Vivir con dolor desde que eres una niña

“Yo no recuerdo mi vida sin dolor. A mí me dolía jugar. Esta frase no es mía, la leí de mayor en un reportaje y me impactó muchísimo porque me sentí identificada totalmente, a mí también me dolía jugar. Esa frase define muy bien el dolor crónico en niños. Bajábamos al parque y yo no quería jugar. No puedes seguir el ritmo de otros niños ni de broma. Nosotros tenemos dolor siempre y cuando digo siempre, es que me produce dolor hasta colgar un abrigo, y eso estando bien. También produce mucho cansancio y malestar en general. Pero también te digo que yo tuve una infancia muy feliz. Yo iba a baile gallego y el médico me dijo esto fuera y vas a llevar zapatos ortopédicos. Eso sí que me sentó muy mal porque te quitan tus cosas. Nada de hacer Educación Física en el colegio y todo eso fue lo que más me enfadó. Quitando eso, cuando acepté que era lo que había, lo llevé bien. Tenía días que iba muy malita al cole y había días que no podía ir. Tuve suerte con los compañeros y los profesores, algunos compañeros sí se rieron de mí alguna vez, no estamos acostumbrados a convivir con personas que no son iguales, que tengan una discapacidad o lo que sea. Pero no hubo muchos episodios así”, dice sonriendo.

“Llega un punto en que para cuando estás acostumbrado a tener dolor, lo que para otro es dolor para mí es molestia, toleramos picos altos de dolor. Es normal que me levante y me duela la espalda, por ejemplo. Hoy me levanté con bastante dolor, además me vino la regla ayer y hablar de esto parece que es un tabú, pero a mí me afecta cualquier cambio hormonal porque me produce mucho más dolor y estoy como más lenta y demás. Ahora tengo dolor hablando contigo pero es totalmente soportable. El dolor para mí es mal humor, dificultad de movimiento y cansancio extremo. Yo tengo buen humor y soy una persona alegre como hacia fuera, una cosa es cómo te ven los demás y otra cosa es cómo te sientes tú. Cuando la gente me ve en ningún momento dirían, uy, esta chica tiene dolor, pero la realidad es que lo tengo. Hoy en día me cuesta abrir un bote de leche o cortar un filete. A veces en el trabajo no como carne porque me cuesta. He aprendido a asumirlo, pero no es fácil de gestionar”. 

Lucía tiene 32 años y es de Narón (Coruña), pero vive en Madrid. A ratos conserva su acento gallego.

Casi toda la vida enferma

“No tengo recuerdos de cómo era yo antes de mi enfermedad. Me diagnosticaron con 7 años, lo recuerdo perfectamente. Empecé un año antes, un día me desperté y no podía salir de la cama, no podía caminar. Me dolía muchísimo y me pesaba. Estuve el día de reposo pero no mejoraba. Mi madre y mi hermano me llevaron al hospital y en urgencias me dijeron que tenía una rotura de fibras, a lo días se me pasó. Meses después se me empezó a inflamar mucho la mano derecha y me dolía la muñeca. Entonces me dijeron que tenía un esguince. Me dolía mucho y no recuperaba, hasta que se me empezó a deformar. Es una mano como de abuelo, ¿ves mi mano? –me dice enseñándome la mano derecha a través de la pantalla del ordenador–. Ahí saltaron las alarmas y vino el que ha sido mi reumatólogo desde entonces, una de las personas más importantes de mi vida –dice con una gran sonrisa–. A mí la mano me quedó rígida para siempre porque cuando llega a este punto ya no hay marcha atrás. Con mi reumatólogo empezaron las pruebas y vieron lo que tenía”.

“Me acuerdo bien de ese momento de estar en la consulta y la cara de mi madre, se preocupó mucho, no tenía ni idea de lo que le estaban hablando. Yo estaba bien porque un niño de 7 años no llega a gestionar todo lo que le pasa, pero a mí me cambió la vida al completo: empecé terapia ocupacional, fisioterapia, a trabajar para evitar perder movilidad. En la mano izquierda también tengo problema de movilidad, no es solo la derecha. En casa mi madre tuvo que cambiar todos los pomos de las puertas, los grifos, a ese nivel de movilidad. Todo para no perjudicar los movimientos de las articulaciones y nada de utilizar botones o cosas así pequeñitas”.

