Long covid, long humor

“Me he traído agua por si acaso porque la tos me acompaña siempre”.

“No sabemos qué causa nuestra enfermedad, puede ser una persistencia vírica, la respuesta errónea de nuestro sistema autoinmune, la creación de anticuerpos que nos atacan. No sabemos”.

“La long covid es una covid prolongada en el tiempo. No ha terminado la enfermedad, no hemos llegado a superarla y por eso tenemos síntomas de ella. Yo siento que es un envenenamiento, te cambia la vida y te deja un poso que no vuelves a ser la misma que eras antes, al menos por el momento”.

Isabelle Delgado, 51 años. Nacida en Bilbao y residente en Getxo.

“Tenemos long covid un 80% de mujeres frente al 20% de hombres. Y somos personas jóvenes en general, con vidas activas. También hay niños y adolescentes, pero de esto no se habla tanto. En nuestro colectivo tenemos dos chavalas de 15 años”.

Isabelle es pura fuerza, vitalidad, humor. Su energía atraviesa la pantalla de mi ordenador durante la conversación.

Long covid: síntomas

“Tú manifiestas síntomas de la enfermedad, algunos son los mismos y otros vienen nuevos. Lo más visible es la tos, tengo febrícula todas las tardes, cuando yo antes había tenido fiebre muy pocas veces en mi vida. Tengo disfagia –me atraganto con facilidad–, faringitis perpetua. Se me va y se me viene la voz, estoy como Sigourney Weaver. A ella le sale el octavo pasajero y a mí el noveno”, dice soltando una carcajada.

“Tengo acúfenos –los pitidos o zumbidos en los oídos–, ahora los tengo muy de vez en cuando y son superincómodos. Tengo astenia extrema, este síntoma creo que lo tienen todos los de long covid”.

“Ya sale el noveno pasajero, ¿ves que me cambió la voz? Parezco Marlon Brando en El Padrino”, dice riéndose mientras su voz va y viene.

“Me duele todo el cuerpo, me han quedado olores fantasma –hueles cosas que no están–, tengo manchas covid en las palmas de las manos –a veces están y a veces no–, tengo un edema en el tobillo izquierdo. Parece que tengo el pie como Shrek, ese bichito verde. Ahora también tengo la tiroides descompensada. Tengo disnea –dificultad respiratoria– y tengo un inhalador, cuando antes estaba sana como una manzana y nadaba todas las mañanas. También tengo la vitamina D bajísima. Diarreas cada dos por tres. Ah, y la frecuencia cardiaca es altísima sin hacer grandes cosas”.

“Yo tenía memoria de elefante y noto que he perdido la de corto plazo. Pero lo que más noto es la concentración. Llega un momento en que no puedo, a cierta hora estoy fundida. He puesto el cerebro a trabajar más de la cuenta y luego me fundo. Ahora sigo hablando mucho, como podéis comprobar, pero yo me noto que no tengo esa rapidez que tenía antes. Muchas veces te levantas desfasada, como si te hubieras tomado dos botellas de tequila la noche anterior. Estoy lenta, torpe, como sin gasolina. Mi maquinaria no era de una persona de 50, ¡tenía pilas como el conejito de Duracell!”, dice riéndose. “Era yo la que le decía a la gente: ¡¡Cómo que ya estás cansado!!, ¿¿pero tú eres de Bilbao?? Vamos, vamos, vaaaamos. Ahora las ganas son las mismas pero el cuerpo no me sigue. ¡Pero de quién es este cuerpo, que me devuelvan el mío!”, dice sin parar de reír. “La chispa que yo tenía antes, ahora estoy como para levantarme con cuerdas como una marioneta”.

“El cansancio extremo y la disnea soy muy agobiantes, es lo que condiciona más la vida, pero para mí es un estado global de mi persona, no lo separaría por síntomas porque todo me condiciona. Lo aceptas todo porque viene en el lote hasta que desaparezca. Pero es verdad que ahora eres como vulnerable, haces un sobreesfuerzo físico o mental y sabes que tienes que pasar un peaje cuatro o cinco días después. Que no te hablo de correr una maratón, un paseo más de la cuenta o estirar un poco más el tiempo para estar con los amigos”.

Isabelle y yo nos vemos por la mañana por videollamada. “Ya descansaré después de esto y me acordaré de ti”, dice amenazadora entre risas.

Yo no sabía que tenía covid ni long covid

“Para mí covid es caos, desorden. Yo empecé a enfermar el 11 de marzo de 2020. No estuve ingresada porque entonces había hueco para los que estaban en urgencia de vida. Yo pensaba que tenía una faringitis de caballo. Tuve una fiebre… Estaba fatal. Tosía como La dama de las camelias con la tuberculosis, solo me faltaba el gorrito. Y cuando fui al médico y me vieron, ¡atrás, Satanás! ¡A casa ya porque tienes coronavirus! Que llamara al teléfono ese que daban y a mí nunca me cogió nadie. Ni se me había pasado por la cabeza que fuera coronavirus. Es verdad que yo me junto con mucha gente, así que luego pensé: si alguien tiene que cogerlo, eres tú, nena”, dice riéndose.

Tose.

