Síndrome de Treacher Collins, lo que el mundo tiene que ofrecer y que cambiar

“Me llamo Vicky Bendito. Tengo 47 años, soy de Madrid y tengo síndrome de Treacher Collins”. El síndrome de Treacher Collins es una malformación, una enfermedad rara que afecta a 2 de cada 100.000 nacimientos en el mundo. Vicky da las cifras que ofrece la Asociación Nacional del síndrome de Treacher Collins.

Vicky no tiene una cara como las demás, pero sí se parece a la del resto de personas que tienen síndrome de Treacher Collins, aunque “la afectación de esta enfermedad rara no es la misma para todos”. Tienen serios problemas de mandíbula y no tienen pómulos. “Nacemos sin orejas o son muy pequeñitas, lo que se llama microtia”. Vicky me enseña sus orejas. La izquierda es muy pequeñita, mientras que la derecha tiene un tamaño común. “La mandíbula está retraída, la tenemos hacia dentro. No tenemos mentón, por eso nuestro perfil es diferente al vuestro”. Todo eso hace que “nuestra faringe sea muy estrecha. También tenemos sequedad en los ojos y problemas respiratorios. A veces nacemos sin coanas, que son las bolsas de la nariz para respirar. Yo, por ejemplo, tengo una coana muy estrecha”. Vicky es muy didáctica hablando, es directa y clara.

La mandíbula

“Me enrollo mogollón”, dice en varios momentos de la conversación. Vicky habla mucho y bien, se nota que disfruta. Se ayuda de las manos para completar su discurso, es buena comunicadora. Es gestual y expresiva, su ceja derecha lo atestigua. Sube y baja mientras habla, al contrario que la izquierda, que no se mueve en absoluto. En una de las operaciones le tocaron un nervio y no puede moverla. Por el mismo motivo también puede abrir más el ojo derecho que el izquierdo, que lo tiene algo más cerrado. Sus problemas de mandíbula hacen que tenga dificultad para comer. Aún así se ha pedido para desayunar unas tostadas con tomate y un café, aunque entre que le cuesta comer y la charla, con el paso de las horas se le acaban quedando fríos. “No pasa nada”, comenta alegre.

Vicky no tiene recuerdo de la primera vez que entró a quirófano porque era muy pequeña. “Mi primera operación fue de paladar abierto, la segunda fue de pómulos y la tercera de pómulos y mandíbula”. En esta última lo pasó muy mal. A la dificultad de la operación se añadió que cogió una infección. A Vicky le faltan dos operaciones de mandíbula, “pero no quiero más”, todavía recuerda la última. “Abro muy poco la boca y tengo la mordida muy abierta, pero más o menos me apaño bien”.

Recuerda divertida que “mi madre estaba obsesionada con mi mandíbula cuando era pequeña. Me veía trepar como a un mono y se le ponían los pelos de punta. ‘¡Ay, ay, ay, la mandíbula!’, la oía gritar”. Sus padres fijaban las operaciones para verano, para que no afectaran a su vida escolar. “Lo hicieron muy bien, pero yo lo recuerdo como una lata”. A esto se añade que la “operación de mandíbula es muy dolorosa, en mi casa dicen que cuando me quitaron la férula mis gritos se oían al final del pasillo”. Por este motivo sus padres decidieron que no se haría más operaciones de mandíbula “hasta que lo decidiera yo de mayor. Y ahora me arrepiento de no haberme hecho las dos que me faltan porque ves personas con síndrome de Treacher Collins que se han hecho todas y ves diferencia, se nota muchísimo”. La segunda y tercera operación se las hicieron cuando todavía era una niña, no recuerda los años, pero sí que la de pómulos fue en el verano de 4º a 5º de EGB y la de pómulos y mandíbula en el de 6º a 7º.

–Con tanta operación, ¿alguna vez te planteaste una de estética?

–Yo no me he hecho operación ninguna, ¿operarías a un niño con síndrome de Down para cambiarle la cara? Pues esto igual, me parece un absurdo. En el caso del síndrome de Treacher Collins las operaciones tienen que ser por una cosa funcional. Lo que sucede es que con las operaciones nuestras caras van cambiando. Cuando me hicieron la segunda operación, no me reconocía en el espejo. Solo me reconocía las manos y estaba enfadada con mis padres porque a mí mi cara me gustaba. Pero te tocan en las operaciones y tu cara cambia. Luego ya en la adolescencia odias tu cara, tu síndrome de Treacher Collins, porque te hacen sentir que eres feo.

