“Yo siempre he tenido miedo al ictus”.
“Me dio cuando me acababa de jubilar en la universidad. Me jubilaba en septiembre y el 31 de agosto tuve el ictus. Fue en 2021”.
Antes de decir 2021 se lo piensa. Comienza diciendo 19… “No, espera”. Y entonces dice la fecha correcta. “Yo no tenía ninguna gana de irme de la universidad”.
“Soy Esperanza Ochaita Alderete y tengo 74 años. Soy de Madrid”.
“Cuando el ictus me caí y me rompí el tobillo. Mi marido es médico y se dio cuenta. Estaba con la boca así”, dice estirando el lado derecho de su boca hacia abajo. “Sin hablar. La pierna y el brazo no me funcionaban. Llamó rápido y dijo tengo aquí un ictus de libro”.
“Afortunadamente me operaron. Si no, no estaría como estoy. De secuela tuve afasia, que es no poder hablar. Son dificultades a veces muy serias y otras menos serias. Luego hay también una afasia involutiva, que es que empiezas de poco y vas a más. El resto de secuelas se me pasaron con la operación”.
“El médico me dijo que podría conseguir bastante de hablar. Y eso que a veces en el hospital te tratan como si no pudieras conseguir nada porque además era mayor”.
Hoy Esperanza habla estupendamente. “Los números todavía los tengo…”.
–¿Por eso te has atascado cuando te he preguntado la fecha del ictus?
–Eso es. Y con el dinero todavía me pasa. Te digo esta cocacola vale 23 euros –dice señalando la que se está tomando–. ¡Qué he dicho! Son 2,30… O te digo que una falda vale 230 euros y son 23…
“El ictus es herencia de la familia de mi padre. En el hospital me decían que no sabían por qué me había dado pero yo insistí, estaba desesperada porque me podía dar otra vez. Tiempo después me hicieron pruebas y me dijeron que era genético. Ahora no me da tanto miedo porque tengo menos posibilidades de tenerlo por el anticoagulante que tomo. A mí me dio un ictus trombótico, que es que se coagula la sangre. Es igual que los infartos pero en ictus”.
“Mi padre tuvo un ictus y no se recuperó. Sin hablar, sin mover la mano, la pierna. Un horror. Si no me hubiera operado me habría quedado como él. Cuando estaba en el hospital no me explicaron nada pero yo me di cuenta de lo que tenía por mi padre. Siempre he tenido miedo por mi padre. Mi hermana tuvo un infarto, las dos teníamos miedo. Es que toda la familia de mi padre ha muerto de ictus: mi tía, mi tío y mis abuelos. Me horroriza el ictus y no poder hablar me horroriza de siempre”.
Seres comunicadores
“Seis meses tardé en hablar. Iba hablando poco a poco. Al hablar por teléfono me tenía que anotar lo que iba a decir porque si me hacían una pregunta que no me esperaba no sabía qué decir. Inicialmente también me equivocaba escribiendo pero lo conseguí antes que poder hablar. Lo que más tardas es en hablar. Si lo consigues, claro, porque no todo el mundo lo consigue”.
“Yo sí entendía lo que me decían, pero hay gente que no. Hay muchos tipos de afasia. Soy muy bruta y en el hospital intentaba hablar con los médicos. Empecé a hablar pronto pero me comunicaba mal. Cuando estaba en el hospital encima era pandemia. Tuve la suerte de que me tocó una compañera de habitación que era joven y me ayudó muchísimo. Tuvo un ictus como el mío y se ha recuperado. Tengo su teléfono y todavía me comunico con ella”.
“Estaba muy triste, se pasa fatal. Fue horroroso. Somos seres comunicadores. Tengo que dar gracias a la vida misma o a quien sea (no soy creyente) porque con lo que he tenido lo de ahora es una segunda vida. También te sientes mal porque tú te has salvado y hay otra gente que no”.
“Como también me había roto el tobillo, me tuvieron que operar. En casa dos meses sin moverme, lo que me faltaba. Y con la operación tardaron más en darme la rehabilitación del ictus”.
“Mi hija consiguió que una persona viniera a casa a rehabilitarme la afasia. Pagando. Era maja pero yo no podía ni verla. No te puedes imaginar lo que es no hablar. Piensas las palabras pero no las puedes decir. Es una sensación horrorosa. Con el entrenamiento y el esfuerzo he conseguido hablar. Siempre he tenido entusiasmo por vivir. Hacía crucigramas y sigo haciéndolos. Leía”.
“También lloraba. La chica que venía a rehabilitarme me ponía las letras del alfabeto y me decía ordénalas. Y yo no podía. Tú fíjate hasta qué nivel se llega. Me acuerdo de una noche que me pasé pensando en calabacín… calabacín… calabacín… Era imposible. Calabaza sí lo decía, pero calabacín no. Así que calabacín me parece una palabra espantosa”, dice riéndose.
“Me quedé sin saber la contraseña del móvil, del ordenador; no sabía cómo funcionaban. Soy muy voluntariosa y venga a darle al ordenador. Veía el móvil y pensaba y ahora qué hago con esto. Ahora ya sí me apaño bien con los dos”.
“Después del ictus estaba asustada, con miedo, lloraba. Pensaba que me iba a quedar así o hablando un poquito, pero mal. No pensé que me iba a recuperar. Otras veces conseguía estar de buen humor pero pensaba que se me iba a quedar la cabeza tonta. Veía películas y parecía que no me enteraba, lo llevaba mal”.
