Discapacidad, lesbiana, altas capacidades: vivir en la diversidad(es)

“Soy mujer feminista, lesbiana, católica –bueno, mejor creyente porque la iglesia es excluyente conmigo por ser lesbiana– con altas capacidades y con discapacidad. Soy el cúmulo de las diversidades”, dice riéndose.

“Para mí la etiqueta más importante de todas las que tengo es la de discapacidad porque es donde más he sentido la discriminación”.

Ángeles Blanco tiene 36 años y es de Madrid. “He vivido sola desde los 18 años. Tengo una pluridiscapacidad del 67%. La verdad es que antes tenía una discapacidad del 93% y a partir del 70% entras en opción de dependencia. Como yo me inserto laboralmente me dieron la opción de disminuir mi porcentaje de discapacidad o de horas de trabajo. El trabajo es una motivación muy importante en mi vida, quiero desarrollarme personal y profesionalmente, así que opté por que me disminuyeran la discapacidad”.

“La discriminación tiene que ver con las barreras que la sociedad pone y no con la discapacidad en sí. A veces mi entorno se olvida de que tengo discapacidad y entonces pasamos al extremo contrario. Tampoco consiste en hipernormalizar la situación, sino en integrarla como una realidad más de la persona”.

“Yo soy muy de enfoque de derechos. Hay cosas que merezco por tener una discapacidad y no por el buenismo de nadie, es una cuestión de justicia social. Merezco que se me proporcionen unos recursos para tener una vida digna y plena como los demás. Yo me he salido de las ayudas de dependencia porque tengo una nómina que me permite cubrir mi necesidades como, por ejemplo, adaptar mi casa. Pero si no te provees tú, tiene que proveerte el Estado. Hay gente con discapacidad que no puede trabajar y ¿qué hacemos, tiramos a esas personas o qué?”.

Discapacidad: enfermedad familiar de Scheuermann

“Tengo una enfermedad rara de nombre de aupa: enfermedad familiar de Scheuermann”, dice con una sonrisa. “Afecta principalmente a la espalda, es como un ocho. Tengo escoliosis, cifosis e hiperlordosis. Mis edades de los huesos son como muy mayores. Esto es una caja de sorpresas: es una enfermedad degenerativa, no hay un pronóstico claro, la enfermedad puede estar parada y luego volver, tampoco hay tratamientos específicos ni investigación”.

“Con 27 años me dijeron que tenía un 30% de posibilidades de estar en silla de ruedas a los 35. Aquello fue un shock impresionante. Para que veas los prejuicios que tenemos de cara a la discapacidad recuerdo que pensé: prefiero morirme antes que quedarme en silla de ruedas. Me dijeron que tenía que operarme de 18 vértebras, piensa que tenemos 22… Fue hace nueve años y en ese momento era la cirugía más complicada de espalda que se había hecho en España”.

Me cuenta mientras me enseña una radiografía, su espalda es un festival de tornillos, entre otras muchas cosas.

“Yo crecí seis centímetros, pocas personas pueden decir esto a los 27 años”, dice riéndose. “Crecí porque me enderezaron, pero perdí el punto de gravedad y tuve que aprender a andar, correr, comer, subir escaleras, lavarme los dientes, conducir, a levantarme cuando me caía, que era complicado… Entonces me vi sorda y una bebé… es que también me quedé sorda… Con esto del punto de gravedad no te sabes dirigir a tu boca, se te cae todo, o andas tipo borracha. Fue un año entero de aprender a hacer las cosas. Aprender otra vez a nadar fue muy complicado porque me pesaba la prótesis y me hundía. Fue traumático porque yo nadaba muy bien, antes competía”.

“Pero bueno, la operación salió más o menos bien”.

Discapacidad: dolor crónico y sorda

“Digo que salió más o menos bien porque me he quedado sorda y con dolor crónico. A mí me duele todos los días a todas horas. Lo llevo bastante bien pero es verdad que yo era graciosa y he perdido algo de todo eso porque vivir con dolor crónico es complicado. No tengo mal carácter pero para lo payasa absoluta que era sí he cambiado. Pero soy muy positiva y eso no se ha perdido. Con los episodios de dolor me convierto en una persona absolutamente dependiente, no me puedo duchar sola, andar. Me siento atrapada –sé que decir esto va a sentar muy mal a personas con discapacidad–, siento que no puedo seguir con mi actividad en el día a día. Me da mucha rabia cuando tengo que parar, ya no es el dolor sino sentir que no puedo continuar. Paso por boxes tres o cuatro veces al a año para hacerme cirugía del dolor, tratamientos de dolor”.

