“Yo soy lo que soy y lo ejerzo con naturalidad. Me miro y no me noto que me pase nada, me veo bien”.
“¿Por qué la gente no me quiere como soy? Me he sentido tolerada pero no apreciada, no valorada en lo que soy, y eso me da mucha pena”.
“Soy Carmen Molina, tengo 63 años, soy de Madrid y soy autista”.
Es muy viva, enérgica, transmite buen rollo y también un carácter fuerte. Habla sin parar desde que me bajo del autobús.
Autismo: una persona diferente
“En mi familia hay autistas a punta pala. Sin diagnosticar, pero con unos rasgos… Al ser mayoría lo vivimos con naturalidad. Quedar con mi hermano y no hablar. Yo he estado contentísima porque he estado con mi familia, es otro tipo de relación pero la sociedad no lo entiende. Yo tengo menos necesidades sociales que tú”.
“El diagnóstico me llegó con cuarentaitantos. Síndrome de Asperger era entonces. De pequeña estuve yendo a psiquiatría infantil de La Paz. Les dijeron a mis padres que era autista y era lista, pero en mi casa nunca se habló del asunto. Mi padre lo veía normal, él no había ido al colegio porque había niños… De niña no hablaba, me metía en el armario y mi madre alarmada. Le dijeron que a los 14 se curaba”.
“Era la niña ideal, sacaba buenas notas, no hablaba y hacía labores. El problema vino al enfrentarme a las demandas sociales en lo laboral. Demandas estresantes porque todo es incongruente y no puedo con eso”.
“Tengo un cerebro metódico. Un autista entiende las emociones, pero no lo incongruente de los rituales sociales: mentiras y fingimientos. Ahora entiendo por qué la gente habla del tiempo o te pregunta qué tal el fin de semana cuando no le importa un carajo… Yo no lo necesito, los autistas no hablamos por hablar. Yo no tengo nada que decir y no hablo”.
–Conmigo estás hablando sin parar, no te he podido hacer ni una pregunta todavía…
–Aquí estoy transmitiendo información y puedo estar hablando semanas: hablo de mi tema. Pregunta a cualquier autista por su tema, sea el que sea, ¡ya verás cómo habla! Yo lo que no sé hablar es del tiempo.
“El teléfono me aterroriza porque una conversación en tiempo real de algo que no sabes de qué te van a hablar es inabarcable para mí”.
“El procesamiento mental es distinto. Capto más información que el resto de la gente. Procesas la vida en cuanto al detalle. Tu dirías que eso es verde”, dice señalando una planta de su jardín. “¡Qué cojones va a ser verde, te digo yo! Tiene muchos matices de verde, distintos marrones… Para mí el autismo es un enriquecimiento vital. Es un don todo lo que percibimos, pero nos tienen que dejar, no penalizarnos. Necesito tiempo para procesar la información”.
“Un neurotípico tiene la capacidad de que lo que no le interesa no lo ve. A un autista le entran todos los datos, por eso nos sobrecargamos. Tienes que aprender a gestionar porque si no te abrumas. Tampoco discriminas la importancia: pasas por una zapatería y han hecho tres cambios en el escaparate. ¿Esa información te importa? Pues no, pero aun así la procesas”.
“En mi casa decían ya está con el corre corre… Me escapaba, tiraba cosas, daba golpes… Lo que era un meltdown. A mis hijos (tengo dos y una nieta) les he tirado ropa por la ventana o les he roto videojuegos con tijeras cuando estaba muy saturada. Tu mente petardea. Empiezas a no ser eficiente hasta que te bloqueas. Yo desde el autocuidado me doy días de silencio. Esto va asociado a mi momento vital, de más joven el burn out era dolor insoportable. Es importante procurar siempre identificar las previas. Nadie te dice que existen esos colapsos y que tienes control sobre ellos, que tienes derecho a poner límites”.
“Para mí el colapso es hormigueo, respiro peor, no ser eficiente. Una persona autista regulada es muy eficiente. Si no haces caso a esas señales, explotas: burn out, crisis de pánico, ansiedad. En ese momento solo queda pasarlo y después empezar la recuperación. Aceptarlo es importante porque es tu manera de procesar, saber que es tu proceso natural y que no va a cambiar pero que lo puedes gestionar. Si te dan el mensaje de que esto está mal, mal, mal, mal, lo primero que vas a hacer es negarte lo que eres. Aceptar que eres una persona diferente es de donde partir para estar mejor”.
Autismo y la vida retirada
Desde hace poquitos años vive en una urbanización a unos kilómetros de Valdemorillo. La mudanza le ha posibilitado llevar una vida ‘autism friendly’. Es el típico sitio donde si no quieres no haces vida con los vecinos y vas a tu bola. “Estoy a gusto porque en la urbanización solo hay un bar y una tienda de comestibles”.
“Me gusta la naturaleza, ver los cambios. Todo está controlado, es cíclico y muy tranquilizador. Me da certeza. Aquí puedo controlar los estímulos: cierro las ventanas y no se oye ni perry. No te pilla el vecino en el ascensor y tú pensando que no me hable, que no me hable… No me interesa que me cuenten su vida o que me inviten al cumpleaños del niño. Como autista atiendes a todo en lo social y es muy cansado. Mi cerebro procesa todo lo que me contáis. La gente me gusta, me parece bien. Lo que no me gusta es la intensidad de sus vidas”.
