Tose.
–¿Cómo estás?
–Bien, sin entrar en detalles –dice con una carcajada–.
“Soy Delphine Crespo, tengo 50 años y soy de cerca de París, pero vivo en Zaragoza desde un poquito antes del covid. Antes viví veintiún años en Barcelona. Conocí a mi pareja, que vive en Zaragoza, y me vine. Cuando llegué no encontré trabajo de lo mío, que es comunicación y marketing, pero encontré en una oficina de hospital, je je je”, dice con mirada de y yo sin saber lo que se me venía encima.
Tose.
“Para mí la covid persistente es como si estuviera pasando el covid todos los días durante muchísimo tiempo y sin saber cuándo va a parar. No todos los días tenemos los mismos síntomas, pero sí síntomas todos los días. También se te puede sumar algún síntoma nuevo, por ejemplo, en marzo de 2023 me empezó a atacar a nivel de colón. Covid persistente es tener covid siempre”, dice con gesto de es lo que hay.
“Lo primero que se me viene a la cabeza si me dices covid es el día a día, un antes y un después en la vida. No soy ni por asomo la misma persona que antes. La gente te dice se te ve muy bien y siempre digo que no me ha salido un cuerno, va por dentro. Solo la gente que te ve a diario sabe. Evidentemente tú tampoco quieres proyectar una imagen de persona enferma”.
Síntomas de covid persistente
Me avisó de que lo más probable es que no pudiéramos hacer la entrevista del tirón. Y así fue, el primer día llegó un momento en que dijo hasta aquí hemos llegado, así que la terminamos otro día.
“Tenemos como la batería del móvil y empezamos el día con un 40%. Si llego al agotamiento sé que voy a estar varios días pagándolo. Estaré tumbada con síntomas exacerbados e incluso un brote. En el brote aumenta la intensidad de los síntomas y me dan otros que son menos habituales”.
“Como trabajaba en un hospital sabía que algo no iba bien. Nos decían que en una semana o dos estabas bien, pero yo empeoré. No podía respirar, un cansancio horroroso. ¿Qué está haciendo esto a mi cuerpo?, me preguntaba. Mi primer contagio fue en marzo de 2020. A la disnea y el cansancio extremo se unen dolores musculares, tos, afonía… He tenido más contagios –octubre de 2020 y finales de 2021– y me han ido sumando síntomas, pero la persistencia del covid la tengo desde el primer contagio”.
“Ah, también tengo hematomas espontáneos que me salen sin darme golpes. ¿Ves como van saliendo más síntomas? Tengo suerte y a nivel cognitivo no me ha afectado. Aunque me canso, no me pierdo en casa o en la calle como le pasa a otra gente”.
“Ah, también se me han olvidado las taquicardias y la hipertensión”.
“En el trabajo siempre tuve cargos bastante altos y muy demandantes. Iba a yoga, a tomar algo con amigas, a festivales como el Primavera Sound, a ver a mi familia a Francia, viajaba. No recuerdo un fin de semana en el sofá salvo que estuviera un poco mala. Bailar y cantar me encantaba. Ahora ni puedo cantar porque me quedo sin aire. Recuerdo que fui a un karaoke con mi pareja y quise cantar pero no pude. Me quedé en shock, ahí fui consciente”.
Tose.
“Ahora, si estoy más o menos bien, vuelvo andando desde el trabajo, que son quince minutos. Si no, cojo el bus. Como, duermo y por la tarde miro series. Luego la asociación me ocupa mucho tiempo y poco más. El finde tienes que descansar”.
“Te mentiría si te dijera que no hay días duros, hay muchos momentos de dolor, incertidumbre, agotamiento. Tengo la suerte de tirar para delante, siempre he sido así, transformo el problema en acción para intentar encontrar una solución”.
“Por lo que veo en la asociación, éramos gente activa y muy dinámica. La vida se te para en seco y apáñate porque nadie te ayuda”.
Covid persistente e incomprensión sanitaria
“En marzo de 2020 fui al hospital: triaje, zona sucia y a urgencias, que era dantesco. Era como las pelis de domingo de serie B. No daba crédito, veías mucha gente muy mal. No sabía si iba a salir, no acabas de pensar con claridad, no te lo acabas de creer. Estuve ingresada unos días con mucha dificultad para respirar pero no llegué a desarrollar neumonía. Pedí el alta porque era una pesadilla tremenda. Recuerdo que me llevaba en una silla de ruedas un celador en manga corta porque todavía no había mucho material de protección y yo no me toques, no me toques, no me toques, que soy positiva. Mi mayor temor era pasárselo a alguien”.
“De lo más duro de la covid persistente es la incomprensión de los médicos. Somos pacientes muy complejos e incómodos y como no saben, no nos atienden. Por ejemplo, tenemos acceso a primaria y hay médicos que te intentan derivar y según el especialista lo acepta o no”.