“El oído izquierdo lo pierdo con 4 años por un golpe y el derecho cuando me hacen la cirugía. El otorrino cree que afectó a los filamentos de la membrana del oído derecho tanta anestesia, opiáceos, bombas de morfina… Me gustaría saber si la pérdida de mi oído tiene que ver con esa operación y con otras que me tuvieron que hacer después porque si hubo una mala praxis se me debería haber compensado”.

“La sordera es la discapacidad más fácil de todas. Me manejo muy bien con el resto auditivo que tengo. Tengo sordera profunda en el izquierdo y severa en el derecho, pero lo aprovecho como si no hubiera un mañana, que eso es otra: aprovechar tus capacidades al máximo. Me apoyo en la lectura de labios y en los audiófonos”.

Psoriasis, altas capacidades, trastorno de la ansiedad generalizada

“Tengo psoriasis, que no quería dejar de mencionar porque en la piscina y en la playa te miran como si les fueras a pegar algo”.

“También tengo trastorno de la ansiedad generalizada desde los 16 años o así. Es la primera vez que voy a contar públicamente que tengo este trastorno, creo que la enfermedad mental es la más compleja de abordar. Se te presupone que vas a causar problemas por tener una enfermedad mental y el estigma me ha pesado mucho. Cuando me pedían que hablara de mi discapacidad no hablaba de ello. Esto ha sido un proceso personal hasta que llegas a un pacto contigo misma: esta soy yo. Sé que no soy una persona problemática y ahora estoy preparada para hablar de la ansiedad”.

“La ansiedad a día de hoy no me genera muchos problemas y esto ha sido un logro. Estuve tres meses dentro de casa por la pandemia porque soy persona de riesgo y no se me descompensó la ansiedad. Pero cuando no era así, antes de muchas terapias y de trabajármelo, lo sentía como un monstruo dentro de mí, como un arma que destruía lo que había tardado tiempo en construir. Por ejemplo, una relación de pareja o de amistad, y no es realista porque nunca he perdido una amiga o una pareja por la ansiedad, pero yo lo veía como destrucción y me generaba un sufrimiento muy grande”.

“Tengo altas capacidades. ¿Por qué sale justo este tema cuando hablo de la ansiedad? Porque tu mente va más rápido de lo normal y esa facilidad para aprender derecho civil tiene también esta parte más dañina de conectar pensamientos destructivos con más rapidez. Las altas capacidades aceleraban el proceso de la ansiedad. Es frecuente en personas con altas capacidades desarrollar algún tipo de enfermedad mental porque desde muy pequeños nos están poniendo el dedo diferenciador. En el colegio yo tenía unas actividades diferentes: exámenes, trabajos. Me sentaban sin compañero porque mi ritmo era otro… Y está claro que este no es el mejor sistema, aunque siempre fui una estudiante muy buena”.

“Entre la espalda y la ansiedad está el tema de la discapacidad más difícil para mí”.

Discriminación por la discapacidad

“Yo no siento que esté limitada por la pluridiscapacidad que tengo pero la sociedad me lo ha hecho ver en tres ámbitos: académico, laboral y afectivo sexual”.

“Lo primero es que no te ven como un ser sexuado y eso es gordo. Así que primero que te vean como mujer y después ya como mujer lesbiana. Cuando te ven como un ser sexuado tienes que demostrar que no vas a ser una carga para esa persona. Yo cuando tengo una cita cuento que tengo una discapacidad y a partir de ahí me empiezan a preguntar. Me siento sometida a un escrutinio pero prefiero contarlo de primeras para evitarme frustraciones porque me ha pasado de quedar cuatro veces, decir entonces lo de la discapacidad y nunca más”.

“Asumir mi orientación sexual fue difícil por el peso del catolicismo. Además yo vengo de una familia bastante conservadora. No reconozco que soy lesbiana hasta los 28 años. Mi familia se lo tomó mal”, dice riéndose, “pero a día de hoy ya no hay problemas. Les ha salido la diversidad dentro de la diversidad”, dice con una sonrisa.

