“Quería un café. Se lo pedí a la enfermera. Dije bla bla bla. Me dio para escribir y tampoco. Quería poner café y no podía. Dibujé un café y unas galletas. Así muy bien”.
“Soy María Luisa Vives. La gente me llama Lu. Después del ictus decir mi nombre bien tardé un año. Lu es más fácil”, dice con una sonrisa.
“Tengo cinco uno años y soy de Barcelona pero vivo en Madrid. Tengo afasias”.
–¿Por qué has dicho afasia en plural?
–Con mi afasias las eses vienen conmigo –dice riéndose–. Eses siempre y mis pobres logopedas noooo, saca las eses. Pero mira, aquí están. Espero que no para siempre.
Para poder decir los 51 años que tiene ha tenido que escribir la cifra con el dedo índice sobre la palma de su mano. Más adelante escribirá también sobre la mesa que tiene delante. Hacerlo le ayuda a poder decir una cifra correctamente.
Nos vemos un lunes. La cita original era el viernes anterior. Las fechas también son un lío. Quería que la entrevista hubiera sido el jueves, pero me dijo viernes. El problema es que ella no podía el viernes. Y aquí estamos, el lunes.
Al hablar tartamudea. Se atasca. A veces se queda parada y cierra los ojos para concentrarse en decir lo que quiere sin que nada la distraiga. No siempre lo que verbaliza es lo que quiere decir. No siempre atina con las letras y le falla o falta alguna. No siempre atina con las concordancias. No siempre vocaliza.
Vida antes de la afasia y llegada del ictus
“Le pregunté a mi logopeda ¿mi Lu de antes habrá vuelto en dos años? La Lu de antes creo que no, pero no sabemos dónde llegarás… Yo pienso que hablo superbien”, dice riéndose. “Te queda, te queda, me dice la logopeda”.
“Antes del ictus hablaba seis idiomas: catalán, castellano, francés, inglés, portugués, italiano. Lo hacía muy bien. Ahora los entiendo pero no puedo hablar”.
“Como yo tenía idiomas la gente me decía afasia es como idiomas y ya está. Pero no es verdad. La afasia es mucho más difícil que un idioma”.
“En mi trabajo ayudaba a empresas en innovación. Mi empresa muy bien. Pocas empresas que lo hacen bien con un ictus. Ahora tengo una pensión muy bien”.
“Estaba en casa trabajando el 22 de mayo de 2018. Hablé con mi jefe y la mano derecha hizo pum cuando colgué. Suerte estaba Carlos (su marido). Mi ictus fue muy grande. Carlos dijo tú tienes un ictus. Lo sabía porque lee cosas. Llamó. Me puse yo. ¿Cómo te llamas? Bla bla. ¿Qué años tienes? Bla bla. Ahora venimos. Código ictus. Am bu lan cia”.
A veces también separa por sílabas las palabras.
“Qué miedo y qué me ha pasado llegó mucho después”.
“Empecé a caminar, que es muy guay. Pero no, no –dice mientras se señala la boca–. Decía cuatro cosas: niñas –su hija Martina tenía 1 año y Mariona 3 cuando tuvo el ictus–, agua, gracias, joder”, dice riéndose.
Qué es la afasia
“La afasia es un rollo muy grande, muy grande. Es una secuela (no una enfermedad) después de un ictus o un daño cerebral. La afasia es que no puedes comunicar. No puedo hablar bien. Lo tienes muy claro en la cabeza y no puedes”.
“La gente que no tenéis afasia tienes una palabra para hablar y pum, ya está. Lo tenéis muy claro, no pensáis las palabras. Yo quiero decir lápiz y lo tengo en mi cabeza. Digo vale, es una cosa de escribir. Hay de colores. Hay una ele. Y aquí –dice señalando su cabeza– tengo boli, pintar. Tengo muchas cosas antes de decir lápiz. Esto es una batallas porque quieres una palabra y vienen otras palabras. Entonces lo dices. Hablar así es muy cansado. Hoy después de hablar contigo estaré muerta”.