La sordera

Vicky es sorda. La sordera está íntimamente relacionada con el síndrome de Treacher Collins. “Yo nací sorda, siempre he sido sorda. Tenemos el conducto auditivo muy estrecho y hace tobogán, cuando el tuyo es ancho y recto”. Dada su discapacidad, sus padres la llevaron inicialmente a un colegio de educación especial. Allí le pusieron su primer audífono con 4 años y desde entonces no ha dejado de hablar. También asistió a sesiones de logopedia y aprendió a leer los labios y a vocalizar. Hoy en día “tengo una pérdida del 80% en cada oído, más o menos”.

Ahora Vicky lleva implantes osteointegrados que le permiten oír a pesar de ser sorda. Los llama oídos biónicos. Se quita uno para enseñármelo, de manera que ahora solo oye por el oído en el que tiene el otro implante. Como el síndrome de Treacher Collins es una enfermedad rara, Vicky sigue aprendiendo a día de hoy cosas nuevas relacionadas tanto con su sordera como con cualquiera de los otros aspectos vinculados al síndrome.

Vicky estuvo en el colegio de educación especial hasta que sus padres se dieron cuenta de que aquello ya no era para ella, “se me quedó corto enseguida. Hacía ganchillo y alfombras. Se me daba fenomenal, era súper rápida”, recuerda divertida, “pero en el colegio no había formación curricular y mis padres tenían claro que tenían que hacer de mí una persona adulta, autónoma e independiente. Además el síndrome de Treacher Collins no afecta al coeficiente intelectual”. Así que Vicky se cambió a un colegio ordinario.

Infancia y adolescencia: la felicidad y sentirse fea

“La infancia la recuerdo muy bonita. Tengo la suerte de tener una familia maravillosa. También recuerdo que de pequeña era una fábrica de mocos durante meses. Pillaba todos los trancazos, por eso ahora odio el frío y el invierno”. Además los resfriados le afectan al oído y a su sordera, haciendo que oiga peor.

Vicky se siente agradecida a sus padres porque “nunca me ocultaron el síndrome de Treacher Collins. Desde que tengo uso de razón sé que lo tengo. Mi padre es muy gracioso y se metía conmigo para que me esforzara, me empujaba siempre al esfuerzo y no se anduvieron con tonterías. Yo era una más, pero obviamente con la diferencia. Era algo natural y eso es muy importante».

La adolescencia supuso un cambio radical. Tener una enfermedad rara, el síndrome de Treacher Collins, y tener una cara diferente hicieron mella. “Yo lloraba mucho. Un par de años estuve amargadísima. Lo recuerdo. Fue en 1º y 2º de BUP. Desarrollé un sarcasmo corrosivo, acidez. No me extraña que nadie quisiera estar conmigo porque era inaguantable”. Vicky recuerda esos años en los que te enamoras por primera vez y “ves que no te corresponden y aprendes a no mostrar la emoción de que te gusta alguien, aunque nunca he sido muy buena en esto porque soy un libro abierto”, dice ahora sonriente. “Todas tus amigas se echan novio menos tú. Yo les decía a mis padres que quedaba para salir con mis amigas pero no era verdad, me iba sola porque estaba harta de ir de carabina. Me iba a ver exposiciones y ahí empezó mi afición a las expos. También leía mucho, siempre ha sido una de mis grandes aficiones, que empezó en el colegio de educación especial”. Fueron años difíciles en lo que Vicky pensaba que “nadie me iba a querer. También está lo que te hace creer la gente, que parece que tienes que tener pareja para ser feliz. Hasta que aprendes que no es imprescindible”. Vicky sentía que no le gustaba a nadie hasta que un día su padre entró en acción. “Siempre cuento que un verano estaba viendo la tele con mi padre y yo amargada. Mi padre me dijo: ‘Sal, que tus amigos están fuera’. Yo solo gruñía. Entonces me miró y me dijo que la autocompasión no es buena. ‘Has nacido con lo que has nacido y no se puede cambiar. Tienes dos opciones: salir ahí fuera y disfrutar de lo maravilloso que la vida te puede dar o quedarte aquí amargada’. Me dio un beso y se piró”.

