“Llamaron a mi pareja para decirle ven porque se muere”.
“Me pasó hace dos años. El 19 de abril me desperté con dolor de garganta y afonía. Era profesora y no me sorprendió. El médico me dijo esto es una faringitis de las tuyas. Pero cada vez iba a peor. A los dos días estuve vomitando sin parar y me fui a urgencias. Me trataron como si fuera gastroenteritis hasta que empecé a respirar mal. Me costaba. Apareció un internista y me dijo te acabo de salvar la vida porque tienes una neumonía. A la UCI ya. Me intubaron, me indujeron el coma”.
“Tuve un shock séptico, una sepsis, que es que tu cuerpo colapsa, tus órganos no funcionan. Es una infección generalizada y tu cuerpo no sabe cómo responder a una amenaza externa. Antes era mortal. La sepsis la produjo una bacteria que no supieron cuál fue”.
“Soy Rut Carpintero Mediavilla, vivo en Valladolid, tengo 44 años y soy una mujer amputada, bastante amputada”, dice con una sonrisa.
Amputación de las cuatro extremidades
“Estuve algo más de diez días en coma inducido. Me conectaron a la ecmo. Tuve un paro cardiaco de nueve minutos. Estuve ahí, ahí de un daño cognitivo. Me podía haber quedado en estado vegetativo. Afortunadamente no pasó”.
“Recuerdo cierto nivel de conciencia durante el coma, una especie de pesadilla pero sabiendo que no estaba dormida. Lo recuerdo horroroso. Sospechas que hay algo que va mal. Mi pareja me venía a hablar y lo oía. Eran los únicos momentos de paz. Es importante que todo el mundo hable a sus seres queridos. En mi caso me dio la vida. Me habló más gente, pero solo lo recuerdo a él. Parece que el amor consigue cosas”, dice sonriendo.
Se quita el pelo de la cara con la prótesis de su brazo derecho.
“Tenía las extremidades amoratadas. No me preocupé mucho. Al despertarme lo que quería saber era si las niñas estaban bien (tenemos dos hijas que tenían 2 y 4 años) y ver a mi pareja. Me daban mucha morfina para el dolor. Las curas de las heridas de piernas y brazos llevaban tres horas”.
“Meses después empezaron a hablar de amputaciones. En un principio iban a ser unos dedos. Recuerdo haber llorado mucho entonces. Esto no puede estar pasando, pensaba. Madre mía, yo llorando por unos dedos… Enseguida pasamos a vamos a ver hasta dónde hay que amputar. Fue una noticia tan atroz que no sé si a día de hoy he conseguido hacerme a la idea. La magnitud es tal. Olvídate de ponerte las gafas o de rascarte la cara un poquito como estás haciendo tú ahora mismo”, me dice mientras me rasco con el índice la mejilla.
“No te haces a la idea hasta que te encuentras en tu casa intentando tener una vida”.
“Afortunadamente tengo codo, las articulaciones hacen mucho. Las prótesis pesan bastante, las de los brazos como un kilo y medio cada una. La pierna izquierda me la cortaron por encima de la rodilla y la derecha a mitad de la tibia. He perdido las cuatro extremidades. Al menos se quedó en eso, el resto de órganos bien”.
“Las curas eran tan terribles, tenía tanto dolor que dije vale, pues corta. Las manos estaban deformadas, casi fue un alivio. Me quedé con que iba a sufrir menos, que tampoco, porque una amputación es algo tremendamente doloroso”.
“Estuve seis meses hospitalizada. Después quería estar todo el rato en la calle, sentir el aire. Todavía me sigue pasando. Hace frío y yo quiero terraza, tanto tiempo metida en un hospital sin sol”.
Abandono institucional
“He entrado en contacto con gente a la que le ha pasado lo mismo que a mí. Nos salvan la vida y después nos ignoran bastante. Yo hablo de mi comunidad, de la Junta de Castilla y León, pero por lo que sé el resto de comunidades andan ahí, ahí”.
“Cuando me dieron el alta en el hospital desapareció la supervisión de una psicóloga o psiquiatra. La fisioterapia que te dan es algo irrisorio. Estando ya en casa tenía que ir tres días a la semana. Has perdido toda la musculatura después de estar ingresada y encima allí no habían visto una prótesis en su vida. El estado de la sanidad en Valladolid es ese”.
“Esto es lo que empezó a ponerme realmente triste porque te das cuenta de que no le importas a nadie. Empecé a ir a Madrid (nadie te asesora, tienes que buscarlo todo tú). Allí encontré un ortoprotésico que hacía las prótesis que yo necesitaba porque en Valladolid no había. Estuve nueve meses yendo a Madrid. También iba allí a fisioterapia especializada en prótesis pagada por mí. Y pagaba también el viaje, la estancia”.