“Puedo escribir un poco. Frases como tú bien es muy difícil. Leo mejor ahora. Antes no podía nada. Es superdifícil”.
–¿Podrás leer tu historia cuando se publique?
–Creo que sí. El año pasado he leído tres libros. Vamos mejor. En esta casa leer mucho –dice señalando una estantería llena de libros que hay en el salón–. Mi historia la leeré y si no otra vez y al final sí. Y si no llamo a Carlos o a mi hermana. En mi cabeza hay cosas que no entiendo. Hay cosas que no van. Mis hermanas y mis cuñados me ayudan mucho.
“En la asociación que hice Hola Qué Tal Afasia la gente se piensa que escribo superbien y no es verdad. Me ayuda mi familia. A veces lo hago yo con ChatGPT. Le digo quiero un mail, un post de Instagram…”.
“La vida es tratamiento. También dos horas a la semana de logopedia. Vivir es rehabilitación: hablar contigo, los vídeos que hago. He mejorado mucho. Mejorar más”.
“Dímelo otra vez porque no lo entiendo. Los números. Cuando me habláis las horas, los días. Octubre para mí es igual que mayo. En mi cabeza es igual. O martes igual que jueves. ¿Es este mes, uno más o cuánto más? También quiero verde y digo azul, azul, azul”.
“Mucha gente se piensa que somos tontos. Como hablas mal”.
La afasia y los microduelos
“Lo que me ayudó mucho con el duelo. La Lu de antes hacer de mamá, idiomas, cenar con amigos, trabajar, ir a las tiendas. La vida normal. Cuando ves todo esto, hostia. Es mucho. Hago microduelos en vez de todo el duelo. Cómo hacer de mamá con afasia. Soy mamá que no hago deberes, pero juego mucho, hago las mejores fiestas de cumpleaños y cuento cuentos un poco raros. Y hay cosas que no puedo, ¿vale?”.
“Ahora soy mejor que antes no, no es verdad. La Lu de antes está bien y la de ahora también. La Lu de ahora habla mal, no puedo escribir, pero la persona soy igual, soy yo. Mi trabajo me encantaba. Y el de ahora, mi a a a a asociación, me gusta. Siempre he querido cosas para ayudar a la gente. Así mi duelo del trabajo se ha ido. Es mejor hacer duelos pequeñitos en vez de verlo todo grande. Está muy bien porque te da mucha fuerza para hacer cosas”.
“No se habla y la familia tiene duelo también. Mis amigos tienen su duelo. Hablamos de lo que me pasa. Oye, mamá, ¿por qué las mamás del cole no hablan como tú? No, claro, como yo hay pocos. ¿Tú sabes que mis amigas del cole no saben lo que es un ictus? Antes me decían mamá, tus cuentos no los entiendo. Es que estoy malita. Tengo mucha suerte con Carlos. Mis niñas siempre hablamos como señoras mayores. A mamá le ha pasado esto: un ictus. Saben lo que es una hi po te ca. Cosas así”.
“Empecé un proyecto de hacer vídeos para que la gente entiende que la afasia es difícil. La gente no saben lo que es la afasia”.
En TikTok tiene más de diez mil seguidores de sus vídeos donde comparte su realidad con afasia.
“Luego ya la asociación Hola Qué Tal Afasia para visibilizar la afasia. Por las mañanas hago la asociación y por las tardes niñas. Hago un taller de vivir con afasia. Me llaman de congresos para ir a hablar. Hemos hecho un estudio. Ahora un proyecto grande de dónde hay centros en España para la afasia. Dónde están, ordenarlos”.