“Me cuidó mi hijo, que entonces tenía 12 años, ahora ya tiene 13. Fue enfermero, médico y de todo, estuvo a la altura de las circunstancias y más. Es un regalo, lo más maravilloso del mundo. Los amigos me hacían la compra y me la dejaban en la puerta, tuve mucha suerte. Mi hijo estaba asustado y yo también. Tuve dos semanas seguidas con un dolor de cabeza que era como un taladro sin parar, casi no podía salir de la cama. Tuve miedo. Como no soy médico pensaba: ¿me estará dando un ictus? ¿Me dejarán morir en casa? Fueron dos semanas de infierno, es la única vez que he pensado me muero y me muero en casa. Cada día rezaba: por favor, que cese ya este dolor. Hasta que un día, de repente, se me fue. ¡Eh, eh, eh, eh! Hasta me puse a cantar de lo contenta que estaba, me canté a Marisol y el corazón contento”, dice riéndose.

“Estuve dos meses encerrada en casa y en junio empecé a sentir una ligera mejoría. ¡Uh, uh, uh, uh, qué bien! Pero era falsa alarma, enseguida vino Paco con las rebajas y en septiembre tuve una recaída monumental”.

“En mi lucha por mi recuperación intentaba ver poca tele y noticias covid. Aprovechaba lo que podía hacer y disfrutaba de mi vida, pero no remontaba y decía: esto no termina, aunque no pensaba en long covid. Entonces en noviembre vi en la televisión a una compañera de Madrid y dije: ¡pero si esto me está pasando a mí, si hay más gente! Porque yo a mi alrededor no tenía a nadie. Busqué al colectivo de mi zona y empecé a documentarme. Aquí hay que echar una mano y trabajar en lo que se pueda, hay que hacer algo”.

Tose.

Desde entonces Isabelle llevas las redes sociales de Long Covid Euskal Herria y ahora también las de LongCovid Acts (Spain). Además Isabelle sigue teletrabajando. “Soy correctora ortotipográfica y también coach emocional. Soy autónoma y ahora voy mucho más lenta, nada que ver, me cuesta, estoy a medio gas. A nivel económico lo he notado mucho, pero puedo vivir con poco así que no me frustra demasiado”.

Sistema sanitario y long covid

“Mi médico es supermajo pero él te reconoce que esto de la long covid le queda grande. Yo tengo un informe hecho por él que dice que tengo long covid. Tengo medicamentos para cada síntoma pero no hay un tratamiento integral de long covid, que sería lo que nos gustaría. Todos los pacientes tenemos un peregrinar de especialistas, cuando lo suyo sería tener una unidad multidisciplinar”.

Tose.

Nos gustaría mucho saber qué provoca la long covid. La OMS la reconoce, el Ministerio de Sanidad también pero la realidad es que no hay conocimiento generalizado entre los médicos o protocolos de actuación”.

“A mí ahora vacunarme me da recelos. Sé que es políticamente incorrecto lo que voy a decir pero no saben la causa de lo que tenemos ni cómo nos va a afectar la vacuna. Hay personas con long covid que sí se están vacunando y la SEMG (Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia) ha empezado a hacer una encuesta con ellos para evaluar los efectos. Yo no soy antivacunas para nada pero en mi caso necesito saber cómo va a afectar a nuestra condición, no vaya a ser que nos perjudique más”.  

“En general me gustaría que siguieran investigando sobre long covid, ver que nuestra lucha sirve. No quiero que nos dejen en el saco de las enfermedades crónicas y que ya no se investigue más. Necesito que haya un reconocimiento real y que empiecen a tratarnos para tener esa sensación de recuperar las riendas de tu vida. El otro día el portavoz de la SEMG dijo que podíamos hablar de alrededor de 500.000 personas con long covid en España. Son muchas y todavía no hay recuento de casos, que es algo que también reclamamos. No estamos atendidos como deberíamos estar”.

Vivir a medias, pero con humor

“Frustra un poquito a veces, tienes sensación de que te han robado la vida, de que te han robado el tiempo, que es un tesoro irrecuperable. Es como vivir un año aletargada, sin saborear la vida de la misma manera. Yo digo que estamos viviendo doblemente la pandemia los que tenemos long covid, miro la pandemia con otros ojos, desde las tripas. Ahora mismo no tengo miedo, aunque a veces vienen dudas: ¿de verdad volveré a estar como antes? Pero cuando la vida se pone dura tienes que ser más dura. Yo he estado en el infierno por un tema personal y salí de él. Entonces de esta saldré también. Soy muy de Bruce, No surrender. Tenemos que estar muy resistentes porque es muy largo, todavía nos queda camino. Tengo que seguir como Wonder Woman, como me llama mi hijo. Así que como Wonder Woman, pero sin el traje”, dice riéndose.

Tose.

“Mi vida antes era pletórica, yo era un cascabel, llena, muy feliz. La vida es un regalo, con sus momentos tristes, pero es un regalo. Ahora es una vida a medias. Yo me agarro a las cosas buenas y a las importantes. No sé si voy a poder hacer esto o lo otro, te lo diré ese día porque no sé cómo voy a estar. Pero yo me divierto encima de un lápiz, bailo y ya estoy contenta. Me siento muy afortunada con tener esta manera de ser”.

Tose.

“Perdona”.

“Tengo una cosa que me ayuda muchísimo y es el sentido del humor, es un arma poderosa. La sonrisa ayuda muchísimo al que está mal y al que está enfrente. Incluso con la mascarilla, porque sonreímos también con los ojos. Para mí la amistad es medicina pura y dura, es sagrada. A veces estiro el tiempo un poco más por estar con mis amigos y luego lo pago, pero que me quiten lo bailao”.

“No me gusta el drama, no soy una lorquiana yo, huyo del drama. Creo que el dolor se ve y se transmite sin que hagas una hipérbole. Nada cambia mi espíritu ni mi mente, sí mi cuerpo. Y eso es bueno, yo creo”.

Tose.

“Estamos un poco escacharradas pero tenemos poderío”.

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