Tras estas palabras algo hizo clic en Vicky y “cambié de actitud. Hubo un antes y un después. Empecé a sacar buenas notas, porque ya sabía que quería estudiar Periodismo. Y a partir de ahí, si me gustaba un tío, se lo decía… Aunque tampoco a muchos porque yo no soy tan lanzada… A veces funcionaba y a veces no”. Vicky empezó a verbalizar bastantes cosas, no solo a declararse a los chicos que le gustaban. Así, por ejemplo, sus amigos no le habían hecho sentir fea a posta, “ni eran conscientes hasta que yo no lo dije con el tiempo”, algo que resultó de gran ayuda. A mirar su discapacidad desde otros puntos de vista le ayudó mucho el libro de Wonder –que luego se convirtió en película–, protagonizado por un niño con síndrome de Treacher Collins. El libro y la película no solo explican “muy bien las emociones que sientes, como cuando el protagonista dice ¡por qué he tenido que nacer tan feo!”, sino que además le sirvió para darse cuenta de que su enfermedad rara “no era algo mío solo. Hasta entonces no me había planteado qué miedos o inquietudes podían tener mis padres, cómo afectaba a mis hermanos, a mis amigos. Después del libro le pregunté a mi hermana cómo fue tenerme y me dijo que un coñazo”, se ríe.

Hoy Vicky se ríe recordando esa época fatídica de la adolescencia a la que llama “la noche oscura del alma” y que espera no repetir más. Casualmente cuando “había asimilado que una pareja no es imprescindible para ser feliz, apareció mi santo”. Su santo es su marido; «es muy bueno, lo adoro. Para mí es un apoyo fundamental. Mi santo… al que me declaré yo, por supuesto. Y llevamos juntos la tira, 22 años”.

Discapacidad, barreras

Vicky empieza a tararear a Bon Jovi, Livin’ on a prayer. Lo hace bien, tiene buen oído. El problema viene cuando trata de ponerle letra… Se ríe a carcajadas porque sabe que se lo inventa. Es más, ella asegura que hay una frase en español en la canción… Continúan las risas. “Imagínate yo en el colegio, tenía que hacer los listenings en inglés en las mismas condiciones que el resto de mis compañeros, ¡te puedes imaginar cómo me salían a mí siendo sorda y sin tener ningún apoyo!”.

Al ser sorda en el colegio convencional la sentaron en primera fila, lo que recuerda como un rollo. Pero no fue hasta que empezó a ejercer como periodista cuando Vicky se dio cuenta de su discapacidad, “del hándicap de mi sordera. Da rabia, todo es rápido en el periodismo y ahí fue cuando empecé a preguntarme a quién se le ocurre ser sorda y hacerse periodista”. Vicky trabajó durante años en la agencia de noticias Servimedia y ahora trabaja en el Departamento de Comunicación de Ilunion. El periodismo le apasiona.

En los tiempos de la agencia recuerda un mitin al que llegó tarde y se quedó sin sitio. Por este motivo no pudo sentarse en las primeras filas para poder oír en directo lo que se decía, ni pegarse a un altavoz, ni poner en práctica ninguno de los trucos que había ido ideando para no quedarse atrás. Al no poder escuchar nada según se iba diciendo, Vicky tuvo que esperar al final del mitin para escucharlo todo en su grabadora. “Fue muy duro. Fui la última en entregar la crónica. Estaba llorando mientras la escribía. Había quedado a comer con mis compañeros y para cuando llegué, ellos ya estaban en el postre”. Entones sucedió algo, “le hice ver a una compañera lo que me había pasado y cómo me sentía”.

–Es que no pareces sorda, Vicky–, le respondió su compañera.

–Pero el caso es que lo soy y no os podéis olvidar de eso. Como me apaño tan bien, hablo tan bien que no parezco sorda, parece que no necesito una mano, pero sí la necesito–, sentenció Vicky.