Qué es la Artritis Idiopática Juvenil (AJI)

Tengo Artritis Idiopática Juvenil (AIJ), ese es el maravilloso nombre. Es una enfermedad crónica, medianamente rara y autoinmune. Digo medianamente rara porque se supone que afecta a entre uno y dos niños de cada mil. Se manifiesta en la infancia o en la adolescencia. Que sea autoinmune quiere decir que tu propio sistema inmunitario ataca a células sanas, sobre todo a tejidos blandos: articulaciones, cartílagos, ligamentos y lo que hace es provocar mucha inflamación. Hay diferentes tipos de AIJ, la mía es la poliarticular y afecta a todas las articulaciones. Me han preguntado si es degenerativa y no sé bien qué contestar. Con el paso de los años puede empeorar, pero es una enfermedad que se puede controlar con medicación. Puedes entrar en fase de remisión, que dura uno, dos, tres años, pero cuando tienes un brote te va a dejar más secuelas que te van a ir degenerando con el tiempo. Un brote es como la agudización de la enfermedad. Ah, y lo de idiopática es porque no se conoce el origen, de dónde viene esta enfermedad”.

“Normalmente cuando estás un poquito más estable no tienes esa rigidez que te impide moverte, solo estás con dolor, que siempre está presente. La artritis cuando ataca a los tejidos blandos hace que se vuelvan más rígidos y por eso hay una mayor dificultad de movimiento. Yo lo que tengo más afectado son las dos manos, las tengo deformadas porque cuando hay una actividad muy aguda de la enfermedad hay mucha inflamación y los huesos se llegan a deformar provocando poca movilidad. Otras articulaciones que tengo afectadas son el cuello, estoy operada de las dos primeras vértebras cervicales, cadera –a veces cojeo– y hombro izquierdo”.

Tratamientos y médicos en la Artritis Idiopática Juvenil

“Yo no soy mi enfermedad pero es cierto que mi enfermedad ocupa una grandísima parte de mi vida, vives ligado a muchos médicos, tienes una agenda llena de citas médicas. He pasado por muchos tratamientos: más clásicos como los antirreumáticos o la cortisona y desde 2010 estoy con terapias biológicas –atacan a determinadas células para que no ataquen a tu propio cuerpo– y fue un cambio radical. Ahora estoy en el cuarto tratamiento, tienen una vida de tres o cuatro años. Son tratamientos muy gordos que tienen efectos secundarios, pero al final siempre pesa más lo bueno que nos dan. Operarme de las vértebras también fue un antes y un después. Con la operación viví el miedo de verdad de la enfermedad. Hay veces como que eres más consciente de tu enfermedad. Recuerdo otra vez en urgencias que un médico me dijo: ¿no eres consciente de que tienes una enfermedad grave?”.

“Mi reuma mira también mucho por la salud mental del paciente porque es muy importante. Me gustaría recalcar que yo hace muchos años que voy al psicólogo. Para mí es un tratamiento más, pero no todo el mundo se lo puede permitir, igual que la fisioterapia, que después de los años no te la dan de continuo o no te la dan directamente. Yo me considero afortunada ahora mismo porque me puedo permitir ir al fisio y al psicólogo pero creo que todo el mundo debería poder hacerlo, para nosotros es tan importante como cualquier medicamento que tomemos. Yo he estado muchísimos años sin fisioterapia porque no me lo podía permitir, es tan sencillo como eso. Ahora tengo trabajo y puedo pagarlo, mi madre siempre me dijo: Lucía, cuando tengas trabajo tienes que invertir en tu salud”.