–¿Cómo te sientes con que yo esté aquí hoy?
–Varios días sin dormir porque venías. Va a venir, a ver qué hacemos, cuánto tiempo va a estar, vamos a estar aquí o allí… Es un cambio que me inquieta. Lo bueno también inquieta porque me apetece verte. Disfruto las relaciones con las personas con un principio, final y contexto. Qué bien con esta chica, pero no necesito que vengas mañana y pasado no te abro la puerta –dice riéndose–. La gente que tenemos estructura base rígida nos cuesta. Un autista va a fluir por los cojones (dice riéndose). Ha surgido un imprevisto voy a fluir… No sabes y petardeas. Me gusta la frase lo único cierto es la incertidumbre.
“Mi rutina es levantarme a las siete o siete y media. Desayuno lo mismo, leo el mismo periódico, doy el desayuno a los perros, trabajo, regar, me baño, cocina… Todo está controlado. Ese control me da tranquilidad. Todo lo parametrizado te ahorras un montón de datos para procesar. Y si todos los días son iguales cuando surgen los distintos hasta los puedes disfrutar”.
“Soy empleada pública. Llevo calidad y procesos en Renfe. Teletrabajo como adaptación al puesto de trabajo. Tengo pedida la jubilación. Cuando empecé a trabajar empecé a volverme loca y ellos conmigo. No entendía nada y ellos tampoco. Entonces alguien me dijo ¿no te das cuenta de que te comunicas diferente? Ahí empecé a explorar y llegó el diagnóstico. Yo me he visto diferente pero siempre perfecta, siempre he pensado que los que estaban mal eran los otros. Me veía bien y me sigo viendo bien”.
“Estoy en dos grupos de cosas que me gustan: pintura y patchwork. Es mi grupo social. Hablamos de cortar trapos, de colores… Hasta que un día dijeron de hacer una comida de fin de curso. ¿¿¿Pero yo de qué voy a ir a comer contigo??? Les tuve que decir que soy autista y que en entornos sociales lo paso mal. Tú no puedes ser autista, me dice la profesora. Esto es algo constante en el momento que dices que eres autista. ¡Para qué habré salido del armario! Cansa justificarte por ser como soy. Que te digan tú no eres autista gente que ni sabe lo que es. Siempre hay alguien que te niega”.
Condición en vez de trastorno
“La condición de autista es una cosa y luego te pasan cosas como al resto de seres humanos. Ser autista es una forma de estar configurado. Autismo se asocia a enfermedad. Una condición de una minoría se ha convertido en enfermedad. Es un gran paso entender que el autismo es una minoría social. El autismo es una cuestión de derechos humanos, no sanitaria. Esto es importante porque el enfoque es completamente distinto. Vivimos lo que a lo largo de la historia han vivido otras minorías: violencia, descrédito, interés por la rehabilitación, han tenido que camuflarse”.
“No puedo trabajar en oficinas abiertas con gente que habla porque los mato pero eso no es una enfermedad, es que necesito un ajuste para trabajar”.
“Me gusta condición autista en lugar de trastorno”.
“El cerebro autista aprende por lógica y razonamiento, no por imitación. He tenido ansiedad toda la vida; primera vez reconocida por médicos con 16 años. Todo es estresante para un autista. Ahora no tengo ansiedad ninguna. Es vivir aquí y decir voy a tener los mandos de mi vida. Hasta los 61 los tuvieron otros: cuidar de mis padres, niños, trabajo. Ahora voy a hacer lo que me resulta amigable y empieza a desaparecer la ansiedad”
“La gente no sabe qué es el autismo ni nuestras necesidades. Veo constantemente vidas no dignas de ser vividas. No somos valoradas con el mismo valor que otras personas. Te niegan constantemente que eres autista”.
“Normalmente funcionas en base al camuflaje, pero nadie puede fingir lo que no es 24/7. Deberías vivir conforme a lo que eres, pero cuando no camuflas se penaliza. Hay padres de autistas no hablantes que dicen que mi hijo deje de ser autista o que si no, no lo parezca. Piden dejar de ser lo que tú eres. Se trata de llegar a un punto de encuentro desde la dignidad de somos diferentes”.
“Cuando uno tiene una vida de mierda tiene ansiedad y depresión. Déjame tener la vida que necesito y ya verás. Cuando eres incomprendida, criticada, cómo vas a ser feliz. Una persona autista no puede cambiar lo que es. Se nace y se muere autista”.
“Tengo muy mala relación con poner límites. De toda la vida te han dicho que lo que estás haciendo está mal. Te dejas avasallar, dominar, no pones límites. Te han enseñado que el que está mal eres tú y nadie te habla de derechos. Tú ya vas con tu autoestima mal. Entonces llega un momento en que alguien te dice que puedes decir que no. ¿¿Cómo?? Un límite es algo que defiendes de manera consciente”.