“Las prótesis no son fáciles y te tienen que enseñar a usarlas en terapia ocupacional. Yo estuve sin terapia ocupacional en el sistema público más de un año, para cuando me llegó ya no la necesitaba. Si no te enseñan te da igual tener las prótesis que no tenerlas. Haces por conseguir las prótesis y luego las tienes y no las puedes usar. En la ortopedia de Madrid hay terapia ocupacional y también la pagué, más trabajar mucho en casa. Mi suegra me ayuda también, quiere que haga punto y estoy en ello”, dice sonriendo.
“Tuve que dejar la fisioterapia de la seguridad social porque anímicamente me hacía polvo. Ahora tampoco voy a Madrid porque encontré un fisioterapeuta estupendo en Aspaym. Tengo que pagarlo pero ahí he encontrado gente que quiere hacer su trabajo bien”.
“Tengo un nivel de discapacidad del 96%. Sin extremidades se puede hacer poco. Asistencia personal tengo, pero no llega a cinco horas a la semana y además hay que pagarle diecisiete euros la hora. Es carísimo tener una situación de dependencia, de discapacidad. Ve sumando. Es que tienes pareja y te puede cuidar, te dicen. Para mí sería imposible vivir sola. Tampoco contemplan que tengas dos niñas pequeñas. Ni que si las prótesis no funcionan no puedo coger nada”.
“Con el grado de discapacidad que tengo cuando vinieron a casa para evaluarme la dependencia, me dieron grado uno, que es el menor. No se me va de la cabeza que alguien sin extremidades tenga el grado más bajo… Es una falta de solidaridad y empatía. Recurrimos a la Junta y estamos esperando”.
“Cuando paso por momentos malos la causa es la violencia social, de la Administración, de la Junta de Castilla y León. Yo asumo lo que me ha pasado, pero no te dejan vivir. Esto me ha servido para hacerme una idea de la realidad política, social y económica. Ha sido un descubrimiento terrible. Yo creía en el estado de bienestar. Pensaba ingenuamente que aún existía”.
“La sensación constante es de abandono”.
Mirarse al espejo como amputada
“La aceptación es algo durísimo, son los cuatro miembros. Es una barbaridad. La primera vez que me vi en el espejo no fue nada sencillo. Estuve sola, desnuda, mirándome un rato. Es complicado. La aceptación del cuerpo no sé si es algo que llega, pero te acostumbras. Mi pareja fue un apoyo fundamental. No me he sentido observada ni por él ni por las niñas. Las niñas lo han naturalizado. Que tu hija te dé un beso en el muñón lo hace más sencillo de llevar. Pero me cuesta mirarme”.
“De un día para otro estás en silla de ruedas. Es muy duro. Sin las prótesis no me puedo levantar porque no tengo piernas y no tengo brazos. Me siento medio ser humano, me he quedado en la mitad. No sé si conseguiré aceptarlo. Las miradas ajenas afectan. En la calle se giran”.
“Cuando salí me daban miedo muchas cosas como qué adaptaciones necesitaría, que hasta que no estás en casa no lo puedes prever. Tenía bastante miedo de que mi pareja me rechazara. No tengo relación con mis padres, él es la única persona que me puede cuidar. Al principio estaba agotado, es lo normal. Me daba miedo que no pudiera soportarlo y qué sería de mí. También me preocupaba la reacción de las niñas, que me aceptaran así. Y cómo evolucionaría yo, mi carácter, que parece que no me ha afectado mucho, pero temía convertirme en alguien sombrío y desagradable. Eso duró poco, afortunadamente”.
“Era profesora de secundaria de Filosofía. Era funcionaria y ya me he jubilado. Tanto tiempo en la UCI te convierte en objeto de tu pensamiento. Pensé mucho en que buena parte de lo que he hecho en el pasado me ha permitido afrontar esta situación de la mejor manera posible. Hice mucha terapia en el pasado. Creo que eso me ha dado una base y la filosofía me ha ayudado muchísimo también. Ha conseguido que no desespere. La filosofía es terapia en otros países”.
“Nosotros siempre fuimos una pareja bastante independiente y que él tenga que estar veinticuatro horas conmigo es complicado de afrontar para ambos. No esperas una situación así con 40 años. Tienes sensación constante de carga. Una vez, cuando llamé para hablar del servicio de asistencia, la trabajadora social me dijo que tenía que entender que era una carga para los demás y que necesitaban descansar de mí. Fueron difíciles los ajustes al principio”.