Incomprensión

“He tardado muchos años en hablar de mi enfermedad. No quería ni con mis amigos ni con nadie, siempre lo he como tapado. La gente de mi alrededor pensaba que tenía los huesos mal y ya está. No es que no quiera contar lo que me pasa pero hay veces que no sé si la gente quiere saber o no. Vivo mucha incomprensión por parte de los demás y yo sé que por parte de los amigos y de la familia que no es tan cercana la incomprensión no es de manera consciente. Mis amigos de mi círculo no te sabrían contestar a qué es lo que tengo. Apoyo tengo, pero realmente creo que no llegan a entender. Saben que te pasa algo, que tienes unas limitaciones. Creo que esto viene dado porque la gente tiene miedo de hablar de enfermedades y les da como vergüenza preguntarte. Me gustaría poder hablarlo más, creo que cuanto más se habla de cosas así podemos hacer la vida más fácil a quien tiene una enfermedad. Nunca me preguntan a ti qué es lo que te pasa. Nadie se para a decirte ¿tienes miedo a cómo estarás dentro de unos años? Son conversaciones que no están. Me gustaría tenerlas porque a veces te sientes solo. Muchas de las cosas de las que estamos hablando hoy de mi enfermedad nunca las había hablado antes. Igual también no me he sentado con ellos ni les he dicho oye, llevo mucho tiempo con mi enfermedad y me gustaría que me preguntaras si estás bien porque es importante no sentirse solo en este viaje”.

“En cuanto a la gente en general, como muchos piensan que la artrosis es artritis, pues les explota la cabeza; si eres muy joven, me dicen. A mí me han llegado a decir que no tengo cara de enferma. Yo tengo una discapacidad de un 65%. Una persona puede estar bien aparentemente por fuera aunque por dentro no esté bien. En diciembre pasé por unas oposiciones muy duras, soy periodista y ahora soy asesora de comunicación en el Congreso de los Diputados. Estoy muy contenta, nunca pensé conseguir algo así. Hay muchas personas que piensan que es más fácil sacar unas oposiciones con la discapacidad por el tema de los cupos y es mentira, eso me enfada mucho porque los que tenemos una discapacidad tenemos más dificultades que alguien que no tiene”.

“Dani, mi marido, me entiende bien, al igual que mi madre y mi hermano. Con los amigos siempre tengo miedo cuando cancelo un plan por si lo entienden o piensan que es una excusa porque dudo que la gente lo entienda: decir con 32 años no puedo quedar porque estoy cansada… Cuando me ausento de mis amigos, de las relaciones sociales, es porque tengo dolor. El dolor cambia muchos planes y me enfada mucho. Yo me casé en 2019 y lo único que pedía era no tener dolor ese día ¡y lo disfruté mucho!”, recuerda divertida.

“Hablo contigo para visibilizar este tipo de enfermedades invisibles que no se conocen. Yo me siento afortunada, puedo hacer una vida más o menos normal pero eso no quita que tenga una enfermedad importante. A veces piensas cómo voy a estar dentro de cinco años o cuando se mayor… Intento no pensar mucho porque puede llegar a afectarte”.

Artritis Idiopática Juvenil: incertidumbre y miedo

“Algo muy importante es la incertidumbre con la que vives esta enfermedad. Yo estoy muy bien hoy pero no sé cómo voy a estar mañana. Con el tratamiento se supone que bien, pero no sé, un brote es de repente. El miedo también te acompaña siempre, por eso la salud mental es tan importante”.

“Sobre todo en la adolescencia me pregunté mucho por qué me pasa esto a mí. Hay veces que me digo es que no quiero esto para mí, pero soy quien soy gracias a la artritis. De la artritis he aprendido mucho, pero te mentiría si no te dijera que ¡es una mierda, que ojalá no la tuviera! La artritis me ha enseñado a vivir siendo consciente de que un día estás bien y otro estás mal, eso yo lo tengo muy presente para disfrutar mucho cuando estás bien y cuando estás mal no arrepentirte de no haber disfrutado”.

“La sociedad a veces también te ve como qué valiente, y mira, pues no, me ha tocado esto y no me queda más remedio. Tampoco me gusta que me vean como pobrecita. Ni somos más débiles ni más valientes, solo que nos puede costar más el día a día. Me gustaría que me vieran valorando que hay personas a las que la vida nos cuesta un poquito más. Me gustaría que no se emitieran juicios, que pensáramos antes de juzgar algo”.

“Mis sueños siempre pasan por ser feliz. La felicidad en mi caso viene de la mano de la salud, como te puedes imaginar”, dice sonriendo. “Yo lo que pido es estar estable. Y lo que también quiero decir es que si hay ahí alguien que tiene esta enfermedad o el papá o mamá de un niño con AJI, que tengan muy claro que se puede ser muy feliz con una enfermedad. Mucha gente piensa que no y no es así. Yo me considero una persona feliz. A mí no me define mi enfermedad, sino la actitud que yo tengo frente a esta enfermedad”.

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