Cuando la sociedad es el problema y no la discapacidad

Pulso el portero automático.

–¿Eres tú? –me llega un mensaje al WhatsApp.

–Sí.

–Voy a abrirte. Tardo.

Maite Blasco tiene 41 años y es de Madrid, donde vive en un ático –con una gran terraza– con su marido Hugo y dos gatos. Su casa está adaptada. Tiene distintas barras en las paredes y otros lugares que le permiten agarrarse e ir caminando por distintos puntos y no tener que usar la silla de ruedas todo el tiempo.

Por eso Maite ha avisado de que tardará en abrir.

Nos sentamos alrededor de la mesa que hay en el salón. Ella tiene su silla. Es su silla “porque es en la única en la que me puedo sentar sola”; está cerca de una barra que hay en la pared. Se sienta con algo de dificultad mientras se agarra a la barra.

Maite tiene dificultad al hablar, arrastra las palabras aunque se le entiende perfectamente. Es como si estuviera un poco borracha, pero no lo está, es que a Maite le han dado tres ictus y ha tenido una operación cerebral.

Ictus y cavernoma

“Tuve tres ictus y me operaron de un cavernoma, que es una especie de morita de venas que tenía en el cerebro. Me lo quitaron porque me podía matar. Los ictus dejan secuelas recuperables. Yo recuperé todas, pero la operación me dejó secuelas mucho más graves. De los ictus salí andando y de la operación no”.

Las secuelas de la operación de cavernoma han sido: “ataxia cerebelosa –que afecta a su movilidad–, disartria en la voz, que es falta de coordinación al hablar… He estado dos años sin que me entendiera nadie. Tú ahora me entiendes, pero antes… En la vista tengo diplopía, que es visión doble. Las gafas me la corrigen un poco, si me las quito, te veo doble. Al principio da vértigos y mareos, hasta que te acostumbras. También tengo hemiparesia izquierda, falta de sensibilidad que dificulta el movimiento. Y creo que ya no tengo nada más, de momento está bien lo que tengo”, dice con una sonrisa tímida. “Todo lo que yo tengo es regenerativo y no degenerativo. Esto no quiere decir que lo vaya a recuperar, sino que no va a empeorar. Pero puede tardar en mejorar 100 años”.

Nada más sentarse en la silla Maite coloca las manos encima de la mesa. Pone la izquierda debajo de la derecha. La izquierda es la que tiene mal por la hemiparesia. Con la izquierda “ahora no puedo ni coger un boli. Es la mano que estoy rehabilitando”. Da la sensación de que con esa postura su mano derecha se encarga de proteger a la izquierda. La derecha la mueve para hacer gestos y luego vuelve a ese lugar de protección sobre la mano izquierda. Aunque conforme avanza la conversación y Maite se va soltando, su mano izquierda también se suelta. Ya no permanece encima de la mesa todo el tiempo, sino que se une a la derecha en los gestos. Su parte izquierda entra en acción y se suma a la conversación. Aun así Maite no es muy gestual, habla tranquila y pausada, normalmente con las manos apoyadas sobre la mesa.

Según la Asociación Española de Cavernomas, “uno de los síntomas de los cavernomas son los ictus hemorrágicos y su prevalencia es de 5 por cada 1000 personas”.

Vida después de tres ictus

“Yo tenía el cavernoma sin saberlo”. El primer ictus llegó mientras Maite planchaba, tenía 33 años. “Se me empezó a dormir el brazo, la pierna. Me encontraba mal, muy mareada. Me metí en la cama y me puse a vomitar. Y cuando fui a levantarme al baño a vomitar, no podía andar. Empecé a ver doble… El que peor lo pasó yo creo que fue Hugo. Yo me encontraba tan tan tan mal, que casi no me daba ni cuenta”. Ya en el hospital “recuerdo perfectamente el pitido característico de las máquinas: pi, pi, pi”, sonríe. En el hospital descubrieron el cavernoma y barajaron la posibilidad de quitarlo o de esperar. “Quitar el cavernoma es una operación muy peligrosa y ellos prefirieron esperar”.

Maite estaba ingresada en el Hospital Clínico de Madrid, donde estuvo un año haciendo rehabilitación. “Empecé cuando todavía estaba ingresada. Me llevaban en silla de ruedas. Luego ya empezó a llevarme mi madre y luego empecé a ir yo sola en autobús hasta que terminé yendo en bicicleta”, comenta con cierto orgullo. “Ahí ves la evolución que tuve. Al año estaba haciendo vida normal. Terminé estando mejor que antes del ictus después de un año entero de rehabilitación”.