“También afecta a cómo eres tú como madre. Así no puedo cogerlas, por ejemplo. Es duro. Abrazos no creas porque las prótesis son de fibra de carbono y son duras. Puedo hacer como que abrazo pero no es cómodo. Echo mucho de menos abrazar, tocarles la cabeza cuando se cortan el pelo… Doy abrazos más pequeñitos con los muñones, algo es”.
“Y no hables de sexo. Si el sexo normalizado ya es tabú, si eres discapacitada es algo que no se contempla. Afortunadamente tengo una pareja maravillosa. Tengo sensación de ser monstruosa, pero no a través de sus ojos. La desnudez así, con muchas cicatrices, es difícil. A mí me parecía superevidente que había que tener relaciones sexuales. Es muy distinto, claro. Tu papel no puede ser ya nunca activo, poquito puedo hacer. Necesitas mucha confianza que yo ya tenía. El sexo me sirve como antes para sentirme más unida a él y es satisfactorio. Nadie habla de eso, solo mi médico de cabecera me pregunta, tengo mucha suerte con él”.
“De las cosas que puedo hacer está vestirme. He cambiado mi ropa para poder hacerlo, piensa en ponerte un sujetador… Vestirte sola es importante y también puedo ir al baño. Me puedo peinar más o menos (también me he cambiado el pelo para poder hacerlo). Comer también puedo, lo he conseguido con mucha práctica. Y la ducha más o menos también con un cepillo largo. Una vida normal no vas a volver a tener nunca: cocinar, hacer una cama, de eso olvídate. Las prótesis te dan autonomía para salir de tu casa sola. Tengo problemas con las pantallas táctiles. Tengo punteros repartidos por toda la casa. Aun así nunca llego a coger el teléfono, siempre cuelgan antes de que me dé tiempo a coger”.
“Tengo muchos seguidores en Instagram (más de 14.000). Era muy reacia, no me gustaba nada, me parecía un horror. Lo hice por la necesidad de mostrarme, de mostrar lo que me ha pasado, de normalizarlo. Las miradas por la calle que te decía antes son muy duras. Nos hacen sentir avergonzados por algo que no es responsabilidad nuestra. Bastante has pasado para encima enfrentar el juicio de la gente. Mi cuenta de Instagram nace mucho de decir esta soy yo, esto es lo que hay. También tiene una pretensión más activista porque te pone en contacto con personas que pasan por situaciones similares y como la Administración te hace sentir muy solo, compartirlo te hace sentirlo menos”.
Las prótesis tras una amputación
“Uf. Regular. Bastante regular me llevo con las prótesis. Un día se rompen, otro día te molestan, otro día te hacen heridas (úlceras). Con las prótesis no puedo hacer grandes cosas pero sin ellas no puedo hacer absolutamente nada. Las que yo tengo me permiten ponerme de pie pero no puedo caminar mucho tiempo por la calle porque te hacen heridas. Estoy agradecida por no estar siempre en la silla de ruedas pero no aspiro a andar. Estoy asumiendo que no voy a volver a hacerlo. Te dicen que sí, te intentan animar”.
“En España las ortopedias son privadas, en otros países no. Tardas en hacértelas por las heridas y porque cambia el volumen de los muñones. En mi caso fue viajar, viajar y viajar a Madrid. Las del miembro inferior tardaron un año y ya me están haciendo otras porque necesito unas nuevas. Las prótesis me costaron 98.000 euros, que tuve que poner de mi bolsillo. Esto sin contar los viajes y el mantenimiento. La Junta de Castilla y León ha tardado once meses en devolverme una parte del dinero: 93.000 euros. Es una suma brutal. Yo he podido hacerle frente, pero soy consciente de que mucha gente no. Me preocupa el futuro, voy a tener que estar desembolsando esas cantidades enormes de dinero de por vida”.
“Las prótesis de los miembros superiores son todavía más complicadas. Las que vemos en los medios de comunicación no son reales porque no están pensadas para que las uses todo el día. Se rompen. Las que llevo ahora duran un mes. Cada vez que se rompen las tienes que llevar a arreglar y tú mientras sin prótesis. El último arreglo ha costado 1.900 euros que también he pagado yo”.
Lo que ya no está y lo que sigue
“El dolor ha bajado mucho, pero era indescriptible. Fentanilo, cantidades brutales de morfina. El dolor incapacita muchísimo y te aísla. No estás para nada. Pero hoy estoy bien cuando no me enfrento a las prótesis ni a la Administración”, dice con una sonrisa. “O me entristezco o me enfado mucho. Los momentos malos son sensación de frustración e impotencia por lo mal que funciona la Administración”.
