Por momentos parece que habla como los demás, pero no. La escuchas con atención y notas que está haciendo un esfuerzo por hablar, como si a ella no le saliera natural. Además hay veces que se atasca y no encuentra la palabra. Habla despacio.
“Soy Paloma Blanco, soy de Madrid y tengo 58 años. Tuve un ictus a los 34. Ahora mis hijas están cerca de cumplir esa edad y las veo jovencísimas. Yo era muy joven. Entonces las niñas tenían 4 y 2 años”.
Habla con su brazo derecho apoyado sobre la mesa, da la sensación de que esa mano y ese brazo sirven de poco. También tiene una ligera cojera en su pierna derecha. “Rehabilitación toda la vida. Cojo cosas con la mano derecha: el pelador, el cepillo de dientes. Agarro, pero nada más. La rehabilitación, si te dejas, empeoras”.
¿Qué es la afasia?
“Tengo afasia, que es un trastorno (no una enfermedad) del lenguaje, una secuela de un daño cerebral adquirido, en mi caso el ictus. Afecta a la comprensión o a la expresión. Y a veces… (se atasca, cierra los ojos y se concentra) a todo, a las dos cosas: poder comprender y no poder expresar, y al revés. Hablar fluido y no entender o pensar que dices una cosa y dices otra. Hay tantos tipos de afasia como personas”.
“La mía es afasia motora. Aquí también es fundamental el trabajo, la rehabilitación. La afasia es recuperable y desde el principio me dijeron que me pusiera una logopeda”.
“En el hospital, después del ictus, me quedé en silla de ruedas y hablando rarísimo. Había perdido el tono, la voz, hablas feo. Mi hija pequeña creo que no me identificó al principio, no me entendía. Esa no es mi mamá, debía pensar. Mi mamá me cantaba canciones, me contaba cuentos, jugaba conmigo”.
“Entendía todo pero a la hora de explicarlo, las ideas las tenía pero las palabras no salían y no sabía cómo colocar la lengua. A lo mejor me decían abre la boca y yo movía la nariz. Eso es una… la palabra no estaba y cuando llegaba era difícil articularla. También me equivocaba, decía gato y quería decir perro o quería decir gracias y decía hasta luego. Me daba cuenta. Es una tristeza, impotencia, depresión, frustración”.
“Hace veinticuatro años no se sabía nada del ictus, pero ahora sabemos que es la primera causa de muerte de las mujeres, por delante del cáncer, y la primera causa de discapacidad”.
“Se recuperan muchas cosas con la rehabilitación y la práctica, pero tienes que hacerlo y hacerlo es vivir, ponerte retos, ponerte a reconstruir la vida, que ya no va a ser la misma pero vamos a poder desarrollar otras cosas. Yo, por ejemplo, una asociación o hablar en público. Soy muy tímida y ahora doy conferencias. Debo hacerlo, para la gente es importante oír un caso parecido al suyo. Lo paso fatal, me da muchísima vergüenza pero lo tengo que hacer, una sigue aunque te cueste”.
Después de la afasia
“Era la misma persona por dentro. Quería lo mismo, me gustaba lo mismo, pero por fuera no se me veía la misma persona. Incluso la gente no entendía lo que me había pasado y me hablaba como a una niña pequeña. Hay amigos que se van. Mi madre, mi hermana y mis hijas incondicionalmente”.
“Pierdes la identidad porque la comunicación es todo. Aprendes a comunicarte desde que naces y de repente lo pierdes”.
“La gente habla muy deprisa, hay mucho ruido fuera. Nosotros tenemos que estar tranquilos, darnos tiempo para decir las palabras. Yo era joven y cuando estaba con gente quería irme, me cansaba muchísimo. Estás haciendo esfuerzos todo el rato. Me aislaba y sufría. Para cuando yo quería intervenir en la conversación, ya habían cambiado de tema. Cuando quería decir algo no me salía y no tenía las estrategias de decir esperad un momento porque me cuesta mucho explicarme. Entonces te quedas callada”.