Meses después del primer ictus, llegó el segundo sin secuelas. “Como ya estaba sobre aviso, me noté el brazo dormido y fui al hospital. Seis meses después me dio el tercero. Fue muy parecido al primero pero con la cosa de que ahora ya sabes lo que te está pasando”.

La operación de cavernoma

Después de los tres ictus Maite se operó. “Al parecer solo había un doctor con experiencia en operar cavernomas en Madrid y operaba en la privada, así que me operé en el Hospital Nuestra Señora del Rosario y no me gustó nada”. No le gustó, entre otras muchas cosas, porque ella fue a la operación “con la idea del primer ictus, que fue lo que me dijeron. No sabía que las secuelas podían ser para toda la vida. Mi operación se ha vendido como un éxito porque estoy viva y me quitaron el cavernoma, pero nadie tiene en cuenta tus secuelas”. La secuela del habla, por ejemplo, “después de la operación una enfermera me preguntó mi nombre y tardé como media hora en decirlo. Eres incapaz de vocalizar. No sé, como si tuvieras un polvorón gigante en la boca”, dice riéndose. “Y yo sentía que estaba hablando bien, hasta que te das cuenta de que no obtienes respuesta y comprendes que no hablas bien. Tuve que grabarme para ver cómo sonaba”.

Tras la operación comenzó su rehabilitación en Ceadac, Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral, otro lugar que recuerda con horror. “Los médicos me dijeron que no iba a llegar hasta donde estoy ahora”. En Ceadac estuvo siete meses tras la operación, hasta que se dio el alta voluntaria porque ya no podía más. “El médico que me había operado me dijo cosas como que no iba a poder nadar, cuando yo ya había nadado un poco. Y de estas cosas un montón. Así que me fui porque no soportaba al médico”. Médico que no se dirigía a ella, “siempre le hablaba a mi pareja, aunque yo estuviera delante. Vale que yo no hablaba bien, pero podía decir sí y no… y él podría mirarme a la cara cuando hablaba… Tampoco soporto la condescendencia y la caridad y allí había gente que te trataba así”.

A esto se suma que “la logopeda que me tocó estaba en el ordenador mientras yo hacía los ejercicios que me mandaba, no me hacía caso. Me dio el alta y yo no podía hablar, me dio el alta antes de que pudiera comunicarme con la gente. Ni siquiera ella hizo el poder de entenderme”, dice esto hablando de forma totalmente comprensible, Maite no ha parado de hacerlo desde que he entrado, no se calla, a pesar de que supone un esfuerzo para ella.

Tras la operación Maite tampoco podía escribir. “Estuve un año escribiendo todos los días. Mira, este era el diario donde escribía”. Los últimos textos están bien escritos, se entienden muy bien. Tienen unas 10 líneas cada uno. “Antes escribía muy muy muy lento. También era incapaz al principio de hacer la letra pequeña. Una letra A me ocupaba la página entera”.

Cuando la rehabilitación es tu vida

 “Yo estoy acostumbrada a rehabilitar muchas horas y en el Ceadac todo iba muy lento, lo que me creaba ansiedad e impotencia”. Ansiedad que aumentaba por el hecho de no poder hablar y de que “no me hicieran caso. Yo iba todos los días súper alegre con la idea de que trabajando me iba a recuperar. Me molestaba mucho la actitud de la gente que no te dejaba ser feliz”. Tras pedir el alta voluntaria volvió al Clínico. “De alguna forma creía que podía recuperar mucho más e hice rehabilitación por mi cuenta. Es decir, dirijo yo la rehabilitación con los profesionales que creo que más me pueden ayudar”.

“En la pública la rehabilitación dura un año”, así que después de ese tiempo Maite comenzó a rehabilitar en distintos sitios, rehabilitación que sigue a día de hoy. “Voy a Puente de Vallecas a un centro que hacen Terapia Bobath. En ese centro llevo cuatro años, voy dos horas por semana. Además voy a otra clínica para andar en AlterG, que es una máquina de andar que quita la gravedad, que te quita peso. Ahora me quitan como un 30% de mi peso. Empecé que me quitaban un 60% y ya voy por el 30%”, dice contenta. “También voy a nadar dos días por semana con Hugo. Voy también dos días por semana al gimnasio con una fisio que he contratado. La piscina y el gimnasio son municipales y a mí me salen gratis porque mi discapacidad es superior al 33%”. Todo esto se completa con “una profesora de yoga que viene a casa un día a la semana”.

Lo que ahora justo no hace es logopedia. “He estado haciendo hasta hace dos semanas. Yo hablo gracias a la logopedia”.