Tose.
“Hay mucha inequidad entre comunidades autónomas, entre provincias y entre hospitales. En Zaragoza hay hospitales que atienden a pacientes con covid persistente y otros no. En Cataluña hay una unidad multidisciplinar para covid persistente, se llama Can Ruti y está en Badalona. Esta sería nuestra unidad modelo, la que luchamos por tener en Aragón”.
“En 2020 nadie nos creía y a la mayoría nos querían derivar a salud mental. Yo siempre decía que de cabeza bien, gracias. Me llegaron a decir que tenía síndrome de estrés postraumático. Entiendo que 2020 lo dejamos porque fue muy duro, pero pasado esto ponte a mirarlo a ver si puedes ayudar a tus pacientes. Hoy sigue habiendo médicos que no nos creen o que no quieren molestarse. No les pedimos que nos curen, sabemos que no hay cura todavía pero sí que pueden informarse cuando llega el paciente. Que nos atiendan, que nos escuchen, que nos hagan un seguimiento, que nos traten con la importancia que tiene la enfermedad. Pero no nos ven. Un médico me dijo que sentía mucha frustración porque no podía hacer nada y que sentía que otros médicos no me trataran bien. ¿Por qué los médicos no quieren formarse? Has hecho un juramento para ayudar a la gente”.
“No tenemos tratamiento para la covid persistente. Tenemos tratamientos en plural para cada síntoma”.
“Oficialmente en Aragón somos 1.874 personas con covid persistente. Si en tu historia clínica no viene el covid porque cuando lo tuviste ya no se hacían pruebas a nivel oficial, nunca vas a tener un diagnóstico de covid persistente. Hay infradiagnóstico, por eso las asociaciones de pacientes llevamos pidiendo desde el principio un registro para dimensionar la enfermedad”.
Tose.
“Pedí la discapacidad porque en el hospital donde trabajaba no encontré comprensión y no me quisieron adaptar el puesto de trabajo. Pedí reducción de jornada –no puedo hacer una completa– y dos días de teletrabajo. Esto toca y toca y ellos ni ayudaron a sus propios compañeros. Ojalá haya más empatía. El proceso de la discapacidad duró un año y fue muy duro”.
Tose.
“Al final me han dado un 37% y como no existe en su listado la covid persistente me la han dado por EPOC, cefalea y fatiga crónica, pero no dicen que ninguna de ellas esté provocada por covid. Ha sido un alivio porque me puede ayudar en la adaptación laboral. Ahora trabajo media jornada por la mañana en una agencia, he vuelto a la comunicación y el marketing. Allí saben mi condición y eso ayuda. También lloré con la discapacidad porque de repente te ves tan joven y con esto, es duro. Te ves mermada, inútil de repente. Me reconocen que ya no soy la que era. Es un sabor agridulce”.
“Cuando veo que esta enfermedad se ha encariñado conmigo, que no hay cura y estoy empeorando, pienso en el futuro. Igual dentro de diez años estoy peor. Ahora estoy en un proceso judicial porque como me contagié en un hospital y pedí que se considere una enfermedad profesional. Yo estaba en contacto permanente con todo el personal sanitario que venía a la oficina sin EPI porque al principio ni había. Si me reconocieran como enfermedad laboral sería más fácil para las bajas, para poder prejubilarte antes y cosas así. Para mí es un tema de justicia”.
“En el autobús hago marketing de guerrilla”, dice riéndose. “Siempre voy con una bolsa que dice: Long covid is real, bitch”.
Tose.
Long Covid Aragón
“Supe que lo tenía gracias a internet, a las compañeras queridas de Barcelona y Madrid que empezaron a crear colectivos en mayo de 2020. Empecé a ver lo que hablaban ellas y personas de todo el mundo y dije ostras, esto es lo que me pasa y le está pasando a más gente”.
Tose. Aprovechamos para hacer un descansito. Delphine vuelve sonriente a su sitio al otro lado del ordenador.
“Aquí la abuela sentándose”, dice riéndose. “Te sientes con un cuerpo que no es tuyo”.
“Long Covid Aragón lo crearon dos compañeras por una amiga común que les dijo os está pasando lo mismo a las dos. En cuanto vi que había un colectivo en Aragón escribí. Hacía comunicación y prensa, y ahora también soy miembro de la junta y presidenta porque nadie quería ser y me tocó”, dice riéndose. “Lo hacemos por amor al arte, no tenemos una paguita”, dice con una sonrisa. “Lo hacemos a costa de nuestra salud, somos más de 650 miembros en la asociación”.
“La SEMG (Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia) nos ha apoyado siempre. Hemos tenido la suerte de tener muchas compañeras sanitarias que tenían contacto con investigadores que se han volcado. Hemos iniciado estudios para pacientes y para muchos era la primera vez que se sentían atendidos y escuchados. Ahora estamos con un estudio online de la amígdala del cerebro”, dice señalándose la cabeza.