“Costaba muchísimo decir una frase. Escribir no podía. Ha sido un proceso muy largo. El ChatGPT me ha venido fenomenal”, dice sonriendo. “Como escribo con afasia, cuando quiero colgar algo en el blog de la asociación le digo al ChatGPT: ¿me lo pones bonito para un blog, por favor? Y me lo pone bonito”, dice contenta. “Ahora me es más difícil escribir que hablar. Si tengo que escribir todo lo que te estoy contando, tardo un día. Una frase bien hecha, no bonita, bien hecha, que no tenga palabras raras, me cuesta. Bailo las palabras, las letras, los números. Sé que 48 es 48, pero a lo mejor escribo 68”.
“Mi mejoría ha sido gracias a los tres primeros años de rehabilitación intensiva y a los dos siguientes de rehabilitación todas las semanas. También empecé a dar a conocer la afasia, contactaba con gente que sabía de esto y eso me ayudó muchísimo. Me esforzaba, practicaba en casa”.
“Me gustaría hablarte del rol de madre porque me daba la sensación de que lo perdía. No podía hablar, no podía moverme. Las cosas que hacía yo las hacía otro (mi marido) y me daba mucha pena, mucha tristeza. Lloraba muchísimo porque no podía hacer con mis hijas lo que hacía antes. Es una lucha y un trabajo constante. Decía: aunque esté cansadísima, tengo que estar a la hora del baño para ayudarlas y contribuir. Hacía un esfuerzo por estar”.
“A los cinco años del ictus me separé. Fuimos las tres a un restaurante y, aunque sabía leer, me confundía, entonces le señalaba lo que queríamos al camarero. Antes pedía mi marido, y desde entonces tenía que hacerlo yo aunque me costara y no me entendieran. ¿No pueden esforzarse también los demás y darme tiempo? No lo saben, falta información. Barreras comunicativas todas. Ir a la carnicería, pedir algo y oír pobrecita. No quiero dar pena, quiero que os pongáis en mi lugar y me deis tiempo. Me iba desconsolada a casa. La primera vez que me monté en un taxi no sabía decir dónde iba y me trató fatal el taxista. Me ponía nerviosa y menos me salía. Siempre llorando. He llorado…”.
“Hay conexión entre la afasia y la soledad, indudablemente. Me he sentido muy sola acompañada de gente. Como no puedes hablar, a veces piensan que te has quedado tonto. Hablan por ti. Antes me cortaban y no soportaba que no me dejaran explicarme bien. Hay personas (no es mi caso) que pierden a todos”.
“También hay conexión entre la afasia y la salud mental. Sobre todo la depresión. He recibido mucha ayuda con antidepresivos durante nueve meses. En cuanto a la terapia, me arrepiento de no haber pedido ayuda antes. La psicología es necesaria para toda la familia. Nunca es tarde. Hay muchas cosas que tengo que sanar, que no nos dé vergüenza. He llorado muchísimo, tengo muchos complejos, muchas frustraciones”.
Afasia Activa
“Fundé la asociación Afasia Activa y soy la presidenta. Intentamos que las personas se puedan comunicar. Tenemos un taller de improvisación de teatro que ayuda muchísimo. También tenemos talleres de lectura, de juegos de mesa. Lo que queremos es hablar, la comunicación es todo, sin ella te quedas aislado”.
“Es importante el grupo de personas con afasia que hacemos la asociación. En el grupo podemos hablar, siempre hay silencios. Damos tiempo. Aplaudimos la palabra que dice el compañero. Te sientes arropada, apoyada, que perteneces, coges confianza. Piensas: este chico habla peor que yo y se atreve. El grupo te da seguridad. Es ahí donde comprendes que el silencio es vital para nosotros y hablar despacio”.
