.
“Escribir es un trabajo para mí aunque no vivo de ello. Tengo una pensión contributiva y gracias a que vivo con mis padres”.
“Mis compañeros se iban por ahí y yo me tenía que quedar en casa. Empecé a leer y creo que de ahí me vino la afición a escribir. Después de ser entrenador de basket me puse con mi primer libro. Se cierra un camino e intento buscar otro. Seis años tardé en escribirlo, todavía lo pude escribir a mano con lápiz. Se llama Diálogos con Áxel. El segundo, Alehop, me llevó también cinco o seis años, y el tercero siete. Nunca pensé que escribiría los libros, vivo mucho el día a día. No puedo hacer planes a largo plazo. Esta es un poco mi filosofía”.
“Si compras mis libros, que sea porque te pueden resultar interesantes y no porque tenga una discapacidad. Escribo como un gran ejercicio mental: me hace pensar y me permite comunicarme con los demás. Esto es lo que más me motiva”.
Atrofia Muscular Espinal y soledad
Hacemos la entrevista en dos días. Es cansado para él estar tanto tiempo hablando.
“A veces me siento solo. Hay una gran parte de esa soledad a la que le he dado la vuelta y la utilizo para escribir. Pero a veces hay un exceso de soledad, lo reconozco. Me gustaría que no fuera así. Aquí hay una ley no escrita de que cuando los amigos se casan van dejando de venir a verte y cuando no tienes la posibilidad de renovar mucho las amistades… Tengo menos amigos de los que me gustaría”.
“No me gusta que me digan que soy un ejemplo a seguir. Eso de querer es poder es falso, no siempre es así. Esas frases de película de si te esfuerzas lo conseguirás, pues no. Puedes conseguir muchas cosas pero no todo”.
“Esta enfermedad es vivir en la inestabilidad y tener que estar luchando constantemente contra el cuerpo, que cada vez puede hacer menos. Esta falta de habilidad te lleva a tener cada vez más problemas sociales y a relacionarte menos. Una cosa lleva a la otra, aunque no tendría que ser así. Para salir tengo que planearlo porque dependo de otra persona”.
“Lo que me ha traído de positivo mi enfermedad es desarrollar mi creatividad, poder sentirme a gusto en el silencio y conmigo mismo. También saber lo que es importante en la vida. Cuando eres pequeño te preguntas por qué a mí. Es la fase típica. Con los años dejas de hacerlo”.
“Lo que más me cuesta entender es la capacidad que tiene la gente de olvidarse de uno. A veces pasan por la calle amigos que hace años que no veo y no suben. Entiendo que una vez que empiezas a tener hijos tienes menos tiempo, pero esta manera de matarte en vida, de matarte socialmente, no la entiendo. No te hablo de tener una relación estrecha, que te haces mayor y evoluciona cada uno por su lado, pero yo me acuerdo de ellos”.
“El amor es lo único que da un poco de sentido a esta vida, todos necesitamos amar. Entendiendo por amor aceptar a la otra persona tal y como es, que no es fácil. Cultivo el amor a la naturaleza que me rodea, me apasiona el mar”.
“A nivel pareja es complicado. No he tenido pareja y sí me habría gustado, sobre todo alguien que fuera una gran amiga. Aunque también tengo miedo, lo reconozco. He perdido un poco la esperanza. Es lo que te digo de la dificultad de conocer gente en un sitio pequeño. Tienes que tener una mínima autoestima para encontrar pareja y ella tiene que vencer sus prejuicios para amar a alguien diferente. Lo normal es que la otra persona tenga miedo y le dé el yuyu, sé que mi mundo es muy diferente al de los demás”.
“Me siento con ganas de vivir, tengo muchos proyectos en la cabeza relacionados con escribir, con aprender a hacer guiones de cine. Me encuentro con ánimo de hacer cosas”.
“Desde que empiezas a ver cómo es la enfermedad, me he preguntado mucho por la muerte. Vives con esto, lo que desemboca en vivir mucho el presente. Me gusta tener una buena conversación, ver el mar, escribir, leer, la música… pequeñas cositas. Ahora hay un rayito de sol que va a entrar por esta ventana a las once y algo y me dará en el brazo. Eso me gusta. Siempre ha sido una lucha entre la mente, mis ganas de sobrevivir y el cuerpo. Por eso hay que buscar siempre pequeñas motivaciones para contrarrestar la parte negativa y seguir viviendo mientras puedas”.
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