He ahí otro hito en la vida de Vicky. “Aquí es cuando soy consciente de mi condición, de mi discapacidad, y empiezo a reivindicar”. En la adolescencia su enfermedad rara hizo que en lo que más pensara fuera en su cara, mientras que, cuando se hizo mayor, la sordera ocupó el protagonismo. Entiendo que se te pueda olvidar que Vicky es sorda. Habla perfectamente y el pelo le tapa los implantes. Durante la conversación estamos siempre cerca, o bien al lado o bien una frente a la otra. Me oye. Además Vicky mantiene el hábito de mirarte a los labios con cierta frecuencia. Por lo que, efectivamente, comunicarse con ella es muy sencillo. Es fácil olvidarse de que es sorda, pero también es tremendamente injusto. Como bien explica ella en este texto, “con el tiempo me he dado cuenta del tremendo esfuerzo que, inconscientemente, tuve que hacer para sacar mis estudios y mi carrera universitaria”. Y volvemos al listening y a cuando la profesora escribía en la pizarra a la vez que hablaba impidiendo a Vicky que le leyera los labios. “Pero no la culpo, es que no había formación para el profesorado en discapacidad ni tantas otras cosas. Así que tú vas sorteando de forma instintiva cada barrera que te encuentras para buscarte la vida”.

Tras ese mitin y la conversación con su compañera, se dio cuenta de que «asumes que hay barreras porque como que piensas que el problema eres tú. Hasta que te das cuenta de que es el entorno”. Vicky se queda pensativa, quiere explicar bien lo que va a decir a continuación: “Cuando yo era pequeña no había de nada, ni la Ley de Derechos de Personas con Discapacidad, ni se había hecho la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas. La discapacidad era un concepto caritativo y asistencial. Eso es lo que había. Éramos un lastre para la sociedad y para las familias. Hoy hemos avanzado pero todavía queda mucho trabajo por hacer”.

La lucha de Vicky

A estas alturas a Vicky su cara propia del síndrome de Treacher Collins no le preocupa, confiesa no tener problemas con los espejos, “hay que ser pragmático en la vida”. Está acostumbrada a que la miren constantemente, “mi cara es distinta. También hablo y tengo una voz nasal. Llamo la atención, no lo puedo evitar, qué le vamos a hacer. Aún así, hay miradas y miradas. No todas son iguales”. Esto no quita para que “la discapacidad pese. A mí me pesa y a veces mucho. La gente no es muy consciente de lo agotador que puede ser la discapacidad porque todavía no hay inclusión”.

Al incorporarse al mundo laboral Vicky pensaba un día tras otro: “Vaya puta mierda la discapacidad. La discapacidad no me define, es una de las cosas que me caracterizan, pero mientras el entorno sea hostil, claro que es importante mi discapacidad. Es una desventaja con respecto a la sociedad”. Ella no está en igualdad de condiciones que alguien que no tiene una discapacidad, lo sabe y por eso lucha.

Vicky ha pasado por el Congreso de los Diputados con su campaña Soy sorda, no disminuida. Está recogiendo firmas, ya lleva más de 81.000, para cambiar el Artículo 49 de la Constitución, que se refiere a las personas con discapacidad como disminuidos. “Es un artículo que está redactado de manera asistencial. A mí la palabra disminuido me chirría mucho. En su momento fue un hito porque las personas con discapacidad estábamos en la Constitución, pero ahora hay que dar un paso más para que cada vez se nos vea menos como pobrecitos, foco de caridad y compasión, y más como personas con derechos”.

Y es que “la discapacidad no es happy. Tú no deseas tener un hijo así. Una cosa es que cuando llega, que llega sin avisar, la actitud que tú tomes ante ella, que es fundamental. Y otra cosa es emplear términos peyorativos como disminuidos, hay que llamar a las cosas por su nombre pero sin connotaciones negativas. No se trata de maquillarlo, de endulzarlo, hay que describirlo”.

Mientras llega la inclusión, la lucha de Vicky continuará, aunque confiesa que “ahora mismo estoy en una etapa en la que me da igual todo, la sordera, el síndrome de Treacher Collins… Esto va por fases y ahora estoy en agotamiento. Hay que hacer pedagogía de la discapacidad porque es necesaria, pero hay días en que me canso y la sonrisa se me cae al suelo. Piensas: a tomar por culo, que siga otro una temporada. Pero luego me repongo, ¿eh?”.

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