“Para dirigir la asociación tengo una equipo extraordinario que me ayuda. No puedo dirigir una empresa sola, me canso por la tarde y entonces no sé pensar muy bien. Este es mi trabajo y estoy encantada. Cuando te pasa y eres joven piensas en qué puedo trabajar yo si no sé leer ni escribir. Recuerdo que con el tiempo el primer libro gordo que me leí fue Los pilares de la tierra, que me encantó”.
“Cuando se publicó que Bruce Willis tenía afasia nos ayudó muchísimo. Nos llamaron de muchos sitios y hasta salimos en la televisión hablando de la afasia”.
“Lo más bonito es que las personas afectadas y los familiares me digan que les he ayudado. De positivo me ha traído conocer gente maravillosa: afectados que me han enseñado muchísimo. También crear esta asociación (donde estamos hoy charlando) y ser más empática y generosa. Aprendes también a valorar las cosas importantes y dejas de lado lo que menos. Vives al día. Nunca me pregunto qué hubiera sido de mi vida sin afasia, no vale la pena. Bueno, esto lo pienso desde que he aceptado lo que me ha pasado”.
Aceptación
“Una de mis hijas vive conmigo y la otra se ha independizado, es la que da el taller de improvisación teatral en al asociación”, dice con una sonrisa. “Me encanta que me digas que hablo genial porque no me podía imaginar entonces que podría hablar como ahora. También sé que puedo mejorar más y aspiro a eso”.
Cierra los ojos y piensa.
“Tenemos tanto que recuperar, tenemos tanto trabajo. Es un doble trabajo de evolucionar como personas y también nuestra recuperación”.
“Soy feliz con mi vida lo que se puede llegar a ser feliz una persona normal. Es una vida plena. Me gusta mucho comer con mis amigas y jugar al mus, nos reímos muchísimo. Me gusta el cine, cómo se llama el cine… que no solamente es cine, también hablan… ¡Cinefórum!”.
“Me siento diferente a los demás. Inevitablemente hay diferencias. Pero me gusta partir de que todo el mundo somos diferentes. No me siento inferior a nadie. Me gusta que me traten de igual a igual. Al principio me sentía media persona, como si no fuera yo. Cómo había perdido todo en un día”.
“Vivía en un mundo privilegiado sin discapacidad y de repente la discapacidad soy yo y no me gustaba nada. Hasta que un día dices Paloma, es lo que hay, hay que luchar. Me costó mucho aceptarlo pero eso fue el comienzo de mi recuperación. Aunque sigues sufriendo, sigue la tristeza, pasándolo mal, pero ahora sigues un camino. Entonces estaba bloqueada porque quería estar como antes y lo que tienes es que reconstruir tu vida de otra manera. No tengo que mirar al pasado, tengo que ir adelante”.
“Ahora la afasia no limita mi vida, pero antes mucho. Sobre todo me ha quitado tiempo. Sentía que la afasia me hacía y me hace tener un tiempo diferente, pero eso no quiere decir que sea peor que otro. Tenemos que aceptar que tenemos un ritmo diferente. Es una putada. Antes pensabas: con lo fácil que sería no tener afasia, pero es mi vida y me ha tocado vivir esto”.
“He salido adelante porque no me ha quedado otra. Cuando a mis hijas les dicen te pareces a tu madre, ellas dicen ojalá. No me siento como ejemplo, me siento que no me ha quedado otra que salir adelante y al elegir eso he salido ganando yo. No escondamos la discapacidad, tenemos que visibilizarla”.
“Déjame que piense”.
“He conocido a muchas personas y cada una ha afrontado la discapacidad de una manera. Eso me ha dado fuerza para seguir. Afronto la vida con valentía. A lo mejor es osadía”, dice riéndose. “También la afronto con mis miedos. Al final ni siquiera lo pienso, sigo adelante afrontando las adversidades. Siempre espero una vida mejor, siempre hay que mejorar, si no para qué. Las personas con afasia perdemos la identidad y hacemos mucho esfuerzo por recuperar”.
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