“Con Paloma hacemos el día de la afasia. El 28 de junio. No hay día de la afasia, lo hacemos nosotras. Paloma tiene que escribir a Pedro Sánchez. Si lo hago yo, Pedro no me entiende”, dice riéndose. “El día de la afasia es muy bonito. La gente entiende que hay más gente que ellos. Muchos se piensan que están solos”.
“Me da mucha rabia porque mucha gente ve que la persona no estamos. Y estamos y somos personas igual que la gente. Esta es mi ba talla”.
“A veces pienso que soy muy tonta. Tengo ocio que hacer, millones de hobbies, pero no, he hecho una asociación. Horas, horas y horas. Me gusta. Tengo que hacer algo porque la gente nos ve como tontos y somos personas muy personas”.
La afasia y el mundo
“Cuando la sociedad nos ve normales, la discapacidad se va. Necesito que la gente nos vea normales, como una persona y ya está. Todos igual las personas del mundo. Soy una persona con discapacidad pero soy persona. Lo más difícil de la afasia es que la gente no nos entiende. Si la gente entiende las discapacidades, estaríamos todos felices”.
“Ostras, pobre, ictus. Bueno, todos tenemos cosas. No soporto la parte de tú eres cam pe o na. No soy campeona de nada, soy una persona normal. MI vida es así y ya está, sin más. Tengo que vivir lo más bien que pueda. Tienes que vivir fácil. La gente piensa, si me pasara no tendré la fuerza que tienes… No sabes. Yo pienso que sí. La gente tiene fuerza. No me había imaginado mi vida así”, dice riéndose, “pero está bien”.
“No me siento diferente. Diferente soy. Ahora todo me es igual mucho más que antes. Tengo que vivir, que ya es mucho”.
“Los amigos son parte de mi fuerza. Tengo amigos nuevos, gente con ictus, después del Ceadac. Con estos puedo hablar lo que quieras, que te han visto tan fatal. La gente de asociación de Paloma mi tribu con afasia son. Y las mamás del cole. Mis amigos de antes están pero viven en Barcelona”.
“Los amigos en una cena van muy rápico. La serie, la película. Vale, la serie sé cuál es, pero cuando me pongo a hablar ya están con el viaje o la película de después. Entonces hago espérate, hablo yo. Entre que me pongo… la gente va muy rápico, pero muy rápico. Todos van muy rápico. Nosotros no somos rápicos, somos lentos”.
“Quiero decir algo y tú empiezas ¡pera! ¡manzana! No, espérate, que lo hago yo. Con afasia pasa muchas veces que hablan por ti. Espérate, dame un minuto, que vendrá. En la sociedad no hay paciencia. Mis palabras vienen cuando vienen. Espérate conmigo, no hablemos rápico. Ayudarme es tú parado y punto. Lo que tú piensas que es ayudar es lo que quieres tú. Para mí y para otras discapacidades pregunta siempre qué quieres”.
“Fui a una psicóloga porque tenía mucho, mucho miedo en todo. Si me daba otra vez… La psicóloga me ayudó a sacar mi miedo. Ahora lo hago todo con miedo, pero lo hago”, dice contenta mientras se ríe.
“Tengo mucho amor. La gente es mona. Ahora entiendo que ayudar es parte de mí. Cuando me pasó esto vi de dónde vengo y ahora entiendo a la gente mucho mejor que antes porque pienso dónde están ellos. Esto te da mucha paz. Pienso que la gente es buena, entiendes a la gente”.
“Cuando pasa el ictus te ves muy solo. No puedes comunicar. Hay cosas que quieres decir y no puedes. Hay cosas que quiero decir y no digo. Es difícil hablar. A veces estar sola está bien: hacer yoga, nadar, pintar, puzles. Hacer cosas sola sin hablar me va muy bien. Vivir en esta casa me da mucha paz. Es una casa grande. Mis plantas. Pienso tengo bastante suerte. Estoy pero muy feliz. Hacemos lo que puedo, pequeñitos. ¿Lo mío es un rollo? Sí, pero ya está”.
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