“Me asusta mucho la vejez si con 44 tengo este nivel de dependencia. No quiero ser una carga para mis hijas”.
“Siempre me ha gustado mucho leer. Me costó un tiempo pero ya puedo leer libros físicos, no digitales. Me cuesta, es más complicado, pero leo. Leer sigue estando ahí. También me gustaba hacer ejercicio. Ahora procuro hacer todos los días una hora de fuerza y caminar otra hora en la cinta con las prótesis. Caminar en casa o en la cinta es posible porque el suelo está al mismo nivel, no como en la calle. La calle es todo una trampa”.
“Me gusta el cine y echo de menos ir porque en los que están adaptados tienes que poner la silla de ruedas muy cerca de la pantalla. Echo de menos salir por la noche. Me gustaba ir a los bares, pero de eso me olvido porque si ya es difícil salir y entrar a los sitios con la silla a las seis de la tarde, no me quiero imaginar de noche. También echo de menos irte de vacaciones aunque sean dos días. Hay pocos sitios adaptados y los que están son mucho más caros. La discapacidad siempre implica pagar. Qué pena”.
“Echo mucho de menos trabajar, es una de las cosas que peor llevo. Estás acostumbrado a identificarte con tu profesión, parece que es lo que te define. Parece que pierdes una parte de ti. Qué no echo de menos. Aspaym es lo único que he encontrado que funciona. Echo de menos coger la bici para ir a trabajar. Echo de menos andar. Miro mucho a la gente caminar”.
“Que te miren. Que te pregunten por la calle qué te ha pasado cuando ni te conocen. Si la gente no juzgara tanto, si estuviésemos acostumbrados a normalizar la diversidad. Creo que es un trabajo que no debería hacer yo, lo deberían hacer los demás. Esas miradas están victimizando de nuevo. Y luego está lo de que gracias a lo que a ti te ha pasado, ella puede relativizar sus problemas. Me molesta tener que servir como ejemplo de entereza. Nos comparan con sufrimientos ajenos”.
“Con una discapacidad tan limitante me viene muy bien tener rutinas: me levanto para llevar a las niñas al colegio, pero si alguna de las prótesis no funciona, olvídate. Es una alegría llevarlas al cole. También me he matriculado en un máster on line de filosofía y lo estoy disfrutando”.
“Entre mis amigos todo el mundo ha reaccionado increíblemente bien. Todo el mundo que tenía que estar, estuvo. Por mi entorno no, pero en general me siento incomprendida porque la gente cree que te pones unas prótesis y ya está todo arreglado”.
“Esto no trae nada de positivo. Ya valoraba mi vida antes, mi existencia”, dice riéndose. “Podría decir que ahora tengo más tiempo para leer o que he descubierto otras manera de vivir, pero me habría gustado no conocerlas. Ahora además el tiempo se va en banalidades: escribir un WhatsApp quince minutos. Vives de una forma muy lenta”.
“Nunca me hecho preguntas tipo por qué a mí. Esas preguntas no cambian la situación ni me hacen bien. He tenido buena suerte en cosas y en esta una mala suerte terrible. Intento vivir con ello. A mis alumnos les decía amo, luego existo (en vez de pienso, luego existo, de Descartes). Pienso que a veces nos iría mejor así. El amor hace que quiera seguir viviendo: mi profesión era parte fundamental de ese amor y ya no está, pero sí mis amigos, mis hijas, mi pareja. Gracias a ellos todo tiene mucho sentido. Mis hijas son mi motor y me dan ganas de levantarme cada día y de tener una vida lo más normal posible porque ellas se merecen eso y muchísimo más. Por ellas intento afrontar la vida con alegría”.
“Estoy aquí por visibilizar. Es muy importante que conozcamos cómo viven otras personas y es relevante hablar de cómo funcionan las comunidades autónomas. Me parece de una inmoralidad absoluta. La soledad institucional es brutal y terrorífica, es muy frustrante. Cuando te das cuenta, es un baño de realidad terrible”.
“Soy más feliz de lo que pensé cuando estaba en el hospital. No espero una vida mejor en absoluto. Me veis como una luchadora, entiendo que te lo dicen como algo positivo, pero te reduce a tu discapacidad. Reduce mucho lo que eres. Ya no eres Rut, eres Rut sin extremidades y me da miedo esa sensación. Me gustaría que me vierais como una persona normal. Que me veáis mas allá de la discapacidad, de lo que me ha ocurrido”.
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