“Te es más fácil aceptar un contacto sexual no deseado que explicar que no quieres. Ya se te ve que eres la rara y tu rechazo agrava que te excluyan. Tampoco nadie te explicaba entonces que puedes decir que no. Lo aceptas porque es más fácil que te acepten así. Todas tenemos montones de experiencias. Yo aterricé con mi primer marido porque me sortearon entre tres”.
Apegos emocionales y autismo
“El tema de los apegos emocionales en el autismo… Si tú me has dicho que me quieres, yo hago el anclaje: este señor me quiere. Piensas que te avisará cuando te deje de querer. Tú has hecho el anclaje de persona de confianza. Si tú supieras la de veces que me han timado, hasta la esteticista. La tenía anclada como amiga y me pidió dinero. Somos gente muy vulnerable en ese sentido”.
“Hasta que procesé que lo de mi primer marido era violencia de género… Y el último marido, que me decía la psicóloga tú estas justificando la violencia. Y yo no, no, si este último no me pega. Es el rol que has atribuido a esa persona y esa persona es mi marido. Te entra mucha frustración y mucho miedo. No quiero conocer a nadie porque hacer un anclaje equivocado me ha pasado con maridos, amigos, amigas”.
“Mi último marido dijo que se iba y se fue (en 2022). Hasta el día de hoy no me dio ninguna explicación. No he vuelto a saber de él. Era una persona muy malvada, pero yo tenía apego emocional absoluto. El primer año sin él no podía salir a comprar ni el pan. Entonces pensé, si me muero yo, también se muere mi mejor amiga”.
“He tenido cuatro maridos. Buscas vincularte a un hombre, sientes que no estás completa si no tienes un marido. Otro de los grandes retos es la soledad y tienes que superarlo. Te han educado así: estás sola, te han abandonado, una fracasada. Para mí es una sensación abrumadora. Correr de una pareja a otra para no quedarme sola. En realidad no he hecho lo de los maridos porque lo quisiera hacer, sino por cumplir un rol. Físicamente estoy sola pero no me siento sola. Puedo estar tres días sin hablar con nadie, depende de la necesidad que tenga de interacción. Me considero una persona social, no creo que viva aislada. Me esfuerzo muchísimo por no aislarme. Tienes que tener cuidado de eso porque no es saludable”.
“No soy señora de qué mal estoy. Creo que he tenido una vida con posibilidades de aprender gracias a las hostias que me han dado. Con 21 años mi marido me pegó un tiro pero no me dio… Me hubiera gustado una vida más anodina, pero creo que todas las vidas tienen valor”.
Amabilidad
“Soy la presidenta de Cepama. Es una entidad de defensa de derechos para devolver la dignidad a las mujeres autistas, que tengan conciencia de lo que son, de lo que pueden hacer. Trabajamos entre nosotras, llevamos años haciendo investigación y divulgación”.
“No limita mi vida ser autista porque no me pongo límites. No me acompleja ser autista. Me hacéis sentir diferente constantemente. La gente verbaliza en negativo: juicio, crítica. No te dicen ¡mira qué chulo cómo haces esto! No, el mensaje que te dan es lo haces mal. Considero que vivimos constantemente agredidos. Niegan tu condición, te critican, todo eso son agresiones. No soporto que me digan cómo vas a ser autista si: trabajas, tienes hijos… Me ofende”.
“Lo peor es la distancia emocional que se genera con las personas que quieres. Somos distintos y no somos capaces de encontrarnos. El amor lo asocio a lealtad, entendida como acepto a esa persona como es y voy a estar a su lado. Un vínculo que además te tiene que dar tranquilidad. Eje conductor de la vida”.
“Me gustan los animales, las plantas y las cosas de colores: las cosas naranjas. Reflexiono muchos sobre mi vida, sobre las relaciones familiares porque es el mayor foco de frustración y culpabilidad. Como madre de dos hijos neurotipicos pienso que han podido tener consecuencias, pero me he perdonado también por eso. Hice lo que podía dadas mis circunstancias”.
“Soy una persona feliz, tengo una capacidad para la felicidad increíble. En este momento afronto la vida tranquilamente pero hace tres años te diría que no podía soportar la vida y me quería morir. No me he planteado suicidarme pero sí me he planteado dejar de sufrir. Una persona se quiere morir porque está sufriendo”.
“Necesitaría más amabilidad alrededor. Ser amables unos con otros te hace la vida divertida y bonita, es una muestra de cuidado hacia el otro. Me haríais la vida más fácil dejándome en paz”, dice con una carcajada. “Dejando ser lo que somos, si no pasa nada. ¿Por qué se tiene miedo a lo diferente? La gente siempre lo ve como una amenaza”.
Le pregunto cómo está después de más de cuatro horas de entrevista. Muy cansada, para meterme en la cama, me dice entre risas. ¡Pues todavía nos quedan las fotos!, le anuncio. ¿¿¿¿Las fotos???? ¡No tengo sonrisa social, no sé hacerlo!, dice dando un salto desde su silla entre divertida y preocupada.
Suscríbete gratis y recibirás en tu correo cada nueva historia. Todavía hay muchas personas a las que conocer
Dejar una respuesta