“La asociación empezó para acoger a los pacientes, agruparnos, que no nos sintiéramos solos. Con el tiempo hay que hacer muchísimas más cosas como hablar con políticos y pedirles una unidad multidisciplinar como la de Cataluña, conseguir que se involucren. Hay problemas sociales graves, hay situaciones de desamparo en personas a las que han echado del trabajo y se quedan sin recursos, eso nos supera. Cómo podemos ayudar más allá de hacer una colecta”.
“Es gratificante pero es a costa de mucha pérdida de salud. Lo haces con gusto pero es deber de las instituciones. No puede ser que el INSS no sepa todavía qué es la covid persistente. Estamos haciendo el trabajo de las instituciones y somos pacientes enfermos. No tendríamos que hacer todo esto. Nos dejan solos frente a la enfermedad”.
La persistencia de la covid persistente
“Me gustaría que me preguntaran ¿cómo te podría ayudar? Echo de menos mucha ayuda. Por dónde empezar… lo peor de la covid persistente es tener que aprender a ser otra persona que no te gusta y saber que existe la posibilidad de que no volvamos a ser los de antes. Vamos a seguir peleando para que, aunque sea, los nuevos casos se curen. Igual nosotros, los que estamos desde la primera ola, estamos más cascados y no nos curamos, pero los que nos siguen llegando ahora sí. Nos llegan casos nuevos que lo han desarrollado al tercer o cuarto contagio. Creo que la cura va a llegar pero no lo sé, hay investigadoras superpunteras que están en ello. A lo mejor no una cura que te quite la enfermedad, pero sí que te permita vivir como la de los enfermos de sida. Sueño con curarme, con curarnos”.
“Parece mentira que hayan pasado cuatro años y todavía estemos así. Se me ha congelado un poco la vida. Entre bajas, cambio de trabajo, dormir… estoy en stand-by. Hoy me siento enferma”, dice riéndose, “quiero y no puedo”.
“El amor es casi lo único que me queda en plan positivo”, dice entre risas. “Mi pareja también tiene covid persistente aunque más leve. Quizás por eso en casa no tengo problemas de incomprensión, que otras personas sí los tienen, hemos visto parejas separarse por esto. Nosotros nos queremos mucho, para mí es lo fundamental ahora, me mantiene. En esta ciudad no conozco a casi nadie porque justo llegué poco antes de que empezara la pandemia. A la familia y amigos los tengo lejos pero apoyan. La asociación es una red con momentos muy bonitos y con mucho cariño. Me emocionan las muestras de cariño y empatía porque no me lo espero, en estos años estoy acostumbrada a situaciones duras”.
Cuando le pregunto qué le gusta hacer se le ilumina la cara. Enseguida entiendo que va a empezar a hablar de bailar, cantar…
–Me refiero a qué te gusta HOY.
–Uffff –dice soltando una carcajada–. Madre mía, estar con mi pareja mirando una película y con mis gatas.
“Por mi trabajo en Long Covid Aragón hablo con muchas comunidades autónomas y con gente de otros países. Leo papers de investigadores a nivel internacional. Veo los estudios y tengo preocupación de en qué se puede convertir con los años: acortar la esperanza de vida, empeorar a nivel neurológico… Hay muchas incógnitas sobre cómo va a evolucionar. Y si un día no puedo seguir trabajando, ¿qué va a pasar? ¿Qué voy a hacer con mi vida si no aguanto hasta la edad de jubilación? Estoy en plena crisis existencial por la enfermedad. Pienso en irme a un pueblo rodeada de naturaleza porque allí respiro un poco mejor, pero lo primero que pienso es que tengo que tener cerca un hospital”.
Tose.
“Nunca he querido salir en prensa porque no me quería exponer, cuando buscaba trabajo pensaba que no me iban a querer contratar. Todavía hay personas con miedo a hablar, pero creo que es importante que salgan testimonios. Necesitamos ayuda pero no por eso nos tienen que marginar ni mirarnos como bichos raros. Me gustaría que me vierais como una persona normal, que no me trates peor por tener covid persistente. Habría que adaptar un poco el sistema a la enfermedad. Yo no tengo la solución, no soy política”, dice riéndose, “pero tiene que haber una manera de ayudarnos. Necesito un reconocimiento de la enfermedad y una atención para los pacientes en condiciones”.
Tose.
“Los momentos de felicidad con pareja, amigos, compañeros de la asociación te hacen aguantar. La felicidad continua no es compatible con una enfermedad pero intento ser positiva y espero una vida mejor aquí en la tierra”, dice riéndose. “Buah, lo que he aprendido es persistencia”, dice con una gran carcajada. “No hay que abandonar nunca, hay que seguir aunque se te ponga todo en contra. Somos persistentes para todo”.
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