“Y gracias a que tengo la economía bastante saneada. Tenemos dos sueldos, pero hay gente que si le pasa esto no puede hacer como yo y pagar una persona que venga a rehabilitarte a casa porque es cara. Hay gente con muchos problemas económicos con estas secuelas”.
“Mi marido y mis hijos me ayudaron muchísimo. Tengo amigos que también me ayudaron mucho, venían todos los días. Familia y amigos me ayudaron a rehabilitarme. Y te sientes una carga para ellos”.
“Seguí con la rehabilitación del lenguaje y para cuando me recuperé del tobillo y me llamaron del hospital para rehabilitar el habla ya tenía bastante recuperado. Lo peor es no hablar o no hablar bien. Todo lo veía mal en la rehabilitación y resulta que avanzaba. Inicialmente no me lo creía, hasta que todo el mundo me lo decía y fui viendo que iba hablando. Es horrible lo de no poder hablar”.
“A la facultad sigo yendo. Ahora soy profesora emérita, como el rey”, dice riéndose, “en la Autónoma de Madrid, en la Facultad de Psicología. Allí todo el mundo me dice que se me entiende estupendamente, pero yo siento que no tengo la misma fluidez verbal que antes y siento que para dar clase no estoy. En una charla como ahora contigo no me importa pero en clase estoy muy incómoda. Así que clase ya no doy, hago investigación y dirijo un máster. Los números y dar clase para mí es un problema”.
“La afasia me afectó mucho a la autoestima. Parece que no pero yo ya tengo de por sí la autoestima bajita y con esto más. Todavía me dura hasta hoy. En la autoestima también me influyó una enfermedad que tengo: vejiga hiperactiva. La vejiga se deteriora. Ma diagnosticaron hace veinticinco años. Yo he dado clase con pañal y me hacía pis. Tela marinera. Es una cosa horrorosa. Te cuesta hacer pis y te duele, tengo úlceras en la vejiga”.
Un refugio sin juicios
“Un hito fundamental ha sido lo de cantar. Es lo que me ha traído de positivo la afasia. Fue mi hija a la asociación de Paloma: Afasia Activa. Yo no hablaba bien todavía y mi hija llamó. Paloma es buenísima y muy cariñosa. Ella sabe lo que es tener afasia y un ictus. Con Paloma no te sientes mal y allí nunca te tratan como tonta. Es una asociación excepcional, vas poco a poco, avanzando lo que puedes”.
“Me gusta muchísimo cantar. Siempre quise estar en un coro pero nunca me había apuntado porque no tenía tiempo. En Afasia Activa tienen un coro y para cuando fui yo ya estaba bien, pero sigo yendo cada jueves a cantar en los ensayos y luego en las actuaciones que hacemos. Estoy encantada. En el coro hay personas con afasia que no pueden hablar, no pueden decir casi nada pero pueden cantar. Por eso cantar nos hace a todos mucho bien y nos ponemos tan contentos en el coro. A día de hoy me sigue resultando más fácil cantar que hablar”.
“Yasel, el director del coro, me dijo que tiene otro coro con gente que no tiene afasia. Me invitó a unirme y lo he hecho. Allí la gente canta muy bien y no me atrevía porque saben música y yo no, todo lo hago de oído. Pero allí estoy y tenemos también funciones. Vamos a hacer una zarzuela cubana y yo tengo que decir cuatro frasecitas, pues ya estoy acojonada”, dice sonriendo.
“La asociación nos hace mucho bien a todos. Yo intento ayudar a los afásicos. Es duro porque a veces ves que no se ponen mejor. También te quiero decir que se portan mejor las mujeres que los hombres. Las mujeres hacen lo imposible por sus maridos afásicos, los acompañan a todas partes. Sin embargo cuando es la mujer la afásica, el hombre la acompaña menos”.
–¿La afasia cambió tu relación con el silencio?
–No, me sigo llevando con él igual de mal que siempre, no me gusta –dice riendo–. Yo intentaba hablar como fuera. Mal, pero hablaba. Es un horror.
“Me asusta la soledad a futuro, a ser más mayor. No me gusta envejecer, como a casi todo el mundo. Lo de la vejez lo llevo mal y me da miedo. No me importa la muerte, me importa el sufrimiento, el dolor. Creo que me llevo mejor con la muerte después del ictus porque con el logro que he conseguido estoy contenta. Después de lo que he pasado ahora lo que quiero es hacer lo que me dé la gana”, dice sonriendo.
“Como ser emérita implica muchas menos horas de trabajo, me aburro un poco. También antes daba conferencias y ahora no. Lo de la felicidad no sé bien lo que es. Estoy feliz porque estoy bien, hablo, me muevo, canto, voy al cine y vivo. Me gusta el teatro, bailar, hacer deporte, leer, estudiar, moverme, los niños. Me he dedicado a los niños (tengo cuatro nietos) porque soy psicóloga evolutiva. Sueños no tengo, voy viviendo y me conformo con lo que tengo”.
“Me joroba cuando me dicen eso no se dice así o cuando me equivoco. Es importante que la gente sepa lo que es la afasia porque hay que tener mucha paciencia con la gente que tiene. Es muy difícil hablar con un afásico. Hay que entrenar a la gente: a los nietos, a los hijos”.
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