Cuando la sociedad no te deja ser feliz

“Yo soy una persona muy optimista. Como había recuperado del todo el primer ictus en un año, pensé que esto era igual. Más tiempo pero igual. Cuesta un poco asumir que no es así, que igual no recuperas todo. Pero es paulatino, es un proceso progresivo, te vas dando cuenta poco a poco de la realidad”.

Lo que más le molesta a Maite es la actitud de la gente “que no te deja ser feliz. El trato de la gente, de la sociedad, es muchísimo más duro que todo lo que me ha pasado”. Maite cree que tenemos interiorizados desde pequeños que “te morirías si te pasara esto. Entonces la gente te ve como pobrecita, mejor que estuviera muerta”. Pero no es así, “tú pierdes tu capacidad de andar y es como un duelo, lo superas y vives con ello. Pero este es un duelo que la gente no te deja superar. Nadie te dice lo siento cinco años después de la muerte de un ser querido. Han pasado cinco años desde mi operación y a mí ha habido gente que me ha dicho: ‘ay, lo siento mucho’. Y yo, que sientes el qué. No te dejan superarlo. Al principio aceptas todo tipo de ayuda, pero después de cinco años no hace falta. Y siempre se hace con buena intención, pero a mí se me agría mucho el carácter. Yo, que siempre era muy jovial y alegre. Ahora lo soy menos. Mi daño no me ha quitado la felicidad, me la ha quitado la sociedad”.

A Maite le cambió la vida hace un año y medio cuando hicieron una gran obra en su portal para adaptarlo. Por fin podía salir sola a la calle. Lo que en principio es una buenísima noticia, fue también un jarro de agua fría: en este año y medio se ha enfrentado por primera vez sola a la sociedad y ha descubierto “lo duro que es moverte de manera independiente por la ciudad”. Maite tiene muchas anécdotas, pero recuerda especialmente una que no vivió ella, sino una compañera de Frydas, colectivo feminista de mujeres con diversidad funcional al que pertenece. “Teníamos una asamblea feminista para preparar el 8 de marzo. Una compañera no pudo llegar porque se rompió la rampa del autobús. Tuvo que esperar una hora a la grúa para que la sacara del bus. Que no pudiera llegar a la asamblea sirvió para que el resto de mujeres que no eran de Frydas y no eran como nosotras vieran a lo que nos enfrentamos día a día. A veces son solo anécdotas por lo que te dicen, pero eso te agría el carácter y afecta mucho. Llegas de mala leche a donde vayas. Te digo que yo en año y medio he cambiado mucho la visión que tenía. Joder, yo he estado cuatro años antes sin que se me quitara la sonrisa de la cara”.

Y es verdad, ahora Maite se ríe poco. Su discurso es tranquilo, no se exalta, pero tampoco ríe con frecuencia. “Sigo siendo la misma persona, pero te sientes mucho peor porque te das cuenta de lo que te hacen los demás. Yo no quiero ser más que nadie, simplemente quiero ser igual que los demás”.

Cómo ve la sociedad la discapacidad

“El Foro de Vida Independiente me cambió la vida”. Antonio Centeno dice que a las personas con discapacidad “se nos dan tres opciones: ser Stephen Hawking, Ramón Sampedro o Superman. Si te fijas, los tres son hombres, por cierto…”, señala Maite. “Estas son las tres salidas a las que nos empuja la sociedad. Si no eres un genio y no quieres morirte, la salida que te dan es la de Superman, que es la de la recuperación. O te recuperas o eres una mente brillante o es mejor que te mueras”. Después llegó el feminismo y “me enseñó que yo soy una persona y que no tengo que cumplir estos tres parámetros. Gracias al feminismo he visto con más claridad la opresión que la gente ejerce sobre nosotros. A mí ahora me oprime la mujer con capacidad y los hombres. El feminismo me ha ayudado a ver el capacitismo, que es igual que el machismo de la capacidad normativa, de la gente normal, hacia ti. No eres tú la que está rota, la que está mal, es la sociedad la que no te incluye, es la sociedad la que está mal planteada. A mí la sociedad me provee de muchas menos cosas que a ti. Te tienes que adaptar a eso y hay gente que no puede adaptarse”.

A Maite le impactó oír lo que tenía que decir Javier Romañach sobre la eutanasia. “Él dice que lo primero de lo que hay que hablar no es de una muerte digna, sino de una vida digna, porque no puede haber muerte digna sin vida digna. Eso me cambió completamente los esquemas porque a lo mejor con una vida digna no te quieres morir. Digamos que la sociedad te hace sentir como que sobras siempre y eso te hace querer morirte. Yo lo pensaba y decía: pero si yo no tengo ganas de morirme”.

–¿A ti te han preguntado alguna vez si has tenido ganas de suicidarte?

–No.