“La discapacidad y el colectivo lgtbi son invisibles el uno para el otro. El colectivo lgtbi no quiere mirar de frente la discapacidad y te encuentras en tierra de nadie. Se tienen que crear referentes desde el mundo de la discapacidad que se acerquen al lgtbi y el colectivo lgtbi tiene que abrazar la discapacidad. El colectivo lgtbi no va a venir a rescatarnos, creo que lo tenemos que hacer desde la discapacidad para que deje de ser un tabú dentro de los dos entornos”.

“En el ámbito académico yo he sido premio extraordinario pero había profesores que me decían que no me daban tiempo extra porque para una persona con discapacidad bastaba con sacar un notable, y yo necesito ese tiempo extra para descansar la espalda. Los alumnos no se querían poner conmigo en los grupos de trabajo hasta que demostré que sacaba matrículas de honor. Partimos de esa lógica de que tenemos que demostrar para que te traten igual”. 

“En el ámbito laboral mucho peor. Hice el experimento sociológico de presentar mi currículum poniendo la discapacidad y sin ponerlo. Con el de discapacidad no me llamaba nadie y con el otro me llamaban sin cesar, aunque cuando contaba lo de mi discapacidad ya no me cogían. Acabé en CERMI Mujeres, yo estaba rebotadísima porque no era mi idea, no quería que la sociedad me llevara a un sitio donde se supone que tenía que estar por tener discapacidad… Pero luego me encantó, descubrí que lo que me gusta es ayudar a personas, no a empresas, defender a los vulnerables”.

Según cifras publicadas en diciembre de 2020, el 23’9% de las personas con discapacidad están en paro, una tasa diez puntos por encima que la de la población general. La tasa de actividad de los hombres con discapacidad está en un 34,6% y la de las mujeres en un 33,3%.

“Sé que mi caso es una excepción. Yo soy responsable de derechos y asesoría jurídica de Confederación Aspace –de parálisis cerebral–.­ Tengo mucho trabajo y un puesto de mucha responsabilidad, cuando lo habitual es que los perfiles de responsabilidad estén lejos de las mujeres con discapacidad”.

Ángeles estudió auxiliar de enfermería durante el bachillerato para poder tener trabajo e ingresos mientras estudiaba Periodismo. También tiene las carreras de Derecho y Administración y Dirección de Empresas. “No descarto estudiar Psicología, soy muy inquieta. Ahora estoy estudiando una acreditación de género”.

Cómo es vivir con tanta diversidad

“A mí me ha costado encajar la identidad con tanta categoría dentro, cada categoría implica muchas cosas. Y, como te decía, dentro de esos espacios yo no me sentía que formaba parte cien por cien de ninguno. Por ejemplo, hacía voluntariado católico y al final era una mujer lesbiana, no tenía todos los checks de católica. Con las altas capacidades tampoco era tratada como una igual en la infancia porque yo era la empollona lista que lo sabía todo. En cuanto a la discapacidad la mía es severa y es invisible, a mí la gente con discapacidad me ha llegado a decir no me lo creo, dónde está tu discapacidad. La diferencia me ha ido marcando siempre. Mi vida ha sido estar en un continuo limbo y al final dije el sitio me lo busco yo, pero cuesta mucho”.

“He hecho un crecimiento personal creo que muy grande en el que me he esforzado muchísimo. Todo lo que yo he vivido define lo que soy, pero no lo determina. Por muy dura que pueda ser tu vida en tus manos está hacia dónde la quieres dirigir. Si te quedas solo con lo negativo te estás poniendo un freno”.

“A mí estas entrevistas no me suelen gustar mucho porque no me gusta estar en el foco pero creo que quizás le pueda ser útil a alguien y también a la sociedad: que vean que las personas con discapacidad tenemos mucho que decir y que aportar. Yo huyo mucho de la sensiblería, de caer en el dramatismo y en el amarillismo, y tampoco me siento ejemplo de nada”.

“Estoy muy contenta con mi vida pero sueño con cambiar las cosas para mejorar el reconocimiento e igualdad de las personas con discapacidad”.

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Trabajo para personas con discapacidad.