–Pues a mí me lo han preguntado más de una vez y eso no es una cosa que vas preguntando por la calle. Me cuesta más que la gente asuma que no voy a recuperar cosas, que asumirlo yo. Voy a terapia con una psicóloga no por todo lo que me ha pasado, sino que he empezado a ir a raíz de salir yo sola a la calle y enfrentarme a la sociedad. A raíz de ver cómo me trata la sociedad.

La discapacidad ha cambiado la vida a Maite, pero no solo en lo físico, que es lo que pensará la mayoría de la gente cuando la vea. “Es un cambio de conciencia totalmente. Y no haber sido consciente de ello hasta ahora genera malestar. Haber sido capacitista toda mi vida anterior sin darme cuenta… porque ahora empatizo muchísimo más. Espero que dentro de unos años la humanidad verá la barbaridad de cómo se ha portado con las personas con discapacidad”, sonríe. “Igual que antes se veía normal que un negro no pudiera entrar en el autobús… a nosotros se nos ve como seres inferiores”.

Sueños de una nueva vida

“Tengo un sueño que puede ser realidad, aunque sea difícil: vivir en Benalmádena caminando. Poner mi huerto y llevarlo yo”. Maite y Hugo han comprado la que fue la casa de su bisabuela, donde Maite siempre ha veraneado desde niña. Después mantuvo la tradición porque es una casa adaptada, algo poco habitual.

Maite trabajaba en el Instituto Nacional de Estadística, tenía la plaza fija por oposición, aunque entre los ictus y la operación la acabó perdiendo. Ahora está mejor, pero a Maite llegaron a darle la incapacidad absoluta.

Maite peleó en los tribunales para que le dieran la gran dependencia. Ella tenía un 74% de discapacidad y te la dan a partir del 75%. Finalmente lo consiguió, con lo que “me pagan como 2.000 euros, gracias a los cuales pago mi rehabilitación, a mí al mes se me van unos 1.000 euros en rehabilitar. Siempre he sido deportista y como muy activa, y ahora también, pero de otra manera. Probé a hacer escalada con un amigo como rehabilitación, también he montado a caballo como rehabilitación, he hecho acupuntura y todo eso cuesta dinero. Yo ya no podía pagarme las terapias. Mi familia me quería ayudar, pero yo no quería”. Así que esos 2.000 euros supusieron “poder pagar mi rehabilitación y recuperar el control de mi vida. Porque es lo que peor he llevado. No quiere decir que no confíe en la gente pero, joe, es la gente la que decide todo por ti”.

Maite ha mejorado desde que le concedieron la gran dependencia y cree que ahora se la pueden quitar. Hasta que eso suceda, sigue rehabilitando sin parar con el objetivo de andar en su casa de Benalmádena, “el miedo de que me quiten la gran discapacidad es no poder pagar las rehabilitaciones”. Sueña además, si continua mejorando, con “aprovechar la oportunidad de mi nueva realidad para buscar algo nuevo de trabajo que me guste, algo relacionado con el activismo, con el cooperativismo”.

Vamos despacio porque vamos lejos

Uno de los mayores miedos de Maite es “no poder caminar, porque una meta que yo tengo es poder caminar sin ayuda. De manera autónoma. He conseguido que me digan que es posible, que, si sigo, podré caminar en varios años. No mañana, claro. Antes me decían que nada y ahora he conseguido que me digan esto. Me tiene muy motivada pensar que puedo conseguir caminar. Porque hablar hablo porque le di muchísima caña a la logopedia”. Maite fantasea con la posibilidad de ir a “Ceadac andando y decirle hola a la logopeda”, dice con una sonrisa. “Te montas películas para ilusionarte con las cosas”.

Maite tiene en su casa un gran letrero que ha hecho ella: “Vamos despacio porque vamos lejos”. Sacó la frase hace décadas de una zapatista de Chiapas. Antes Maite era muy política y para ella siempre fue una frase política. Con el paso de los años la frase ha pasado de ser política a ser “física”.

Mientras avanza despacio “necesito un cambio de mentalidad en la sociedad. Lo veo posible, un pequeño cambio. Que se vea a una persona detrás, que se vea a la persona y no a la discapacidad. Y no desde la pena, hay que visibilizar el capacitismo que sufrimos”.

Maite afirma que se siente feliz a pesar de su lucha constante con la sociedad. “Me siento privilegiada por mis circunstancias, por Hugo, por tener unos padres jóvenes, una numerosa y bien avenida familia, una pensión decente”. Insiste en que no quiere presentar su vida como una historia de superación. “Que yo sea una superwoman y haga lo que se espera que haga, no significa que lo tiene que hacer todo el mundo”.

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Trabajo para personas con discapacidad.